Det ligger ganska mycket snö ute så vi kan åka pulka. I Engelberg finns det en bra backe där vi åker. Eftersom varken Dani eller jag är bra på att åka skidor så låter vi det vara. Undra om Mattias skulle kunna lära sig att åka skidor? Har han tillräckligt med kraft i benen?

I februari har vi besök igen från mormor. Hon lär känna karnevalen här, ”det häftigaste jag varit med om”, var hennes kommentar! Barnen tycker mycket om kortegen och sammlar massvis med ”konfetti” som vi hittar i varje vrå här hemma sen...

I april springer jag med Mattias gudfar Beat och barnen för 3:e gången stadtsloppet i Luzern. Förra året satt barnen i tvillingsvagnen. Detta året klarar Hanna av att springa de 1,1 km själv. Vi lånar en 3-hjulsvagn som Mattias kan sitta i. Barnen tycker det är roligt att vara med, de ser fram emot lunchpaketet som alla startande får (äpple, choklad, kex, en t-shirt och en medalj).

I maj går vi hela familjen på Love Ride i Dübendorf vid Zürich. Kanonkul! Perfekt väder, bra stämmning, mycket underhållning – vi kommer nästa år igen! Mattias och Dani kan åka med i en sidovagn med en Moto-Guzzi. Turen håller på så länge att Mattias får svårt att hålla huvudet med hjämen rakt upp.

Via Facebook har vi lärt känna en familj med samma öde som vi. Vi besöker dem. Jag tycker mycket om detta sätta att knyta kontakt. Så har jag lärt känna familjer i Australien, USA och Sverige.

Pojkarna i stödgruppen vi är med i är alla mycket äldre än Mattias och har allt bakom sig som vi har framför oss (rullstol, elektrisk rullstol, operationer, matning, osv.) så vi känner att vi inte har så mycket gemensamt med dem. Jag frågar efter i grupperna i Basel och Zürich om det finns någon familj med en pojke ungefär lika gammal som Mattias. En mamma från Basel hör av sig. Hennes pojke är dubbelt så gammal som Mattias men vi är på precis samma våglängd och har sedan dess mycket bra kontakt med varandra. Med henne kan jag prata om mina sorger och bekymmer och hon förstår precis vad jag menar. Hon vet hur det är när man måste hjälpa sitt barn att klättra upp på stegen till rutschbanan medans mycket mindre barn klarar av det själva. Det gör ont i hjärtat varje gång man är med om det.

Mattias tycker mycket om att hjälpa mig i köket. Han skalar grönsaker, diskar och bakar. Han älskar att röra ihop mjöl, socker och ägg till en kaka. När han är stor vill han bli bagare, säger han.
Jag känner förtvivlan och sorg inom mig. Vad kommer han att kunna göra när han blir äldre? Klicka på en datamus, inte mer än det! Jag vill inte tänka på det och kommer att baka många kakor med honom för att få uppleva hans strålande ansikte när han slickar av vispen!

I maj kan Mattias rida för första gången. Vi anmälde honom till hippoterapi, fast invalidförsäkringen avslog ansökan. De betalar bara om någon har en cp-skada. Mattias rygg- och höftmuskulatur sträcks och stärks när han rider. Han älskar att sitta på ”sin” islandshäst som heter Kiarny. Vi ansöker om pengar hos en handikapp-organisation för att täcka kostnaderna och får en rejäl summa. Under sommaren ringer en vän som fyller 50. Han avstår ifrån presenter och ber sina gäster om ett belopp till Mattias ridlektioner. Vi får ytterligare ett belopp som gör att Mattias kommer att kunna fortsätta rida under 2010 och kanske 2011 också! Vi är enormt tacksamma för denna finansiella hjälp.

Sommarsemestern tillbringar vi på samma ställe i södra Frankrike som förra året. Men det är inte lika bra som första gången. Hade vi kanske för höga förväntningar? Barnen tycker inte om att leka i sanden så länge, de vill hellre vara i bassängen. Och det har vi kört 80 mil för att göra?! Det är ofta molnigt och inte så varmt. Vi gör ett par utflykter istället.

