2011

Dezember

Mattias lernt nun langsam lesen, obwohl er noch nicht alle Buchstaben gelernt hat. Es wird nicht nur vorwärts sondern auch rückwärts auf Verpackungen und Reklameschilder gelesen! Zählen findet er ziemlich einfach, er sieht die Zahlen im Kopf sagt er, aber er hat Mühe z.B. 17 zu sagen. Er sagt dann: 1 und 7.
Wir sind erleichtert und froh, dass sein Schulstart so gut gelungen ist. Er mag seine Lehrerin sehr und er wird von einer lieben Assistentin beim Turnen und Ausflüge unterstützt. Mit den Schulkollegen zusammen geht es gut, es ist nicht ein so grosser Unterschied zu ihm weil er ab und zu den Rollstuhl braucht oder den Lift benutzen darf.

Der Lift, ja... Im Herbst hat er an einer richtigen Liftphobie gelitten. Ich habe ihn bis zum Klassenzimmer begleitet, da er nur mit einer erwachsenen Person Lift fahren wollte. Er ist diesbezüglich auch bei der Schulpsychologin gewesen. Vor ein paar Wochen sagte er plötzlich, dass er mit Hanna oder einem Kollegen Lift fahren könnte. Und das hat er seither gemacht. Dachte ich... Der letzte Tag des Schuljahres gestand er mir unter Tränen, dass er nicht mehr Lift fahre. „Aber wie bist du mit deiner Schultheke in den ersten Stock gelangt?“ wollte ich wissen (Die Schultheke ist auf einem kleinen Trolley befestigt, den er zieht). Er und Hanna haben den Trolley die Treppe zusammen hoch getragen. Aha... „Und die Treppe hinunter?“ Da habe er den Trolley vor sich hinunter gleiten lassen. Ich würde ja gerne wissen, wie lange die zwei dieses Geheimnis gehütet haben... Es freut mich, und ich bin stolz auf sie, dass sie zu einander halten und sich gegenseitig helfen. Aber mir nicht sagen, dass er den Lift nicht mehr benutzt...

Mattias nimmt seit einem guten Monat Grüntee-Extrakt ein. Ist es Einbildung oder ist er während den letzten zwei Wochen ein wenig stärker geworden? Ich finde, dass er mehr Ausdauer hat. Er ist viel Velo gefahren (hier liegt ja kein Schnee!) und er mag längere Strecken als vorher fahren. Es schadet ihm sicher nicht hoch dosiertes Grüntee einzunehmen. Er soll ja angeblich gegen Krebs vorbeugen.

Ein Orthopäde hat Mattias untersucht (das wird zweimal im Jahr gemacht) und er äusserte sich sehr positiv über seinen Zustand. Er braucht erfreulicherweise immer noch keine Nachtschienen.
Er ist in der selben Woche von seiner Ärztin untersucht worden und auch sie äusserte sich ebenfalls positiv.

Wir haben an einem Sonntag Nachmittag Freunde und Bekannte zu einer Lucia-Feier eingeladen. Hier könnt ihr mehr über die schöne schwedische Tradition lesen. Wir hatten Glögg (Glühwein), Safranhefeteiggebäck und Pfefferkuchen vorbereitet. Mattias mag nicht singen, aber er hat doch den Mund ein wenig bewegt... Stolz durfte er am Schluss ein kleines Präsent verteilen.

Und dann hatte unsere kleine Hanna am 23. Dezember Geburtstag. Endlich 6 Jahre alt!
Mit einer Zahnlücke und gewellte Haare strahlte sie an ihrem Tag.

Weihnachten haben wir traditionell schwedisch gefeiert. Vor allem Mattias wünscht es so. Grosi, das nie im Ausland gewesen ist, darf jeweils eine kulinarische Reise nach Schweden an Weihnachten machen. Dieses Jahr haben Dani und die Kindern den Weihnachtsmann leider verpasst, als sie Grosi in der Stadt abgeholt haben... das war „bad timing“... Wieder zu Hause war der Weihnachtsmann plötzlich nicht mehr wichtig, Hauptsache sie konnten die Geschenke auspacken! Wir haben dann auch das Geheimnis über den Weihnachtsmann gelüftet... Aber Mama: „wo wohnt denn eigentlich der richtige Weihnachtsmann??“

Mattias bekam Kapla-Stäbchen und eine Kugelbahn. Er kann lange sitzen und konstruieren und bauen, er ist sehr kreativ. Hanna bekam ein Barbie-Wohnmobil, das sie sich lange gewünscht hat. Jetzt spielen sie abwechslungsweise mit Holzklösschen und Barbies!

Ich habe versucht herauszufinden, ob es möglich ist ein Zoom aus Schweden in die Schweiz zu importieren. Was ist ein Zoom? Schaut selber hier unter www.zoomcamp.se
Mattias und wir finden das Gerät unglaublich cool! Mattias würde am Liebsten sofort nach Schweden fahren um eins zu holen!
Die Firma Zoomcamp wirbt mit dem Spruch: Bewegungsfreiheit für alle! Mit dem Zoom könnte Mattias im Schnee, im Sand, im Wald, auf unebenen Strassen fahren. Er wird langsam zu schwer für den Reha-Kinderwagen, den wir haben. Ich mag ihn nur noch geradeaus stossen.
Ich habe beim Strassenverkehrsamt Auskunft eingeholt und Mattias muss zuerst die Töffliprüfung machen und dafür muss er 15 Jahre alt sein... Das dauert halt noch 8 Jahre! (und dann ist es vielleicht Schluss mit Bewegungsmöglichkeiten für ihn, weil die Krankheit so weit fortgeschritten ist ??)
Der Zoom ist für die Schweiz zu schnell (20 km/h) und zu stark (2.5 kW). Jetzt werde ich mit dem Hersteller, eine kleine innovative Firma, reden. Vielleicht lässt sich ja etwas machen, damit der Zoom langsamer und schwächer wird. Wenn das klappen würde, müsste der Zoom typengenehmigt werden und das könnte eine teure Geschichte werden. Ich möchte nicht aufgeben, denn Mattias Bewegungsfreiheit ist mir wichtig. Sehr wichtig. Auch unsere Freiheit mit ihm etwas zu unternehmen würde grösser werden.

Mit Duchenne in der Familie zu leben ist wie eine gefühlsmässige Achterbahn zu fahren. Es ist überwiegend Freude, weil Mattias ein wunderbarer kleiner Junge ist und an seinem Leben, seinen oft tiefgründigen Gedanken und Formulierungen teilzunehmen, rührt mich zu Tränen aus Liebe und Stolz. Im nächsten Augenblick dann das Unmögliche in seinem Leben zu sehen, alles was er nicht wird machen können, alle Schwierigkeiten für ihn, für uns, wirft mich tief, tief in ein Loch und es ist manchmal extrem schwierig da wieder hochzukommen. In solchen Situationen tut es gut ein Netzwerk aus Freunden und andere Betroffene zu haben. Ein paar tröstende Worte, eine Geste aus Mitgefühl, mehr braucht es nicht und ich fühle mich verstanden und nicht alleine mit den Gedanken und die Gefühle über das Leben mit einem Kind mit einer unheilbaren Krankheit.

