December

Förra året trodde vi aldrig att Mattias skulle må bättre än han gjorde då! Detta året, framför allt sedan vi flyttat in i vår nya lägenhet, har han gjort enorma framsteg! Han har energi och kraft och orkar hålla på länge. Även Mattias läkare kommenterade hans framsteg vid sista kontrollen i början av december.
I det stora hela är vi mycket lyckliga och nöjda. Vi är så tacksamma för att Mattias mår så bra. Och tacksamma för det liv vi har möjlighet att föra med ett bra boende, två bilar, jobb för Dani, jag kan vara hemma med barnen och vi behöver inte lämna bort dem (vilket är viktigt för oss), semestrar, osv. Många vackra ord och handlingar från vänner och bekannta gör livet så mycket lättare och roligare!

Egentligen är Mattias sjukdom inte så allvarlig. Nu är han som vilket annat barn som helst i Kindergarten fast med viss inskränkning. Men muskelförlusten kommer att öka och förlama hans kropp och om 10 år tänker jag inte så längre, det vet jag. Men Mattias är helt klar i huvudet och vi kan på det planet föra ett helt normalt liv med honom. Men vad är med alla dem svårt handikappade barn som behöver tillsyn 24 timmar om dygnet, för de kan inte göra något alls, inte ens prata? När jag tänker på dessa barn är jag mycket tacksam över att Mattias och vi kan ha en ganska så normal vardag. Än. Men det är väl klart att jag önskar att Mattias skulle vara frisk istället!!!

Sen den första snön föll i slutet av november går Mattias till Kindergarten. Och tillbaka! Det är bara när han har gymnastik som jag följer med för att bära väskan. Han har fått enormt mycket självförtroende genom detta. Att han älskar snön och kan leka i den vita härligheten ett par timmar, det visste vi. Men att gå i snö, men tjocka vinterskor och termobyxor? Är inte det extra svårt? Det tycker inte Mattias! Ibland förstår jag inte hans sjukdom. Vad är möjligt med viljans kraft, vad är möjligt med kroppens styrka?

På ett snabbköp ser jag en liten, kanske knappt 2-årig pojke, när han reser sig upp från golvet. Precis som Mattias, fast han inte gör det lika tydligt längre (rumpan i luften, händer och fötter på golvet och sedan stödja sig med händerna på låren för att resa sig - Gowers Zeichen). Det känns som att få knivhugg i bröstet. Vet mamman om det?? Det är säkert inte så som jag tror, men jag kan inte släppa bilden av honom. De som vill se hur muskelstyrkan avtar hos en Duchennepojke, kan titta på den här filmen. Varning för starka bilder! Filmen gjordes 2004, innan pojkarna kunde behandlas med kortison. Kortisonet gör att de kan gå längre och evtl. också att skoliosen inte blir så allvarlig.

Julen var väldigt fin. Rogivande, lugn och vit! Vi äter alltid svenskt julbord. Mattias älskar sill i senapssås – favorit sen han är 3 år! Barnen var mycket nöjda med sina presenter och lekte länge med dem.
Dani var ledig en hel vecka och det var underbart att ha honom hemma för veckorna innan jul såg barnen honom knappt för allt jobb.
En kväll när det hade snöat hela dagen tog Mattias och jag kälken och gick ut. Vi åkte på mörka vägar, där bara månen lyste upp snön. Fantastiskt vackert! Snön gör allt så mjukt och tyst, det är skönt att kunna njuta av det när det annars alltid är så mycket ljud omkring en.

Hur kommer 2011 att bli? Kommer Mattias att bli sämre? Hur mycket hjälp kommer han att behöva? Hur kommer han att ta det? Hur kommer det att gå för honom i skolan? Hur kommer hans skolkamrater att vara med honom? Kommer Hanna att gå ett år till i Kindergarten eller börjar hon i skolan samtidigt som Mattias? De är ju inte tvillingar utan syskon med 15 månader emellan.
Frågorna surrar i huvudet. Jag ska sätta dem på ett moln och blåsa bort det. Jag vill inte lägga energi på sånt nu. Idag är idag och vad som händer i morgon ser vi då.