Barnen och jag är sedan 3 veckor hos morföräldrarna i Sverige. Denna gången flyger vi. Zürich’s flygplats Unique är stor och det är långt att gå mellan check in och gaten. Eftersom Mattias inte klarar av det beställre jag Wheelchair assistance åt honom. Det funkar mycket bra. Vi hämtas vid check in och sedan får Mattias sitta i en rollstol. Vi förs till en buss och den kör ut oss til flygplanet. Jag hjälper honom att stiga ombord. När vi landat på Landvetter i Göteborg hämtas han i en rullstol och körs till utgången där min familj väntar. Eftersom Mattias kan gå – men inte så långt – känns det som om jag måste rättfärdiga mig varför han behöver en rollstul. Man ser ju inte på honom att han har en muskelsjukdom!

Äntligen vågar Mattias att köra med en Like a Bike! Hanna kunde det redan när hon var 2 ½ år. Mattias ville hittills inte sätta sig på sadeln, utan gick med den mellan benen – väldigt långsamt och omständligt... Nu har han fått enormt mycket frihet, genom att han kan ta sig fram fort med biken och själv kan bestämma vart han vill ta vägen.

I augusti börjar Mattias i Kindergarten (förskola). Jag har haft ont i magen pga. detta sedan i vintras. Jag var rädd och tänkte på allt som kunde gå snett och allt som inte vore möjligt för honom att vara med på. I våras pratade Dani och jag med läraren, även ”H”, vår kontaktperson från specialpädagogiken var med. Vi redde ut allt och med ett par hjälpmedel hoppas vi att det kommer att gå bra.

Mattias ser fram emot första dagen i Kindergarten. Dani och jag går med Mattias som sitter ivagnen. Det är inte långt till Kindergarten, knappt 400 meter. Barnen måste gå över en väl trafikerad väg med rödljus vid övergångsstället. Det är inte det som är problemet för Mattias, utan att kunna gå h e l a sträckan. Det klarar han inte.

Han tycker om Kindergarten! Lite svårt är det att behöva vakna klockan 7 varje morgon, tycker han. Han berättar inte mycket om vad han upplever i Kindergarten, men eftersom jag alltid lämnar och hämtar honom berättar hans lärare hur det går för honom. Han klarar av mycket, säger hon. Behöver han hjälp säger han till, men han försöker ofta själv först. Det känns bra att höra! ”H” kommer en gång i veckan och jobbar med honom där. När Mattias säger att han tycker bäst om gymnastiken, blir jag mycket förvånad...

Kindergarten befinner sig på samma areal som skolan. Byggnaderna ligger i en sluttning. För att komma til Kindergarten måste man antingen ta sig ner för 15 trappsteg eller ta sig upp för 25 trappsteg. Mattias klarar av det. Men hans vagn väger nsätan 15 kilo och kommer att gå sönder i handtaget om den släpas upp och ner varje dag. Vi frågar efter om det inte finns möjlighet att göra en liten väg i sluttningen. Det beviljas och vägen färdigställs under hösten.

Återigen har vi besök av mormor. Sensommaren är underbar, vi njuter av det varma vädret, gör utflyker och tillbringar mycket tid i trädgården. Mattias älskar att leka i sanden och kan hålla på att gräva och leka i timmar tills han är full med sand överallt.

En vacker dag under höstlovet får Mattias plötsligt feber, 39 °C. Han sover på eftermiddagen. Han säger att han har ont i halsen och hans ögen glänser. Vi är förvånade över hans apptit, han äter som vanligt. Natten är lite orolig, han har mycket slem i bröstet. På morgonen har febern sjunkit. Under dagen gör jag blåsövningar med honom. Eftersom han inte har tillräckligt med kraft för att hosta upp slemmet, försöker han att ”blåsa” ut det. Vi har en bordtennisboll och pappersbitar som vi blåser fram och tillbaka över bordet. På kvällen mår han bättre. Vilken tur att det inte var något allvarligt!

