Vår son Mattias fick diagnosen Duchennes muskeldystrofi i juni 2007, när han var knappt
3 år gammal.
Aldrig hört talas om muskeldystrofi?
Det hade vi inte heller. Helt plötsligt fanns det en massa frågor utan svar. Vad är det? Varför drabbas man? Varför just i vår familj? Hur är det att leva med sjukdomen?
Eftersom Duchennes muskeldystrofi inte förekommer så ofta, så är tanken med denna sida att samla information. Det har hjälpt oss mycket att läsa hemsidor om andra som har Duchenne ..

Vi skriver här om Mattias vardag och upplevelser, över våra känslor och tankar som föräldrar. Det gäller speciellt för för mig som är mamma till Mattias. Jag heter Maria och skriver texten. Jag är född och uppvuxen i Sverige, men har levt i Schweiz de sista 20 åren. Det svenska språket har jag tyvärr glömt av en del och är inte van att skriva på svenska, jag ber läsarna att ha överseendel!

Vi tar gärna emot synpunkter och kommer i kontakt med er som läser.