Till sist ett par ord som borde vara ett motto att leva efter:
„Be happy with what you have, grateful for what you are given and never want more than you need.“

November

Vem läser egentligen Mattias hemsida? Finns det läsare som besöker sidan varje månad? Vem hittar sidan och hur? Det vore intressant att få reda på. Jag gjorde den för ett år sedan för att ge andra i samma situation, familj, vänner och bekannta en möjlighet att följa med Mattias på hans väg med Duchenne. Dela vår sorg och glädje, förstå tankar och känslor lite bättre. Om vi bara kan bidra litegrann till att öka förståelsen för muskelsjukdomen så är vi glada.
En ung familj med en mycket lite pojke som precis testats positivt på DMD kontaktade oss i höstas och vi bjöd hem dem till oss. Det var för oss alla en mycket bra dag. De fick se och uppleva Mattias och det hjälpte dem enormt mycket. När man fått diagnosen blir allt först bara SVART och man tror inte att det finns någon framtid eller att ens barn kommer att utveckla sig. Men det kommer deras son att göra. Han kommer lära sig gå mycket bättre än han gör nu med sina 2 år. De kommer att uppleva många dagar när de glömmer sjukdomen och hjälpmedel behövs inte på ett par år.
När vi besökte en föräldrastödgrupp för första gången sa en familj till oss att vi kommer att förlora vänner, men att vi också kommer att få många nya vänner. Vi har upplevt att det finns människor i vår omgivning som tycker det är svårt eller det vet inte hur de ska reagera, vad de ska säga. Det accepterar vi. Mycket viktigare för oss är att vi fått så många nya betydelsefulla vänner!

Jag har haft e-mailkontakt med Dr. rer. nat. Scheuerbrandt. I framförallt de tysktalande länderna är han den som hjälper familjer genom att berätta om forskningen på ett sätt man förstår. Hans rapporter finns även på engelska. Han skrev till mig att en exon-skipping-terapi troligtvis inte kommer för sent för Mattias. Exon-Skipping omvandlar Duchenne till en Beckers muskeldystrofi. Är inte det underbara nyheter? Varför hoppar jag inte i luften av glädje när jag hör det? Jag är försiktig. Och jag är rädd. Rädd att bli besviken. Rädd att sätta allt hopp i en terapi som kanske inte kommer till slut ändå, eller som kommer för sent för Mattias. Då lever och älskar jag hellre nu och idag. Om det kommer en terapi imorgon så är vi och många andra tacksamma.

”Mamma, vem bär min ryggsäck när jag går i skolan?” Mattias har aldrig burit en skolväska, han kan inte veta hur tung den är. Och ändå känner han att han inte kommer att kunna bära den för den är för tung.
Hur ser det ut för Mattias nästa år? Då börjar han första klass. Vår önskan och vårt mål är att han så länge som möjligt ska kunna gå i en normal skola. Men, vem bär hans ryggsäck? Jag kommer ju att kunna följa honom till klassrummet och hämta honom. Men vad händer däremellan under dagen? Vem hjälper honom att bära de tunga böckerna? Vem går med honom på toaletten och torkar hans rumpa när han bajsat? De flesta Duchenne-pojkarna kan inte vända på överkroppen så att de kommer åt. Gör en lärare det åt honom då? Vi ska sitta tillsammans med skolpsykologen och andra som kommer att vara inblandade och prata igenom sånt här. Det är svårt att säga om han kommer att förlora muskelkraft till nästa år (troligtvis, men hur mycket?) eller kommer han att vara stabil?

Vi läser en godnattsaga om Pelle Svanslös som blir utskrattad av Måns och de andra katterna. Mattias och Hanna tycker inte alls om det. När Mattias senare ligger i sängen säger han ”Vad är om jag blir utskrattad?” Varför skulle någon skratta ut dig, frågar jag. För att jag har svaga ben och inte kan springa fort, säger han. Jag säger till Mattias att den person som skrattar ut honom, den förklarar jag för att Mattias är muskelsjuk och ibland behöver en rollstol och vad det innebär. Allra helst skulle jag vilja binda fast den personen i rullstolen och låta honom sitta där hela dagen. Jag vet att jag inte kan beskydda Mattias från allt, men en mamma kämpar för sitt barn!