Läkarna råder oss att vaccinera Mattias mot den vanliga influensan. Kortisonet gör att hans immunsystem är svagt, så han ska också vaccineras mot svininfluensan, råder de. Vi är mycket osäkra. Lite tid har vi på oss, eftersom Schweiz inte har börjat med vaccinationen än.

Emellanåt säger Mattias att han är så trött. Det händer oftast när det är något som inte blev som han ville eller om han ”förlorade” mot Hanna i ett bråk. Jag försöker att få reda på vad det är. En gång säger han att han inte orkar mer och att han är arg. Arg på vad eller vem, frågar jag. På benen, som inte gör som jag vill, svarar han. Hur ska jag trösta honom? Du skulle vilja ha andra ben, eller hur?, säger jag till honom. Han byter samtalsämne och vi pratar inte mer om det. I början av året frågade han mig vi middagsbordet, varför han har svaga ben. Hur svarar man ett litet barn? Han frågade om hans ben också är svaga när han blir stor. Ja, Mattias. De är svaga när du är stor, svarar jag honom.
Jag vill aldrig ljuga för honom. Men han får bara reda på så mycket som jag tror att han för tillfället klarar av. Om han frågar om sin sjukdom så svarar jag. Men annars försöker vi att låta det vara, även om det för oss föräldrar alltid är närvarande.
Det finns tillfällen då vi är lyckliga med Mattias och verkligen njuter av tiden tillsammans med honom. Hans sjukdom och öde är då för tillfället glömt. Men de här tillfällena är sällsynta.

Om ett par år måste vi bygga om vårt hem, göra det handikappanpassat. Vårt hus som är byggt 1947 är på 2 våningar, för att komma in måste man upp för en trappa. Det är trångt överallt, rummen är små. Vi frågar oss, om det inte vore lättare att ha en lägenhet på ett plan. Självklart vore det praktiskt! Det är bara det att vi har det så bra här! I kvarteret känner vi många snälla och hjälpsamma människor, de flesta känner till Mattias situation. Barnen har kompisar på samma gata. Kindergarten och skolan, affärer, läkare, sjukhus, sjön, bergen och skogen – allt är i närheten. Vi kan och vill inte förlora allt detta!

Ibland surfar jag på internet om Duchenne. Det finns ett bra forum där man kan ställa frågor och ta del av andras erfarenheter. På youtube.com finns det många, framförallt amerikanska videos om Duchenne. Där fann jag två schweiziska unga män, som i en video berättar om sitt liv med sjukdomen. I was deeply impressed och skrev till dem med en gång och berättade att jag tyckte deras video är jättebra och att de ger mig mod och hopp genom sitt engagemang. Nu har de bjudit in oss till Mathilde Escher Heim i Zürich där de bor. Jag ser fram emot att lära känna dem!

Mattias hemsida (på tyska) har nu varit online en månad och vi har fått många positiva reaktioner. Det känns bra och har glatt oss enormt! Vi ska försöka att uppdatera sidan en gång i månaden. Här kommer nu den första för november månad.

Dani och jag besöker Lulzim och Raphael på Mathilde Escher Heim i Zürich. Vi blev bemötta med en otrolig värme och öppenhet! De två mycket trevliga killarna hade lagat god mat åt oss. Vi fick se deras boende och lära känna deras assistenter. I samtal med Luli och Raphi fick vi reda på mycket om dem, om Duchenne och om deras liv på ett hem för handikappade. Och vi fick ställa många frågor också. Vi kände en ilska och sorg inom oss och frågade oss VARFÖR. Varför dessa underbara människor, unga killar med livet framför sig – om de hade varit friska. Nu har de livet redan bakom sig, 21 och 22 år gamla. Den en av dem… nej, det är för sorgsamt för att skriva.
Luli och Raphi visade oss och delade med sig av sin livsglädje, lust att hitta på saker och framför allt mod! Vi lärde oss av dem att mycket är möjligt, bara man vill och tar itu med det! Ett hjärtligt tack till Luli och Raphi!