.November

Ich denke darüber nach wie unser Leben ohne Mattias' Krankheit wäre.
Mattias würde Velo fahren und mit seinen Freunden herumrennen.
Wir hätten ihn an Fussballtrainings begleitet.
Wir wären in den Bergen gewandert.
Aber das Leben sieht nun mal anders aus. Mattias kann weder Velo fahren noch Fussball spielen. Und wandern geht auch nicht.
Ich möchte nicht sagen, dass unser Leben schlechter ist. Es ist anders. Es ist schon ein wenig eingeschränkt, ja, und mit der Zeit wird es zunehmen. Wir gewöhnen uns daran, wachsen mit der Aufgabe. Wir haben Angst vor Verschlechterungen seines körperlichen Zustands, die schleichend kommen.

Menschlich entwickelt sich Mattias soweit gut. Wir sind froh und stolz über seine Fortschritte in der Schule. Langsam wird er sich aber bewusst, dass er ein Handicap hat. Die Kinder fragen ihn z. B. warum er so grosse Waden hat. Das belastet ihn und löst Gedanken aus.
Heute haben wir darüber geredet, wie es für ihn ist mit einer Muskelkrankheit zu leben. Er sagte, dass das Traurigste und Schwierigste daran ist, nicht gleich schnell wie andere Kinder rennen zu können. In einem „Freundesbuch“, das unter den Erstklässlern ausgetauscht wird, schreibt Mattias auf die Frage „Was ich mir am Meisten wünsche“: die Heilung meiner Muskelkrankheit!

Das regelmässige Schreiben an Mattias' Website ist eine Art Therapie gewesen. Es hat mir geholfen Gefühle und Erlebnisse zu verarbeiten. Wir haben auch andere Familien in der gleichen Situation helfen können, was uns sehr freut.
Wir haben während den letzten 2 Jahren über unser – vorallem mein – Leben und Gefühle als Elternteil eines muskelkranken Kindes berichtet. Wir haben beschrieben, wie die Krankheit bei Mattias verläuft, wie er sie erlebt, sofern er darüber redet.
Ich bin hin- und hergerissen, ob ich mit dem Schreiben aufhören soll oder nicht. Bald werden Mattias und seine Freunde die Cyberwelt entdecken. Sollten wir seine Privatsphäre besser schützen? Ich weiss es noch nicht.

Im November ist meine Mutter eine gute Woche hier gewesen. Ich hatte dadurch die Möglichkeit, an einem internationalen Muskelkongress in Genf teilzunehmen, TREAT-NMD. Es gab zahlreiche Vorträge – auf Englisch – und zwischendurch hatte ich Mühe allem zu folgen. Zumindest verstehe ich die verschiedenen Interessen nun besser, wenn es um Forschung und Herstellung eines Medikaments geht. Sie heissen Geld, Rendite und Politik. Und der Patient...
Leider habe ich keine Neuigkeiten über die nächste Exon Skipping-Studie erfahren. Nur, dass eine Placebo-Gruppe gebraucht wird. Leider. Mindestens sieht die Exon 51er Skipping-Studie vielversprechend aus.
Ich habe mich mit einem Vertreter des dänisches Muskelsvindfonden unterhalten. Dort wird den Eltern viel Support gegeben. Sie werden geschult, wie sie ihre Kinder am Besten unterstützen. Wenn die Diagnose gestellt ist, wird die Familie zu Hause aufgesucht und die Wohn- und Schulsituation kommt unter die Lupe. Fantastisch! Welche Art von Hilfe erfahren wir Eltern hier?
Die Kinder haben die Zeit mit ihrem schwedischen Grosi genossen. Sie hat von mir einen Plan bekommen mit allen Terminen zu Schule, Physiotherapie, Logopädie, Baden und Turnen... Nicht ganz einfach, einzuspringen und das Ruder zu übernehmen!

Wir stellen fest, dass Mattias ziemlich schnell müde wird. Er legt sich dann auf den Boden und spielt. Falls er sitzt und sich mit den Händen abstützt, tun ihm diese rasch weh. Häufig klagt er über Schmerzen – überall im Körper. Wir massieren ihn dann und nachher ist es gut. Wir wissen nicht weshalb.

Mattias hat angefangen einen hochkonzentrierten Grüntee-Extrakt einzunehmen. Wir kennen ein paar andere Jungs, die es auch nehmen und ihre Eltern finden, dass sie stärker geworden sind. Gerade läuft in Deutschland eine Studie um die Wirksamkeit des Grüntees bei Muskeldystrophie Duchenne zu beweisen.

Wenn Mattias gross ist, möchte er eine Frau und zwei Kinder haben.
Wenn Mattias gross ist, möchte er als Baggerführer arbeiten.
Wenn Mattias gross ist, möchte er einen Scania Lastwagen zum Wohnmobil umbauen und damit in Amerika herumreisen.

Wenn Mattias gross ist, möchte ich, dass er trotz seiner Krankheit ein selbständiges Leben führen wird.

Oktober

Die erste Ferienwoche haben wir in Lenk verbracht, wo wir im Reka-Feriendorf wohnten. Die Kinder und ich sind im Winter vor knapp 2 Jahren dort gewesen. Seitdem wollten sie wieder zurück um mit den elektrischen Autos auf der Spielstrasse fahren zu können. Diese waren damals im Winter nicht in Betrieb. All die Fahrzeuge haben ihnen sehr gut gefallen! Mattias lenkte sein Auto wie ein Profi, er weiss genau wie und wann er das Lenkrad drehen muss um ein Hindernis zu überwinden oder sauber zu parkieren. Autos sind ja sein grosses Interesse und es tut dann umso mehr weh zu wissen, dass er nie ein richtiges Auto wird lenken können.

Anfang der zweiten Ferienwoche sind die Kinder und ich nach Schweden geflogen um meinen Vater zu seinem Geburtstag zu überraschen. Es war schön, die ganze Familie wieder zu sehen, obwohl es nicht lange her ist.

Da die Kinder mit der schwedischen Sprache und zum Teil auch der Kultur aufwachsen, dachte ich mir, es wäre für sie eine Bereicherung in einer schwedischen Schule schnuppern zu können. Bei einer Lehrerin, die ich seit der Primarschule kenne, durften Mattias und Hanna dann während zwei Lektionen teilnehmen. Sie fanden das alles sehr spannend und aufregend, obwohl Mattias vor dem Schulhof stehen blieb und vor Nervosität geweint hat. Ihm haben die in der Pause herumspringenden Kinder Angst gemacht und er hat mich gefragt, ob die Kinder wissen, dass er schwache Beine hat. Ich habe ihm gesagt, die Kinder müssen es nicht wissen und sie würden an uns, an ihm, nicht grosses Interesse haben. So ist es dann auch gewesen.

Seit dem Sommer ist Mattias schwächer geworden, so ist zumindest mein Eindruck. Nicht die Kraft beim Laufen oder die Ausdauer haben sich verändert, aber seine Körperhaltung macht einen schwächeren, weniger aufrechten Eindruck. Den nächsten Arzttermin hat er im Dezember, mal schauen ob es bestätigt wird.
Ich habe ihn beim Treppensteigen beobachtet und festgestellt, dass er sich mit Hilfe des Handlaufes hochzieht. Er hat immer den Handlauf benutzt, aber sich nicht hochgezogen. Dies habe ich bei ein paar Buben gesehen, die 1-2 Jahre älter sind als Mattias. Mich hat Panik erfasst. Fängt es jetzt an? Geht es jetzt abwärts mit seiner Kraft? Ich beobachte ihn ständig mit Adleraugen und mit der Angst im Nacken. Was kommt als nächstes? Wird er häufiger stolpern? Keine Treppen mehr steigen können? Wie schnell geht es? Was wollen wir alles noch machen, bevor es zu spät wird?