Idag har Mattias varit lycklig! Den första snön har kommit! Bara lite, men för en som älskar snö är det rena paradiset! Först ville han gå till fots till Kindergarten. Och när jag sen hämtade honom med rullstolen ville han gå hem. Hanna satte sig tacksamt i rullen! På eftermiddagen skottade han vår stora takterrass och byggde en snögubbe.

Mattias farbror B. fortsätter att besöka Mattias regelbundet. Hur länge har han gjort det? Säkert 2 år. De 2 njuter av att göra utflykter här runtomkring i omgivningarna. Förra gången var de i skogen, gick med Mattias 3-hjulingsvagn över stock och sten, över och i bäckar. Farbror B. tar sig så mycket tid för Mattias, det är guld värt.

Barnen går på en musikskola. De tycker om att spela instrument och Hanna gillar även att sjunga. Efter julen ska Hanna få börja på gymnastik. Hon har länge drömt om ballet. Skulle hon gå på det vore vi tvungna att åka in till Luzern (som iochförsig inte ligger så långt borta, men med bilköer och parkeringsletande är en eftermiddag väck). Och för första året i Kindergarten bestämde jag att det fick vänta, för det var så mycket annat som var nytt. Men nu verkar hon vara mogen för en aktivitet och gympahallen ligger precis runt hörnet här.
Mattias går ju till sjukgymnastiken och så rider han. Köra fram och tillbaka, eftermiddagar bara försvinner och att vara tillsammans med vänner eller att bara leka hemma får för lite plats. Ibland vill jag så mycket, barnen har önskningar och det är ibland frustrerande att inte kunna genomföra allt man vill pga. för lite tid. Överst på listan står sen simmning. Mattias kommer nog aldrig att lära sig att simma. Men Hanna borde lära sig det innan hon börjar i skolan.

För ett par år sedan var det ganska jobbigt med barnen. Då drömde jag om hur det skulle vara när bägge två skulle gå i Kindergarten och jag skulle få ”ledigt” på förmiddagarna. Nu är jag där! Jag ser till att ge mig själv tid. Jag gör olika saker som Pilates, Zumba, promenera, jogga. Efter de här aktiviteterna har jag energi och orkar med mycket mer.
Jag saknar inte stan, inte heller huset eller trädgården. Och jag som var så rädd i våras innan vi flyttade att förlora allt det där! Jag är glad och tacksam att ha haft det, speciellt trädgården. Vi upplevde ett par härliga år med gräsmatta, sandlåda, lekstuga, bär och blommor, grönsaker och sallad ifrån det egna landet.
Genom barnen lär jag känna nya människor, det sociala nätet växer och det känns bättre och bättre här. Och att uppleva Mattias som verkligen gått upp i högvarv sen vi bor på ett plan är värt allt!

Det har hänt så mycket mer. Mattias har äntligen fått ha sitt födelsedagsparty. Han har tappat sina första mjölktänder. Han har lärt sig många intressenta saker i Kindergarten. Han har fått prova på att rykta en häst och göra rent hovarna. Han har provat en rullstol med elektriska hjul. Vi har stöpt ljus. Samichlaus har kommit. Och...

Oktober

Så har det gått en månad igen! På hemsidan finns det nu en Gästbok. Mattias blir jätteglad om ni skriver. Han vill att jag läser för honom vad som står där. Hanna skulle också vilja ha en hemsida med gästbok. Hon blev ledsen när vi alla tillsammans tittade på Mattias hemsida. Varför har han en sådan men inte jag? Han har en muskelsjukdom men inte du. Så lätt är det naturligtvis inte att förklara det. Hon märker att Mattias inte kan göra en del saker, men att han iställer får göra andra saker som att gå och rida och att gå till sjukgymnastiken. Som tur är får Hanna alltid rida två, tre rundor på hästen när hon är med. Mattias sjukgymnast låter Hanna också vara med och säger att det är motiverande för honom när Hanna är med. Han rör på sig mer då.