I november anordnade muskelkrank ett föredrag i Bern , där de informerade om forskningen kring Duchenne. Lite hopp finns det! Fast jag tvivlar att en terapi som kan hjälpa Mattias kommer ut innan det är för sent. Men varje år föds pojkar med sjukdomen och för dem hoppas jag att det kommer att finnas en terapi!

Sedan ungefär 1 ½ år sedan kommer barnens farbror ”B” ungefär en gång i månaden och besöker dem. Framför allt Mattias ser fram emot dessa besök. ”B” har tid. Mycket tid. Vem annars står och tittar på ett vägbygge i 2 timmar? Eller går 3 gånger in till stan med det naturhistoriska museet som mål, men kommer hem på kvällen igen utan att ha varit där.? Det fanns så mycket intressant att se på vägen dit, så det blev ingen tid över till museumsbesöket...

Mattias vagn är helt ok att köra på asfalt. Men går vi på grusvägar, i skogen, eller när det går uppför, känns det som att putta en elefeant i uppförsbacke! Barnen tycker om att leka i skogen och alldeles här i närheten har vi en underbar skog med en hel del stigningar i (vi bor ju i alplandet Schweiz!).
Vi har möjlighet att köpa en 3-hjuls vagn med stora hjul (utställningsmodell) till ett ganska hyffsat pris. I skogen vagnen perfekt! Nu kan vi köra över stock och sten och Mattias gillar när det skakar i vagnen! Att köra uppför är nu inget problem längre. Och vagnen kommer nog att vara bra i snön också.

Vi hade ett samtal med läraren i Kindergarten, Mattias, Dani och jag. Han hade fått förbereda sig och gjort en bedöming av sig själv, var han står idag och var han är nästa år. För alla var det självklart att Mattias går ett år till i Kindergarten. Annars hade han börjat i första klass till hösten 2010.

Skolan, där Mattias kommer att gå i lågstadiet, har renoverats under 6 år för 26 miljoner CHF (den som vill kan ju räkna om till SEK – jag lovar att det är mycket pengar!). I tidningarna skrevs det om skolan som ”framtidens skola”. Det verkar som om de glömt bort de handikappade. Det var stor fest i början av november med tal, dryck och mat, musik och man kunde även gå runt och titta i alla byggnader.
Jag tog omgående kontakt med skolledaren och han visade mig runt där som Mattias kommer att gå. Det vore möjligt att Mattias klass är på bottenvåningen under lågstadietiden, fick jag reda på. Det vore ju jättebra, för skolhuset är ett 3 våningar högt – utan hiss. Men var är toaletterna? Då måste Mattias till en annan byggnad där det finns en toalett i bottenplan. Aha. När han går i skolan har sjukdomsförloppet antagligen framskridit och han behöver mer hjälp. (Här finns det inga personliga assistenter att tillgå). Då måste han med hjälp kläs på, köras över i rullstolen till den andra byggnaden – oavsett vilket väder det är och bli hjälpt på toaletten! Vill ju inte veta vad det ”kostar” i tid... Den mycket förstående skolledaren tar nu reda på om det är möjligt att installera en trapphiss. Fast toaletterna är då inte handikappanpassade...
I Schweiz finns det en lag sedan 2004 på att handikappade har lika rättigheter i samhället. Men de är lååångt ifrån att vara det.
P.S. Jag tycker verkligen att Schweiz är ett underbart land på alla sätt och vis, men vissa saker är helt otroligt korkade och allt tar så fruktansvärt lång tid innan det omsätts.

Det är snart jul och barnen gör önskelistor. Mattias önskar sig en fjärrstyrd byggkran. Och en lastbil. Och en grävskopa. Och lego. Och…
Hanna vill ha allt som är rosa, helst ska det glittra också. Barbie, My little Pony, sängkläder med prinsessa på, docka man kan göra frisyrer och sminka, osv. Vi får väl se vad tomten kommer med... Vi firar svensk jul med sill, skinka och tomte!