Ich möchte nicht, dass mein ganzes Leben aus Duchenne besteht, aber die Krankheit ist ein grosser Teil davon, das kann ich nicht bestreiten. Ich möchte mich informieren, denn Wissen gibt mir ein wenig Sicherheit. Deshalb werde ich Anfang November an der TREAT-NMD's Konferenz in Genf teilnehmen. Ich freue mich auf interessante Vorträge und den Austausch mit anderen. Ich hoffe auch mehr über die Skipping-Studie, die Mattias' einzige Chance auf Verbesserung seiner Lebensqualität ist, in Erfahrung zu bringen.

Ich habe für nächstes Jahr ein paar Meilensteine ins Auge gefasst. Teils, damit ich auf andere Gedanken komme, teils, damit der Tag eine bessere Struktur bekommt, teils, um an mir selber zu arbeiten. Ich glaube, dass ich so eine zufriedenere und fröhlichere Maria und eine bessere Mama werde. Man vergisst sich selber, wenn man ständig für andere sorgt.

Ich lernte an einer Sitzung interessante Leute von der Organisation Telethon kennen. Seit 22 Jahren steht die Aktion Telethon Schweiz für Menschen mit Erbkrankheiten ein. Jährlich sammelt Telethon an einem Dezemberwochenende Spenden zugunsten der Betroffenen und ihrer Familien. Telethon hat zum Ziel, mithilfe von Spendengeldern die medizinische Forschung zu fördern sowie Betroffene und deren Angehörige direkt zu unterstützen.Telethon ist vor allem in der Westschweiz, aber auch im Tessin, sehr bekannt. Hier in der Deutschschweiz kennt man es kaum. Wäre schön, wenn wir das ändern könnten!

September

Bald haben die Kinder sechs Schulwochen hinter sich. Unglaublich wie schnell diese Zeit vorbei gegangen ist. Es gefällt ihnen nach wie vor sehr gut in der Schule. Hausaufgaben machen ist leider zu einem Muss geworden und sie brauchen dabei meine Unterstützung. Mattias ist sehr gut integriert, er hat Freunde und wurde bereits zu drei Geburtstagspartys eingeladen.

Mattias hat rasch gemerkt, dass ihm die fast leere Schultheke zu schwer wird. Sie ziehe ihn nach unten und nach hinten ,hat er gesagt. Ich habe ihm einen Trolley organisiert. Jetzt zieht er die Schultheke hinter sich her und das geht ganz gut. Mit der Schultheke auf dem Rücken lief er die Treppen hoch und runter, jetzt muss er den Lift benutzen. Das ist allerdings zu einem Problem geworden. Mattias hat Angst vor dem Liftfahren entwickelt! Er hat höllische Angst im Lift stecken zu bleiben.
Wir können nicht nachvollziehen wie es dazu gekommen ist. Er hat nie eine schlimme Erfahrung mit dem Lift gemacht. Im Haus fährt er mit Hanna, ist sie mal nicht dabei, muss ich ihn begleiten. In der Schule ging es anfangs gut, da ein anderes Kind mit ihm fuhr. Letzte Woche sagte er mir , er wolle nur noch mit einem Erwachsenen fahren. Jetzt fährt seine Lehrerin mit ihm. Ich suche nach einer Lösung, weiss aber nicht wie ihm geholfen werden kann. Er muss ja den Lift mit seiner abnehmenden Kraft immer mehr benutzen!

Der reformierte Religionsunterricht für die Kinder hat begonnen. Das erste Mal sind die Eltern dabei gewesen. Mattias wollte zuerst nicht hingehen, Hanna schon. Ich bin selber nicht gläubig und es fiel mir sehr schwer, in der Kirche zu sitzen und an die Bibel mit Erzählungen über Heilungen zu denken. Was wird Mattias denken, wenn er hört, dass Jesus einen Gelähmten geheilt hat? Ob Jesus bei ihm auch die schwachen Beine in starke Beine umwandeln kann?

Mattias geht weiterhin in den Schwimmunterricht. Er braucht länger für jede Übung, hat jetzt allerdings Fortschritte gemacht, obwohl es ihm sehr schwer fällt den Kopf unter das Wasser zu tauchen. Er ist auch nicht mehr ganz so erschöpft wenn er aus dem Wasser kommt wie das erste Mal.

Mattias geht alle zwei Wochen in die Physiotherapie. Wir fahren nicht mehr ins Kinderspital. Dies aus Zeitgründen, da wir nun weiter weg wohnen und seit Schulbeginn ohnehin viel mehr auf dem Programm steht. Hier im Dorf hat es einen Physiotherapeuten, der sogar mit Duchenneerkrankten Erfahrung hat und wir erreichen ihn in ein paar Minuten zu Fuss.

Mattias wird 7 Jahre alt! Er wünscht sich, dass wir ihn an seinem Geburtstag mit Geschenken und dem Happy Birthday-Lied im Bett wecken, was wir selbstverständlich machen. Er hat nur Augen für das grösste Paket, ein Autokran der Firma Bruder. Er ist sehr glücklich! Zum Mittagessen hat er einen Freund eingeladen, es gibt Spaghetti mit Tomatensauce und Schoggimousse als Dessert.

Ein wenig später taucht Dani auf und nimmt die Buben mit in den Wald, wo es einen Wasserfall gibt. Hier verbringen sie ein paar fröhliche Stunden mit Baggern und Stauen und bräteln Würste und essen Kuchen.

An seinem Geburtstag erfahre ich, dass das Medikament, das Mattias helfen könnte, im nächsten Jahr in einer klinischen Studie getestet wird. Da gab's bei mir Freudentränen, denn das ist das beste Geburtstagsgeschenk überhaupt! Ich möchte unbedingt, dass Mattias an der Studie teilnehmen kann, denn wahrscheinlich wird ohne Placebo getestet und somit würden wir die Wirkung sofort erfahren. Hierzu die Pressemitteilung der Firma prosensa.

Jetzt hoffen wir ganz, ganz fest – hofft bitte mit uns! - dass die Studie des Medikaments die gewünschte Wirkung zeigen und es zu einer Verlangsamung oder sogar zum Stopp des Muskelabbaus kommen wird! Eine andere Chance wird Mattias nie mehr bekommen, denn die Erforschung und Entwicklung eines anderen Medikamentes würde für ihn wohl zu spät kommen!

Juni, Juli, August

Mattias geht es gut, er hat Kraft und Ausdauer, insbesondere wenn er etwas unbedingt möchte. Wir haben weder eine Verschlechterung noch eine Verbesserung seines Zustands festgestellt.