Den första höstlovsveckan var vi i Disentis. Vi hade hyrt en handikappanpassad lägenhet. Vi ville ha en hiss för Mattias skull. Vi tog med Mattias 3-hjulingsvagn och 3-hjulscykel. Vi njöt av underbart höstväder nästan alla dagar och vandrade (det fanns många barnvagnsvänliga vandringsleder i regionen med lekplatser och grillställen). Men, om man nu har ett barn som inte kan vandra och ett annat som inte vill vandra?? Ska man då överhuvudtaget åka på vandringssemester? På åtminstone en utav våra turer var Dani och jag mentalt och fysiskt nära bristningsgränsen. Vi har också lärt oss att om det står barnvagnsvänlig så är det det. Och annars inte.

Under den andra veckan var vi hemma i dimman. Vi gick på höstmarknad, barnen lekte mycket med sina leksaker, vi besökte en del vänner och sen började Kindergarten. Barnen var glada att kunna gå igen.

Vi har haft ett samtal med Mattias förskolefröken. Hon ville ge oss en feedback hur det går för Mattias. Allt är positivt! Mattias är integrerad, han har funnit sin plats i gruppen, sa hon. Han är och förblir en iaktagare. Han är försiktig och pratar inte så värst mycket (det är nog ärftligt!). Han har svårigheter i gymnastiken. Hoppa, balansera, springa, osv. går inte eller inte så bra. Han undviker kroppskontakt med den andra barnen så han inte blir omkulstött. Fast gymnastik är ändå hans älsklingslektion!
I jämförelse med hans första år i Kindergarten så har han gjort enorma framsteg. Vi är jätteglada för hans skull!

Mattias får fortfarande kortisonet varje dag. I september försökte vi få honom i „10 dagar medicin/11 dagars paus-rytmen“ igen. Men det funkade inte. Han fick pollenallergi direkt (han reagerar verkligen på allt som växer ute). Vi märkte också att han blev svagare i kroppen när han gjorde paus och hans humör svängde. Så nu får han kortisonet varje dag igen, fast i en lägre dos. Och han mår väldigt bra! Även hans lärare och sjukgymnast har märkt den positiva skillnaden. Mattias läkare vet det inte än och jag är inte säker på att hon tycker om det. Mattias ska på koll i början av december igen.
Det klart att jag är orolig över vad kortisonet på lång sikt har för inverkan på hans kropp och utveckling. Spelar det då någon roll om han får kortisonet varje dag i en lägre dos eller en högre dos med paus? Jag är inte fackkunnig, jag kan bara bekräfta hur Mattias mår nu. Och han mår bra. Och är inte det viktigare? Vem vet vad som kommer att hända i morgon? Vi vill alltid ha allt under kontroll. Kunna se in i framtiden. Är det inte viktigare att kunna leva i nuet och ta vara på det som finns här och nu?

Mattas sover nu i sängen jämte mig. Han kunde inte somna och fick då krypa upp i min säng. Snart ska jag lägga mig jämte honom och lyssna på hans andetag, se in i hans vackra ansikte, ta hans mjuka lilla hand – det är en njutning utan jämförelse!

Vi har nu en Gästbok och skulle bli glada om du lämnade ett avtryck där!

September

”Hjärtat är till dig, pappa, för jag älskar dig så mycket!” En teckning som kärleksförklaring från Mattias...
Killarna åker till hamnen i Basel och tittar på skepp, containers, kranar och ett modellbåtsmuseum. En matros på en båt lägger märke till Mattias i rullstolen när de väntar i hamnen. När de senare åker med just den båten (rundtur på floden), kommer han fram och frågar om de vill komma upp till kaptenen. Wow – Mattias och Dani får sitta med kaptenen under resten av båtturen. Mattias njuter! Skönt att uppleva att rullstolen inte är ett hinder utan att den även kan öppna dörrar...

Mattias fyller 6 år! Han får ta med sig fika till Kindergarten och firas där. På morgonen väckte vi honom med sång och paket. Han fick en stor långtradare med bulldozer som han önskat sig sen i julas. Denna gången har han verkligen längtat efter sin födelsedag.