Klockan är 11.40, jag står vid Kindergarten som varje dag och väntar på Mattias. Där står också hans vagn. Utan den skulle han inte klara av att komma till Kindergarten eller att vara med på utflytker. Att se hans vagn stå där gör just nu väldigt ont. Klockan ringer 11.45, barnen springer ut och börjar gå hem. Mattias är – som för det mesta – den siste som kommer ut. Det tar längre tid för honom att ta på sig än för de andra. Han sätter sig i vagnen och jag går hem med honom.

Lite snö faller före jul! Barnen vill vara ute och leka hela tiden. Mattias går fram och tillbaka med sin snöskyffel och skottar snö på hela gatan. Inte ett dugg trött blir han! Han är lycklig!
Julen är ganska lugn. Fast barnen är naturligtvis spända och dagen blir låååång. När tomten kommer är de lättade och strålar! Ivriga är de när de hjälper till att ta upp paketen ur tomtens säck. Vi försöker att inte ge barnen för mycket julklappar och detta året blev det ”bara” två paket från oss och ett från farmor.
Mattias blir besviken. Han som gjorde en sådan lång önskelista till tomten och nu fick han så få paket. Och bara ett av dem var med på hans lista. Det andra tycker han är fel.

Kan svaga ben blir friska, mamma? frågar Mattias mig en kväll när han inte kan somna. Nej, svaga ben kan inte bli friska, svarar jag honom. Men det finns forskare som håller på att ta fram en medicin åt pojkar med svaga ben, berättar jag för honom. Smakar den äckligt? vill han veta. Hur uppstår svaga ben, mamma? Hur ska jag förklara för honom om kromosomer och gener? Mattias vill nämligen veta allt i detalj. Förklara för mig nu, mamma! kan han säga, när jag ibland är för trött för att förklara komplicerade saker (jag tror att jag skriver en barnbok om Duchenne snart...). Vi pratar en stund om svaga ben. För hans förståelse så har han svaga ben. Att även hans armar, händer, ryggen, helt enkelt ALLT är drabbat av sjukdomen vet han inte än. Eller? Han märker ju framför allt, att han är svagare när han går, springer, klättrar och reser sig upp. Finns det hundar som har svaga ben, frågar han. Vad gör man med de hundarna? Jag tror att man stoppar de i en väska och bär dem, svarar han sig själv.

Istället för att åka kälke eller leka ute i snön – från och med julafton är det varmt och grönt – gör vi ett par utflykter. Vi tar med picknick och njuter av den friska luften och solen som värmer. Först ville Mattias inte alls cykla på sin trehjuling. Men när han nu sitter på den njuter han verkligen och vill inte sluta. Det är lerigt ute och han tycker så mycket om att köra i geggan. Till slut är vi alla så smutsiga så innan vi sätter oss i bilen måste vi ta av alla ytterkläder först. När vi kommit hem slänger jag kläderna i tvättmaskinen och barnen i badkaret...

På årets sista dag blir det en premiär för barnen. Vi går på bio!. Filmen heter ”Kyss grodan”, en Walt Disney Film som är ganska bra. Jag tror att barnen tyckte det var mer spännande att få sitta och mumsa på popcorn och äta en glass i pausen. Eftersom Mattias vagn var inne på reparatur var Mattias tvungen att gå hemifrån fram till bushållplatsen (ca. 400 m). Han klarade det! Jag grät nästan av glädje och stolthet över att han klarade det. Det sa jag till honom och han gav mig ett underbart varmt leende tillbaka.
Barnen hade gärna varit uppe och sett fyrverkeriet klockan 24. Men 3 timmar innan dess sov de sött...

2009 var ett bra år. Vi har upplevt Mattias som stark. Han har utvecklats från småbarn till en riktig förskolepojke. Han är mer framåt och söker kontakt till andra barn och är inte längre lika blyg. Hans språk har utvecklats också. Han förstår schweizertyska perfekt nu och han pratar det bättre och bättre och har nu ett bra ordförråd. Han är mognare, öppnare, pratsammare och verkar glad och lycklig. Vi glädjer oss för honom och hoppas att 2010 också blir ett sådant bra år för honom. Mattias – du är vår solstråle och vi älskar dig alldeles otroligt mycket!!

Vidare till 2010 eller tillbaka till Idag