Im Juni ist es sehr warm und wir baden im See, sind viel draussen und geniessen die Wärme.
Mattias fängt bei der Logopädin an. Er hat Schwierigkeiten, die R- und SCH-Laute richtig auszusprechen. Er fährt ganz alleine mit dem Schulbus in die nächste Ortschaft, wo sie ihr Büro hat. Er ist sehr stolz, das alleine zu schaffen! Wir auf ihn auch! Die Fortschritte sind bis jetzt bescheiden, daher wird er nach der Sommerpause im Herbst weitermachen.

Mattias geht in die Arztkontrolle. Das Herz wird untersucht, Ultraschall und EKG. Es sieht gut aus. Auch Blut wird entnommen und auch das ist in Ordnung. Mattias macht alles prima mit! EKG-Kabel festkleben, Blutentnahme, ruhig liegen. Er beklagt sich nicht.

Spannende Sachen passieren im Kindergarten. Ein Abschlussabend mit Theatervorführung, bei dem die Eltern zuschauen. Mattias Klasse übernachtet anschliessend im Kindergarten. Er hat es bereits ein Jahr lang gewusst und auf dieses Ereignis gewartet und gewartet... Es ist schon etwas Grosses für die Kinder im Kindergarten zu schlafen, nur mit der Lehrerin. Nach der Gute-Nacht-Geschichte ist er angeblich sofort eingeschlafen!

Ein paar Wochen im Juni waren von Sorgen und Ängsten geprägt. Ich habe Schmerzen im Hals, so stark, dass ein Untersuch angezeigt ist. Die Untersuchungsresultate deuten auf Schilddrüsenkrebs. Mir schwindet der Boden unter den Füssen weg und die Gedanken fahren Achterbahn. Was ist, wenn es wirklich so ist? Was ist, wenn ich sterbe? Wie geht es mit der Familie weiter? Mattias braucht mich, er wird mich umso mehr brauchen, je älter er wird. Ich werde hier gebraucht!
Die für den Schmerz verantwortliche Schilddrüse wird herausoperiert und genauer untersucht. Alles geht gut. Und dann der Bescheid: Es ist nicht Krebs! Die Erleichterung ist riesig!
Hanna hat viel über die Operation nachgedacht und weinte an einen Abend sehr. Sie klammerte sich ganz fest an mich: „Mama, ich dachte du würdest im Spital sterben!“

Endlich, nach so viel Aufruhr starten wir Mitte Juli unsere Autofahrt Richtung Schweden. Alles geht gut und die Kinder machen ganz toll mit. Sie wissen, dass es weit ist aber sie sagen wenig „Wann sind wir endlich dort?“ oder ähnliches. Es sind ja auch nur so etwa 1600 km...

Die erste Zeit verbringen wir mit meiner Familie, helfen meinem Bruder in seinem Haus und entspannen uns auch. Es zeigt sich, dass ich eine sehr lange Erholungsphase nach der Operation brauchen würde.
Nach 10 Tagen sind Dani's Ferien zu Ende und er fliegt nach Hause um wieder zu arbeiten.
Meine Mama, die Kinder und ich fahren zu Astrid Lindgrens Värld und verbringen zwei Tagen dort. Den Kinder und auch uns gefällt es sehr gut! Mattias liebt insbesondere die kleinen Häuser! Wir schauen ein Theaterstück aus „Gebrüder Löwenherz“. Das Buch haben wir im Frühling gelesen. Mattias hat mir damals gesagt. „Mama, in Nangijala hätte ich keine schwachen Beine mehr.“ (Nach Nangijala kommt man, wenn man tot ist und dort ist alles möglich, was vorher unmöglich gewesen ist). Als er das sagte, liefen mir die Tränen runter.

Wir setzen unsere Reise nach Süden ohne meine Mutter fort. Wir übernachten in verschiedenen kleinen Hotels und Gästehäusern. Wir machen leider nicht nur gute Erfahrungen, die Schweden scheinen nicht sehr gästeorientiert zu sein, oder überhaupt service minded. Sogar Mattias fragt: „Warum muss man in Schweden alles selber machen?“ Er dachte dabei an die vielen Selbstbedienungsrestaurants. In der Schweiz sind wir diesbezüglich schon sehr verwöhnt...
Wir besuchen zwei Familien mit Duchenne-Buben. Ich habe seit Längerem mit ihnen E-Mail-Kontakt. Es sind sehr schöne Begegnungen! Zwei kleine herzige Jungs, ihre Schicksale schon bestimmt. Es ist sehr interessant mit ihnen zu reden, sie zu sehen. Die Eltern zu treffen ist als würde ich alte Bekannte treffen. Wir haben ja so Vieles gemeinsam! Zuerst habe ich ein bisschen gezögert, nachdem ich uns quasi bei ihnen eingeladen habe. Im Nachhinein war es die richtige Entscheidung.

Am Strand und Meer sind wir auch gewesen – unabhängig vom Wetter... Im Regen lief Mattias glücklich am Strand und planschte im Wasser und schrie: „Mama, ich bin am Meer!“

Im Vergnügungspark Liseberg in Göteborg verbringen wir einen weiteren Tag. Wir Eltern dürfen als Begleiter von Mattias gratis auf den Bahnen fahren. Aber Mattias will oder traut sich nur wenig. Hanna dagegen hat überhaupt keine Angst.

Die Fahrt nach Hause geht gut, nur die Kinder, ich – und Veronica Maggio, eine schwedische Sängerin, deren CD wir hören bis mir die Ohren weh tun... Die Kinder machen wieder super mit und das ist eine grosse Erleichterung. Aber es ist weit. Sehr weit. Als wir endlich unsere geliebten Alpen vor uns sehen, jubeln wir!
Zu Hause angekommen, wird dann gespielt, gespielt und gespielt... Nach der langen Trennung vor allem mit Dani. Sonne und Wärme, ja richtig warm wird es und wir baden und die Kinder zelten je eine Nacht mit Dani.

Mattias muss in die jährliche Augenkontrolle. Es werden keine Nebenwirkungen durch Kortison festgestellt, dafür eine leichte Sehschwäche. Da Dani und ich beide kurzsichtig sind, ist es ja fast zu erwarten, dass die Kinder früher oder später auch davon betroffen sind.

Ja, und dann kommt der GROSSE Tag. Schulstart! Mattias nimmt Dani mit, ich gehe mit Hanna. Beide sind nun glückliche und stolze Erstklässler! Sie sind mit Eifer dran, machen pflichtbewusst ihre Hausaufgaben. Mattias fragt, wann er denn nun endlich das Lesen lernen würde. Und dann sagt er, dass er es gut findet, dass es Schulen gibt. Damit die Kinder das Lesen, Schreiben und Rechnen lernen. Nach der ersten Woche sagt er mir, dass er ein bisschen Angst gehabt hat. Was wenn er alles nicht verstehen würde, oder es zu schwierig wäre? Aber er findet es „easy peasy“.

Mattias hat seine erste Schwimmlektion mit einer Privatlehrerin gehabt. Er fühlt sich überfordert und hat nachher Schmerzen im Nacken. Ich werde nächstes Mal im Wasser dabei sein und zeigen und erklären, dass Mattias für eine Übung länger braucht und er soll die nötige Zeit bekommen, ansonsten blockt er ab und er will nicht mehr.