Mamma, jag tycker inte om när folk tittar på mig, sa Mattias en gång när vi gick till bilen. Han satt i sin rullstol. Jag märker ju också hur folk tittar på honom och tycker heller inte alltid om det. En liten pojke som sitter i rullstol, han ser inte sjuk eller handikappad ut. Och plötsligt stiger han ur rullstolen och går! Vad är det med honom, frågar sig några. Det förklarade jag för Mattias, men jag vet inte om han förstod det.
Vi har nu bestämt att han säger till mig när det är någon som stirrar på honom och det inte känns bra för honom. Då går vi därifrån eller jag säger till personen ifråga. Det är ju inte förbjudet att titta, det gör vi ju alla. Men vad de där blickarna kan utlösa är inte alla medvetna om.

Mattias Kindergarten har gjort en höstvandring. Han satt i sin 3-hjuling och det var med en extra person som tog hand om vagnen. Det går inte att köra rullstolen på skogsvägar, framhjulen är alldeles för små. När Mattias sen är hemma igen är han lite trött och slapp. Efter kvällsmaten återfår han krafterna igen och har massvis med energi. Han kan inte somna på kvällen. Jag lägger mig jämte honom och vi pratar. Det var inte roligt i skogen idag, sa han.De andra barnen sprang omkring och han kunde inte vara med så mycket och lekte för sig.
Nästa dag ringer jag upp hans lärare och frågar hur hon upplevde Mattias. Hon sa till mig att hon är förvånad över hur mycket han orkade vara med på. Jag tror att han verkligen kände och realiserade att han inte kan lika mycket som de andra barnen. Alla vandrade – han satt i vagn. Barnen sprang omkring i skogen – han kunde inte lika mycket som han ville. Nu kommer en tid att komma då han kommer att inse att han inte är som de andra barnen. Han kommer att blir frustrerad och ledsen, han kommer att bli arg. Hur ska vi kunna trösta och stödja honom, när vi redan nu känner hur hjärtat slits isär???

När jag går med Mattias till Kindergarten om morgnarna, måste jag vänta tills Kindergarten öppnas och jag kan ställa in rullstolen i ett litet rum. Barnen brukar leka utanför Kindergarten innan de får gå in. En dag springer 5 - 6 pojkar omkring på gräsmattan som ligger i en sluttning. Gräset är blött. Jag märker på Mattias kroppshållning och rörelser att han gärna hade varit med och sprungit.
Smärtan som jag känner kommer så plötsligt och det gör riktigt ont i mig och jag börjar gråta. Mitt barn är annorlunda. Mitt barn är handikappat. Mattias kommer aldrig att kunna röra sig som de andra barnen. Snart kommer han att röra sig mindre och mindre. Då kan han inte längre gå i trappor. Senare kommer han bara att kunna ta sig fram med en elektrisk rullstol och behöver hjälp med ALLT. Varför Mattias???

Augusti

Mattias sa ett par gånger att han saknade Hanna när hon var i Sverige hos mormor och morfar. Hon kom tillbaka i början av augusti och det var ett mycket rörande moment när de två såg varandra när vi hämtade henne på flygplatsen. Väl hemma bråkade de så där riktigt mycket i två dagar. Mattias sa ”det är skönt att Hanna är hemma igen men vi bråkar bara...” Det la sig sen och de lekte mycket intensivt de återstående 3 veckorna av sommarlovet.

Nu går bägge två i Kindergarten. Samma byggnad men i två olika klasser. Vi önskade det och det är bra så. Bägge två ska få möjlighet att utveckla sig oberoende av den andre. Hanna var nervös inför starten. Mattias däremot sa att han inte var nervös, han är ju ingen nybörjare längre! Man märker tydligt att han har gått ett år i Kinderkarten. Bägge två tycker om Kindergarten, speciellt Mattias! Han strålar när han kommer ut och berättar mycket om sina upplevelser. Vi berättade redan första dagen för föräldrarna att Mattias är muskelsjuk och läraren tog det med barnen ett par dagar senare. Nu känner sig Mattias trygg när alla vet om hans svaga ben.

