Jag märkte att det var något som inte stämde med Mattias när han var bebis. Först trodde vi att han var lite lat och helt enkelt ett lugnt och tillfreds barn.
Mattias vände aldrig på sig från ryggläge till mage och mycket sällan från mage till rygg. Han kunde inte heller sätta sig upp själv eller krypa. Han bara satt på rumpan eller låg på ryggen. När han var 11 månader lärde han att ta sig fram genom att stödja en hand på golvet, lyfta på rumpan och svinga sig fram. När han var 16 månader kunde han fortfarande inte sätta sig upp själv. Vi gick då till barnläkaren och krävde ett intyg till en sjukgymnast. Där lärde han sig inom ett par månader att sätta sig upp och att vända sig.
När han var 20 månader kunde han stå med hjälp men fortfarande inte gå. Av sjukgymnasten fick vi låna en liten vagn han kunde stödja sig på. Han tyckte om att gå omkring med den, han tyckte det var roligt att komma framåt!
När han var 23 månader och ett par dagar gammal tog han sina första steg utan hjälp. Både han och vi var jätteglada!
Hans lillasyster som är 15 månader yngre lärde sig ungefär samtidigt att krypa. Mattias kröp med henne ett litet tag, men han blev snabbt trött.

När han var 2,5 år gammal var vi hos barnläkaren eftersom Mattias nästan inte pratade alls. Han kunde ett par ord, men vi trodde att det berodde på att han lärde sig två språk – svenska och schweizertyska. Jag frågade läkaren när Mattias skulle lära sig att resa sig upp från huk. Hon sa att han kommer att lära sig det snart. När Mattias skulle resa sig från golvet, rullade han över på alla fyra, och klättrade sen med händerna upp över sina ben tills han stod rakt upp. Jag tyckte det var lite konstigt eftersom jag aldrig sett det hos något annat barn.

Tyvärr har jag glömt av hur och varför vi informerades om att Mattias skulle undersökas på barnsjukhuset. Vid undersökningen togs blod på honom och läkaren kollade hur han stod, satt, reste sig, kände och böjde på ben och armar. När jag frågade vad det kunde vara svarade hon att det kanske kunde vara en muskelsjukdom. Efter två veckor fick vi komma igen för att ta ett blodprov på nytt. Nu tog det fyra veckor tills vi fick resultatet. När de ringde från barnsjukhuset för att bestämma tid med oss föräldrar för ett samtal, anade vi inget ont. Sjukdomar kan man ju bota, även muskelsjukdomar, trodde vi! Så naiva och ovetande vi var!

Läkaren informerade oss om resultatet från blodprovet: Duchenne muskeldystrofi. Han förklarade i korta drag sjukdomsförloppet – förlust av muskelstyrka, rullstol i 6-års åldern, förlamning av hela kroppen, beräknad livslängd knappt 20 år. Vi fick en broschyr om Duchenne från schweiziska muskelsällskapet (ungefär motsvarande smdf i Sverige). Samtidigt gav han oss rådet att inte surfa för mycket i internet om sjukdomen och att ta det försiktigt med informationen.
Läkaren föreslog att börja behandla Mattias med kortison med en gång för att förlänga hans förmåga att gå samt att börja med sjukgymnastiken igen. Han sa också att det inte finns någon medicin eller behandling som kan göra honom frisk.
Mattias var vid den här tidpunkten 2 år och 9 månader gammal = hela livet framför sig. Diagnosen Duchenne muskeldystrofi förstörde med en gång vår familjeidyll. Vi gick gråtande och med ett enormt tomrum inom oss ut från läkaren. Vad väntar oss? Hur kommer Mattias liv att se ut? Hur kommer vårt liv som familj, mamma, pappa att se ut? Vill vi överhuvudtaget  fortsätta? Klarar vi av det?

Naturligtvis har vi – framför allt jag – letat efter information på internet. Och gråtit. Och gråtit igen. Det gjorde och gör fortfarande ont att veta att vår son har en obotlig sjukdom och alltid kommer att vara annorlunda.

Inte långt därefter anmälde jag oss till en stödgrupp för föräldrar med Duchenne-pojkar. Första gången ville min man inte komma med. När jag efter träffen körde hem grät jag mycket, men kände också ett frö av hopp gro inom mig. De andra föräldrarna berättade om underbara upplevelser med sina barn och gav råd och tips.
För drygt två år sedan när vi fick diagnosen trodde vi inte det var möjligt, men livet går vidare.