Auf Facebook hat eine schwedische Mutter eine Gruppe für Eltern von Duchenne-Buben gegründet. Unglaublich, wie gross das Bedürfnis danach ist! Es werden fleissig Gedanken und Erfahrungen ausgetauscht und man erfährt Dinge, die die Ärzte nicht zu kennen scheinen, z.B. über gewisse Verhaltensauffälligkeiten.

Jetzt sehnt sich Mattias nach seinem Geburtstag! Bald 7 Jahre alt... Und endlich Geschenke. Er rechnet mit vielen davon. Alles andere wäre unfair, meint er.

Mai


So viel ist in einem Monat passiert! Mattias geht es nach wie vor sehr gut. Er ist gewachsen, ich musste ihm neue Sommerkleider kaufen. Die Klasseneinteilung und den Stundenplan für das erste Schuljahr haben wir erhalten. Die Kinder haben ihre Schultheken und Schreibetuis ausgesucht. Mattias freut sich jetzt auch ein wenig auf die Schule. Hanna freut sich dagegen riesig!
Apropos Schule: Wenn die Zuteilung des Klassenzimmers im Parterre aufgrund der Einteilungen der Primarstufen nicht möglich ist, warum wird diese Variante dann überhaupt erwähnt? Es ist ja schon bekannt, dass Mattias in eine bestehende Mischklasse kommt. Mattias sei „ein Spezieller“ bekomme ich zu hören. Ist Integration nur ein schönes Wort? Es ist überhaupt nichts Schlimmes passiert, aber wozu sitzen Fachleute zusammen um Bedürfnisse eines Kindes abzuklären, wenn es am Schluss anders kommt bzw. das Resultat von Beginn an bekannt zu sein scheint? Ich verstehe das Alles manchmal nicht. Wieso nicht Klartext vom Start weg?

Mattias und Dani machen einen Männerausflug nach Stuttgart, wo sie im V8-Hotel übernachten. Dieses bietet verschiedene Themenzimmer an. Ihr Zimmer ist wie eine Autowaschanlage eingerichtet und Mattias ist hell begeistert. Sie besuchen das Porsche- und Mercedes-Museum sowie das Meilenwerk, ein spezielles Sportwagen- und Oldtimercenter. Es gibt so viel zu sehen und zu hören, am liebsten wären sie überall gleichzeitig. Vorne am Gebäude wird zum Beispiel ein Rennwagen aufgeladen, der so tief ist, dass er am Boden kratzt, während hinter dem Gebäude Lamborghinis und Ferraris röhren und die Jungs ablenken. Es waren geniale Tage für die zwei – viel Zeit zusammen, Autos, viele Autos und noch mehr Autos! Mattias „leidet“ wie sein Papi am Autovirus. Er will wieder dort hin fahren, dann aber mindestens zwei Wochen, meinte er, und in der Tankstelle oder noch lieber in der Werkstatt übernachten.

Die Kinder und ich schauen uns das Theaterstück „Die Prinzessin auf der Erbse“ im Stadttheater Sursee an. Das Stück hat uns allen sehr gut gefallen. Ganz schlimm erleben Mattias und ich das Ankommen und Weggehen mit dem Rollstuhl. Stellt euch vor – etwa 100 Kinder und Eltern warten vor dem Theater auf der Strasse und im Foyer. Die Hälfte davon starrt uns an. Dreht den Kopf nach Mattias im Rollstuhl. Ach, das tat sehr, sehr weh! Ich spüre wie es Mattias unwohl ist. Selber hätte ich am liebsten geschrien. Als wir unsere Plätze erreicht haben, reden wir darüber, Mattias und ich. Wie er angestarrt wurde und dass es gar kein gutes Gefühl ist. Aber was können wir machen? Das ungute Gefühl lernen auszuhalten, darüber hinweg schauen. Das kann man aber nicht immer! Je nachdem in welcher Tagesform man sich befindet, ist es schlicht unmöglich es zu ignorieren.

Die Kinder gehen auf das Chindergartenreisli. Beide waren am Abend nach dem tollen Tag erschöpft und schliefen schnell ein. Mattias’ Kindergärtnerin hat einen Weg und ein Ausflugsziel gewählt, das mit dem Kinderwagen erreicht werden kann. Toll, das schätzen wir. Es darf nicht sein, dass auf ihn nicht Rücksicht genommen wird, wenn es einfach möglich ist.

An einem Sonntag treffen sich vier Familien mit Duchennekindern bei uns. Robert Palm von der Stiftung Progena ist auch dabei. Sein Sohn hat früher kein Cortison erhalten, er wurde nur mit Grüntee-Extrakt behandelt. Es war sehr spannend zu hören, welche positive Erfahrung die Familie gemacht hat. Trotzdem bleiben wir beim Cortison. Ein junger Mann aus Schweden hat mich über Mattias’ Homepage kontaktiert. Wir haben uns lange E-Mails geschrieben und ich habe von ihm sehr viel Positives über das Cortison erfahren. Natürlich reagieren nicht alle gleich auf die Behandlung und bei jedem verläuft die Krankheit anders. Es ist extrem schwierig zu wissen, was richtig und falsch ist. Gibt es in diesem Fall ein Richtig oder Falsch? Klar scheint einzig zu sein, dass jeder Fall völlig individuell ist.
Auf jeden Fall tat der Austausch unter uns Eltern sehr gut! Mattias hat sich mit einem 7-jährigen Buben sehr gut verstanden, sie wollten mit dem Spielen gar nicht aufhören!

Bei den Fotos links ist ein Kommentar überflüssig. Ich habe selten Fotos mit solcher Ausdruckskraft gesehen. Auf der Homepage von Parent Project Muscular Dystrophy könnt ihr mehr über den Fotografen erfahren.

Bei mir steht eine Operation an, mit einer Woche Spitalaufenthalt Ende Juni. Meine Mama kommt, um in dieser Zeit die Kinder und den Haushalt zu betreuen. Ich bin ihr ja so dankbar, dass sie den langen und teuren Weg auf sich nimmt und zu uns kommt. Die Kinder freuen sich riesig auf ihren Besuch und fragen fast jeden Tag, wann sie denn endlich kommt!

Jetzt machen wir eine laaange Sommerpause! Der nächste Eintrag erfolgt wahrscheinlich Ende August. Die Sommerferien werden Mattias, Hanna und ich in Schweden bei meiner Familie verbringen. Dani ist leider nur zwei Wochen dabei. Die Arbeit ruft…

Wir wünschen euch eine schöne Sommerzeit! Über einen Eintrag im Gästebuch freuen wir uns sehr!