Idag grät jag av glädje och stolthet när jag stod på terrassen och såg Mattias och Hanna komma hem ifrån Kindergarten, hand i hand. Mattias har idag måndagen den 30 augusti 2010 för första gången gått till f o t s till Kindergarten! För honom betyder det ett otroligt stort steg mot självständighet! Förra året ville han alltid sitta i vagnen. Däremot tror jag inte att han kommer att gå ofta, han är nämligen rädd för de större barnen. Eftersom jag har tid så följer jag honom så länge han vill det.

Jag är rädd att släppa Mattias! Ibland vill han t.ex. gå ut på lekplatsen utan mig, där andra barn är (fast han går bara om han redan känner barnen respektive om barnen vet om att han har svaga ben!). Vi måste ju låta honom klara sig själv, vi kan inte skydda honom från allt här i världen. Han måste lära sig att försvara sig. Han måste lära sig att inte alla barn tar hänsyn till honom. Han måste lära sig att ta kommentarer om sitt handikapp.
Men om han ramlar och skadar sig och det finns ingen där som hjälper honom? Då borde jag väl finnas till hands?? Fast då blir han aldrig självständig och kan be om hjälp, t.ex.. Jag tycker att det är jättesvårt att släppa och jag tror att jag överbeskyddar honom.

Förra söndagen träffade vi 4 andra familjer med Duchenne-pojkar. 12 barn, därav 7 med Duchenne lekte en eftermiddag och vi vuxna utbytte erfarenheter. Jag tycker om sådana träffar. Dani känner sig tyvärr deprimerad efteråt. Det är så olika hur vi tar det. Mattias vill inte träffa andra pojkar med svaga ben sa han till mig. Han känner sig ganska normal, tror jag. Kanske förstorar vi upp allt, jag vet inte.

Juli

Mattias och jag gråter tillsammans. Mattias, därför att han inte vill sova med nattskenorna. Jag, därför att jag är så arg på hans sjukdom. Efter tårarna kommer sorgen.Muskelsjukdomen är så hemsk! Tänk om du hela tiden skulle förlora muskelkraft och du kan inte göra något åt det. Med tiden är du beroende av hjälp, 24 timmar om dagen, 7 dagar i veckan. Hur vore det? Jag kan inte tänka mig ett sådant liv. Nu blir jag ofrivilligt vårdare till min son med Duchenne muskeldystrofi. Men hallå där! Det ville jag ju inte alls! Jag ville ha en frisk son som sportar, vandrar med oss, mekar på en gammal bil med sin pappa, gifter sig och själv blir pappa.
Nu kan han inte ens spela fotboll med grannbarnen. Han vågar inte springa tillsammans med andra barn för han är rädd att ramla omkull. Han skulle nog träffa bollen och med sina svaga ben skulle den säkert rulla 30 cm...
När barnen kommer och frågar honom om han vill följa med till fotbollsplatsen säger han att han inte kan springa så fort för att han har svaga ben.
Mer arg... Mattias har fått ett parkeringstillstånd för handikappplatser (rätt heter det nog nedsatt rörlighet eller något liknande på svenska, eller?). Vi försöker alltid att parkera på en vanlig parkeringsplats, förutom om vårt mål är långt borta och det finns en handikappplats i närheten. Om vi inte har rullstolen med så kan Mattias gå en kortare sträcka och vi behöver inte bära honom (han är ganska tung nu!).
Hur som helst, när vi stiger ur våran bil som jag parkerat på en handikappplats, säger en äldre herr till mig att ”den platsen är bara för handikappade”. Han ser ju inte vad Mattias har, för Mattias ser ju ut som vilket barn som helst. Men gubben kan väl behålla sin kommentar för sig! Jag blir så ARG, men säger inget just då. Du gamle skruttgubbe, du åker omkring i din bil medans min son är helt förlamad när han är 20, om han överhuvudtaget blir så gammal! Det syns inte utanpå om någon är dumm eller muskelsjuk…

I början av juli är Mattias första år i Kindergarten slut. Han har blivit så stor, min lille gosse! Samma dag hämtar vi min bror med hans familj på flygplatsen. Vi har en jättefin vecka tillsammans. Solen skiner, det är varmt, vi badar, pratar och äter gott. Hanna flyger sen tillsammans med dem till Sverige, där hon stannar hos mormor och morfar till början av augusti. