Hur ser Mattias och andra Duchenne-pojkars framtid ut? Man känner till sjukdomsförloppet, fast det är individuellt hur den framskrider. Det finns pojkar som tidigt behöver en rullstol, andra kan gå längre. En del behöver hjälp med andningen, andra inte. En del dör unga, andra lever längre.
Tack var kortisonterapin hoppas man att pojkarna kan gå längre. Kortison används först sen ett antal år tillbaka och man kan inte säga vilken effekt det kommer att ha på sjukdomsförloppet.
Det forskas kring Duchenne, men mest pengar investeras i cancer- och aidsforskning. Duchenne muskeldystrofi är sällsynt (1:3’500 pojkar). Därför finns det inte så stort intresse att investera pengar här.
Lösningarna måste vara individualiserade, vilket gör dem komplicerade och dyra. För många pojkar kommer en terapi – inte botemedel – att komma för sent!

Sjudkomen är mycket komplex och jag vill inte försöka förklara den här. Dr. rer. nat. Günter Scheuerbrandt skriver om Duchenne och forskning. Dessa rapporter förstår man som utomstående ganska bra och kan rekomenderas. De finns på engelska, tyska och spanska. www.duchenne-information.eu

Vi blir glada om vänner och bekannta och andra intresserar sig för Duchenne muskeldystrofi. Det finns olika organisationer som är tacksamma över ett bidrag, tex. www.smdf.se

Om någon vill stödja Mattias med ett bidrag personligen så blir vi jätteglada. Invalidförsäkringen betalar bara ett minimum när det gäller hjälpmedel. Läger, tex. måste vi själva betala.

Mattias bankkonto är:
Luzerner Kantonalbank, 6000 Luzern, Schweiz
IBAN: CH24 0077 8010 0619 4960 2
BC-Nr. (SIC): 00778
BIC/SWIFT-Code: LUKBCH2260A