April
Wir führen Einschulungsgespräche mit den Kindergartenlehrpersonen beider Kinder. Resultat: ab August haben wir zwei Erstklässler! Hanna ist nicht zu bremsen. Mit erst 5 Jahren und 4 Monaten fängt sie nun an zu lesen und zu schreiben, rechnet und möchte seit ein paar Tagen Englisch lernen… Mattias entwickelt sich eher altersgemäss. Er zeigt so mässig Interesse an der Schule… Er verfügt aber über die notwendigen Kenntnisse für einen Schuleintritt.
Mit der Schulpsychologin hatte ich noch zwei Gespräche. Die Zusammenarbeit mit ihr ist sehr gut und interessant. Fühle mich absolut verstanden, auch meine Ängste nimmt sie auf eine einfühlsame Art auf. Mattias ist ein „integratives Schulkind“ von der Stiftung Rodtegg aus. Die Stiftung stellt eine Heilpädagogin für 3 Stunden zur Verfügung. Zusätzlich wird wahrscheinlich ein Klassenassistent für z. B. Schulreisen und Ausflüge zur Hand sein.
Ich muss nun wirklich lernen los zu lassen. Mattias ist bald 7 Jahre alt. Er ist ein reifes und intelligentes Kind. Er muss lernen sich zu wehren, Hilfe zu holen und auch mit Rückschlägen um zu gehen. Es ist viel schwieriger Mattias gehen zu lassen als Hanna. Die zwei sind sehr unterschiedlich. Hanna ist offen und hat ein gutes Selbstvertrauen. Mattias ist schüchtern und braucht Zeit, bis er Vertrauen gefasst hat.

Zwischen Fasnacht- und Osterferien geht Mattias jeweils zwei Tage pro Woche in den Wald mit seinem Kindergarten. Der Wald ist für alle Kinder ein tolles Erlebnis! Er wird in seinem Offroad-Wagen gestossen, denn die Strecke mag er nicht laufen. Zu steil und zu weit ist sie für ihn. Nachmittags ist er dann ziemlich müde, erholt sich aber relativ schnell, so dass er im Kinderturnen noch mitmachen kann.

Mattias geht alle zwei Wochen in das heilpädagogische Reiten. Er darf dort nebst Reiten u.a. auch das Pferd bürsten und die Hufen kratzen. Er geht sehr gerne hin. In die Physiotherapie geht er selten. Er ist noch gut beweglich und braucht keine besondere Therapie.

Einmal pro Jahr kommt ein Spezialist aus Basel ins Kinderspital Luzern für eine orthopädische Sprechstunde. Dieses Mal jubeln wir nach dem Untersuch! Im Arztbericht steht: „Dem Patienten geht es sehr gut. Es gibt im Alltag keine Probleme. Bei längerem Gehen wird er rasch müde und braucht dann den Rollstuhl. Insgesamt ist der Patient aber noch sehr gut auf den Beinen. … Es besteht insgesamt eine günstige Situation. … Daher habe ich erlaubt, dass im Moment die Nachtlagerungsschienen nicht getragen werden.“
Ab jetzt muss Mattias alle sechs Monate in diese Kontrolle, damit keine Veränderung verpasst wird. Das ist ein Dämpfer, denn das heisst für mich, dass wir ab jetzt mit Verschlechterungen in seinem Zustand rechnen müssen.

Ein paar Eltern aus der Elterngruppe treffen sich anfangs April. Einfach so um ohne Zeitdruck plaudern zu können. Das hat uns allen so gut gefallen, dass wir uns später im Frühling nochmals treffen werden! Wer den Schritt in einer Elterngruppe noch nicht gewagt hat verpasst etwas. Ich fühle mich verstanden, bekomme Tipps und Ratschläge, kann von meiner Erfahrung berichten. Wäre ich traurig würden sie meine Trauer verstehen und die Tränen dürften ohne Scham fliessen. Zusammen mit ihnen fühle ich mich getragen, die Sorgen werden geteilt und erscheinen nicht mehr ganz so schlimm. Ich danke euch vom Herzen, liebe Eltern!

Wir haben zweimal Besuch aus Schweden. Zuerst kommen meine Schwester und ihr Freund für ein verlängertes Wochenende. Das Wiedersehen tut sooo gut, denn wir haben sie seit 1 ½ Jahren nicht gesehen. Wir verbringen bei sommerlichen Temperaturen eine wunderschöne Zeit zusammen.
In den Osterferien kommen dann meine Mutter und ihre Freundin zu uns. Wir machen schöne Ausflüge und staunen wie die Kinder toll mitmachen. Es wird viel geredet und die Kinder lernen neue schwedische Wörter und Ausdrücke. Mattias und Hanna sind wie Schwämme, die alles aufsaugen. Die Kinder werden reichlich beschenkt, v.a. mit schwedischen Büchern. Jetzt gibt es wieder viel zu lesen! Da wir im Sommer Astrid Lindgrens Welt in Schweden besuchen werden, fangen wir gleich mit ihrem traurig-schönen „Die Brüder Löwenherz“ an.

Ich habe zwei schwedische Bücher über Kinder und Jugendlichen mit Muskelerkrankungen bestellt. Auf eine sehr einfühlsame Art werden ihre Gedanken, Gefühle, Sorgen, Ängste und Freude wieder gegeben. Wir waren der Meinung, Mattias würde über seine Krankheit fragen, wenn er soweit ist. Im Buch schreiben sie, dass kleine Kinder viel mehr über ihre Krankheit wissen, als wir denken. Nicht fragen ist nicht gleich nicht wissen wollen. Sie hören Phrasen eines Gespräches zwischen uns Eltern, mit dem Arzt usw. und machen sich daraus ihre Version der Krankheit. Daraus können Ängste entstehen. Ich glaube nun, dass wir mit Mattias mehr über die Muskelkrankheit reden müssen. Ihr einen Namen geben, den Verlauf erläutern. Es macht mir Angst. Wie wird seine Reaktion sein, wenn er erfährt, dass er später nicht mehr wird laufen können? Oder weiss er es schon??

März

Obwohl es Mattias  zurzeit gut geht und er ziemlich stark ist, merke ich kleine Verschlechterungen, z. B. beim Anziehen. Früher konnte er sich auf den Boden setzen, Socken anziehen und wieder  aufstehen um die Unterhosen zu nehmen, sich hinsetzen, anziehen, aufstehen, Hose in die Hand nehmen, usw. bis er alles angezogen hatte. Das Gleiche beim Ausziehen. Heute versucht er im Stehen die Unterhose anzuziehen, das Gleiche mit den Hosen. Vielleicht ist es keine Verschlechterung, sondern nur eine Veränderung der Gewohnheit? Bin ich zu sensibel beim Beobachten und reagiere auf klitzekleine Veränderungen? Wir wissen ja, dass seine Kraft nachlassen wird. Die Frage ist nur: Wann? Heute? Morgen? In zwei Monaten? In einem halben Jahr? Wahrscheinlich kommt es eh schleichend und wir werden nicht feststellen können, wann es genau angefangen hat. Die dicken Waden, die hervorstehenden Schulterblätter und das hohle Kreuz sind bei ihm nichts Neues.

„Während die Kinder in der Gegenwart leben und sich an der konkreten Situation freuen oder daran leiden, stellen sich Eltern bange Fragen nach der fernen Zukunft des betroffenen Sohnes und seines ganzen Lebens. … Durch den allfälligen Glauben an eine Wunderheilung oder das Nicht-Wahrhaben-Wollen kann eventuell eine vorübergehende Entlastung entstehen. Zeitweiliges Wegsehen und Ablenken ist manchmal nötig, um das überhaupt zu ertragen. Einigen Familien gelingt es, diese Phase mit kaum Einschränkungen bewusst zu geniessen als eine relativ unbeschwerte Zeit. Zu langes Wegsehen birgt aber die Gefahr, dass nötige Schritte verzögert eingeleitet werden.“ (aus Muskeldystrophie Duchenne in der Praxis von Denis Bron und Dieter Pongratz)
Wir sind genau in diese Phase: mit kaum Einschränkungen bewusst zu geniessen als eine relativ unbeschwerte Zeit… Hier möchte ich gerne die Pausetaste betätigen oder lieber gleich Stopp. Zurückspulen. Wiederholen. Nochmals geniessen. Und dann von vorne wieder anfangen. Aber weiter möchte ich nicht in diesem Film. Nein. Wir möchten nicht sehen, wie Mattias‘ Zustand sich verschlechtert. Das macht so Angst! Können wir hier bitte aussteigen? Nein. Unser Sohn braucht uns. Unsere Tochter braucht uns. Sind wir feige? Haben wir genug Kraft und Energie, das was uns erwartet zu meistern?
Als wir die Diagnose erhielten, wollten wir zuerst ein grosses Familienbett machen und für immer und ewig zusammen schlafen, damit wir auch die Nacht zusammen verbringen und Mattias zarte Hand festhalten können. Aber diverse Schnarchgeräusche:-), Hannas frühes Erwachen, mein eh schon gestörter Schlaf und verschiedene Bedürfnisse führten dazu, dass wir es nicht eingeführt haben.
Der Gedanke an kollektiven Suizid kam auch auf. Gestört, nicht wahr? Die Trauer nach dem Schock war so gross. Das kann man sich nicht vorstellen, wenn man es nicht erlebt hat. Jeder bearbeitet schwere Erlebnisse auf seiner Art und Weise.

Die erste Woche Winterferien verbringen wir in Bellwald. Wir wollen einfach mal weg und Sonne und Schnee geniessen. Von Beidem hätten wir gerne mehr gehabt als wir bekommen! Mattias probiert das Dualskifahren. DAS gefällt ihm gut! Die schnelle Fahrt auf der Piste, die Kurven und die Buckel, der Wind im Gesicht: Mattias findet das ganz toll! Von uns allen kommt er auf die höchsten Punkte des Skigebiets. Per Zufall erscheint im Migros Magazin der gleichen Woche ein Artikel über Dualski.

Die Kinder wollen natürlich an die Lozärner Fasnacht! Im Sonnenschein geniessen wir am Güdismontag den Umzug. Auch am Dienstag sind wir in der Stadt unterwegs. Die Kinder bekommen nicht genug! Mit dem Rollstuhl in der Altstadt voller Menschen unterwegs zu sein ist allerdings ein wenig berauschendes Erlebnis. Kein Durchkommen und ständig fahre ich den Leuten in die Füsse. Mattias läuft lieber, er fühlt sich eingeengt so tief sitzend, glaube ich, dafür nützt Hanna die Sitzgelegenheit. Es ist schön zu sehen, wie sie ein unverkrampftes Verhältnis zum Rollstuhl hat. Für sie ist es die natürlichste Sache auf der Welt abwechselnd mit Mattias im Rollstuhl zu sitzen. Wir werden aber auch angeglotzt. Das fühlt sich weniger gut an und irgendwie weiss ich nicht wie zu reagieren. Der erste Impuls ist zum Glotzer zu gehen und ihn darauf ansprechen, aber ich weiss nicht ob es recht ist und was ich sagen soll, damit es nicht böse rüberkommt. Wenn Gefühle dabei sind sagt man manchmal etwas ohne vorher zu überlegen…

Es wird Frühling, warm und die Kinder spielen nun gerne auf der Terrasse, holen ihre Sommerspielsachen aus ihrem Winterverschlag hervor. Sie malen mit Strassenkreide, schaukeln, fahren Velo, kochen für sich auf dem Kinderkochherd, Mattias baggert mit kleinen Steinen, usw. Schön! Wir machen eine erste Ausfahrt mit den Velos. Hanna fährt nun ganz gut alleine – so lange es gerade aus oder hinunter geht. Mattias hat einen Dreirad-Wagen, den wir mit abmontiertem Vorderrad wie einen Anhänger an meinem Velo befestigen können. Nicht ganz so toll und sicher wie ein richtiger Kinderanhänger, aber immerhin kann er mitkommen, da er ja nicht selber Velofahren kann. Es ist gewiss nicht ein Grundbedürfnis Velo zu fahren. Aber man tut dabei etwas für seine Gesundheit und jeder Arzt würde es empfehlen. Warum nur kostet ein behindertengerechtes Velo über CHF 3‘000? Wir haben und werden in Zukunft viele Ausgaben wegen Mattias‘ Krankheit in Kauf nehmen müssen. Die IV übernimmt immerhin die Kosten für medizinische Massnahmen wie Physiotherapie und Arzttermine im Spital, Rollstuhl und Nachtschienen.
Unsere rollstuhlgerechte Wohnung ist teuer. Die Reitstunden berappen wir selber. Aber es geht uns ja gut, ich will nicht klagen. Aber Gedanken über die Kosten mache ich mir schon.

Februar

Hoffnung und Enttäuschung. Freude und Verzweiflung. Der letzte Monat ist bunt gewesen. Im Elternforum von benni & co las ich per Zufall von einer Studie, die dieses Jahr anfängt. Wie haben wir darauf gewartet! Endlich geht etwas! Und das Beste daran: es ist DIE Therapie für Mattias! Wir reden hier zwar nicht von einer Heilung des Muskelschwundes, sondern von einer Therapie/Medikament, das den schweren Verlauf einer Duchenne- in eine Becker-Muskeldystrophie umwandelt. Becker verläuft weniger schlimm. Wer mehr über die Studie erfahren möchte, schaut auf der Treat-NMD Site, klinische Studie zum Skipping von Exon 51.
Ich war sofort Feuer und Flamme und spürte Hoffnung wie noch nie zuvor! Ich versuche ansonsten eher auf dem Boden zu bleiben, ich habe sehr Angst enttäuscht zu werden. Die Studie wird nicht in der Schweiz durchgeführt. Ich habe daraufhin mit der Durchführungsstelle in Freiburg, Deutschland, Kontakt aufgenommen. Ich wollte zudem die nötigen Unterlagen bei Mattias‘ Ärztin bestellen. Im Email-Austausch mit Günter Scheuerbrandt fragte er mich, ob bei Mattias nun ein neues Resultat des Gentests vorliegt. Er hatte mich letzten Herbst nach Mattias‘ Mutation gefragt und erinnerte sich, dass Mattias eine Deletion von Exon 46-48 hat. Für die Studie braucht es aber eine Deletion von Exon 48-50. Wie recht er hatte! Für mich brach eine Welt zusammen, als ich erkannte, dass ich die Deletion falsch im Kopf hatte. 46-48. 48-50. Ich wollte vielleicht so stark, dass Mattias mitmachen kann, damit er von Duchenne erlöst wird! Eine einzige Chance und sie ist so nahe, so greifbar! Und es geht nicht. Ich musste raus. Raus in den Wald und laufen. Wollte von Allem weglaufen. Von Duchenne, von mir, von meinem Fehler, von der Enttäuschung, von der Verzweiflung.
Der liebe Günter hat angerufen und das Telefongespräch hat mich ein wenig beruhigt. Bei Mattias muss das Exon 45 geskippt werden. In dieser Studie werden nun 44 und 51 geskippt. Ist die Studie erfolgreich kommt 45 als nächstes dran. Falls sie erfolgreich ist… Dann muss das Medikament ganz schnell zugelassen werden, damit es für unsere Jungs nicht zu spät ist. Wer weiss schon, wie es Mattias in 5-6 Jahren geht? Kann er noch laufen? Würde das Medikament ihm etwas nützen, wenn die Krankheit ihn an den Rollstuhl fesselt? Bitte, bitte, bitte! Lass es nicht zu spät sein!

Mattias‘ Einschulung rückt näher… Dani und ich haben an einer Sitzung mit dem Schulleiter, Schulpsychologin, Kindergärtnerin, Heilpädagogin und Vertreterin der Rodteggstiftung teilgenommen. Wie viel Unterstützung braucht Mattias in der Schule? Was ist für ihn das Beste und wer kann das beurteilen? Die Fachpersonen waren sich nicht in allen Punkten einig und bei der Integration fehlt auch die Erfahrung, weil es halt relativ neu ist.

Wir machten einen Ausflug ins Sauriermuseum im Aathal. Es ist spannend mit dem Zug zu fahren, das machen wir sonst nie. Die Kinder geniessen die Fahrt. Das Museum bietet sehr viel Interessantes. Kinder mit IV-Ausweis bezahlen einen reduzierten Eintritt. Obwohl der grösste Teil rollstuhlgängig ist, bin ich froh, dass Mattias alles zu Fuss machen kann. Es gibt Niveuaunterschiede im Haus, der Lift ist weiter weg, usw.

Das Wetter ist während einer guten Woche frühlingshaft gewesen. Das war herrlich! Ausgerechnet dann sind die Kinder aber krank gewesen, Fieber und Erkältung, und wir mussten viel zu Hause bleiben. Zuvor sind Hanna und ich in Sörenberg auf den Skiern gestanden. Sie hat gute Fortschritte gemacht und es macht richtig Spass mit ihr zu fahren!

Januar

Mit der Veröffentlichung von Mattias‘ Website und unserem Leben mit der Muskelkrankheit Duchenne gehen wir gewisse Risiken ein. Die positiven Rückmeldungen bestätigen uns aber, dass es richtig ist, dies zu tun. Was wir auf keinen Fall möchten – verhindern können wir es nicht – dass Mattias Informationen über den Verlauf der Krankheit hört, die er noch nicht kennt.
Mattias weiss, dass er eine Muskelkrankheit hat. Er weiss und spürt, dass er schwächer ist als andere Kinder. Er braucht für längere Strecken einen Rollstuhl. Er weiss aber nicht, dass er nicht gesund werden kann. Er weiss auch nicht, dass er seine ganze Muskelkraft verlieren wird. Er weiss nicht, dass er später nicht mehr laufen kann. Er weiss nicht, dass er seine Hände nicht brauchen kann. Er weiss nicht, dass er später vielleicht in eine Schule für Körperbehinderte gehen muss. Wir beantworten seine Fragen, die er zur Krankheit stellt. Er fragt nur so viel, wie sein kindliches Wesen verarbeiten mag. Er fragt nur das, was er wissen möchte. Und deshalb soll die Aufklärung über uns oder seine Ärztin laufen und erst dann, wenn er dafür bereit ist. Kinder in Mattias‘ Umfeld brauchen daher auch nicht mehr zu wissen als er selbst.

Gedanken an der Zukunft machen alle Angst – wenn er nicht mehr laufen kann, sein ständiger Begleiter der elektrische Rollstuhl sein wird, wir ihm das Essen eingeben müssen, weil er in den Armen keine Kraft mehr hat, die Gabel zum Mund zu führen, wenn er sich im Bett nicht umdrehen kann und uns x-mal in der Nacht rufen wird, wenn Mattias traurig und wütend sein wird, dass er muskelkrank ist und wir ihn nicht trösten können! Ich verdränge sie, schiebe sie weg. Es ist gut so, ansonsten könnte ich nicht leben. Ich könnte nicht den jetzigen Moment geniessen, wenn mich ständig die Ängste vor der Zukunft beherrschen würden. Sie tauchen manchmal einfach auf, wie ein grosses, schwarzes und bedrohliches Loch. Ich stehe am Rande des Lochs und habe höllische Angst hinunter zu fallen.

Mattias geht ins Kinderturnen! Unglaublich, nicht wahr? Als Hanna Anfang Jahr mit dem Turnen startete, wollte er auch mitmachen. Ich selber darf dabei sein um ihn zu unterstützen. Er hat letztes Mal beim Parcours ein paar Posten ohne Hilfe bewältigt. Einen konnte er nicht machen, auch nicht mit Hilfe. Obwohl er frustriert war und geweint hat, ging es schnell vorbei. Die Freude an der Bewegung und das Zusammensein mit anderen Kindern ist beim ihm sehr gross. Die tollen Leiterinnen freuen sich sehr, dass Mattias dabei ist und es tut gut, diese Freude und Unterstützung zu spüren!

Für Aussenstehende ist es auf den ersten Blick vielleicht schwierig zu verstehen, dass Mattias muskelkrank ist. Er sieht ja wie jedes andere Kind aus und wenn er läuft, muss man zwei Mal schauen, ob etwas nicht stimmt. Ich wollte dies anschaulicher machen und habe angefangen Mattias und Hanna zu filmen. Beim Treppen hoch- und runter steigen, beim Aufstehen vom Schneidersitz, beim Rennen und beim Klettern (Hanna / Mattias). Es gibt viele andere Bewegungsabläufe, wo die Unterschiede deutlich sind, z.B. beim Aufsitzen im Bett oder draussen beim Aufstehen mit Winterkleidern. Mattias wollte allerdings nicht mehr weitermachen. Vielleicht bringe ich später ein paar Beispiele. ( Bitte die schlechte Qualität entschuldigen, habe mit dem Fotoapparat gefilmt...)

Ich habe wieder nach Duchenne gesurft und bin dabei auf ein paar interessante Seiten gestossen, z.B. ein wunderschöner Song von Billy Gilman. Hört auf den Text!

Die tägliche Einnahme von Kortison bringt einige Risiken mit sich. Der Körper hört auf Kortisol zu produzieren. Das Kortisol wird bei Krankheit oder in einer Stresssituation benötigt. Mattias muss nun z.B. bei 39 °C Fieber die dreifache Dosis Kortison einnehmen um dies auszugleichen. Sollte er einen Unfall haben, braucht sein Körper dringend Kortison. Es gibt eine Menge Fragen zu den Nebenwirkungen von Kortison und diese Website gibt viele Antworten.

Care-NMD ist ein europäisches Projekt zur Verbesserung der Behandlung von Duchenne Muskeldystrophie. Sie hat einen sehr guten Ratgeber zusammengestellt
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Hanna lernt jetzt Skifahren. Mattias spielt während der Skilektion im Schnee oder rutscht mit einem Teller den Hang runter. Sehr glücklich und zufrieden. Meine Schwiegermutter fragte mich, ob er denn nicht traurig sei nicht Skifahren zu können. Ich habe ihn letztes Jahr gefragt, ob er es probieren möchte, aber er wollte es nicht. Jetzt habe ich ihn gefragt, wie es für ihn sei nicht Ski zu fahren. Er zuckte mit den Schultern und meinte „Wieso?“.

 

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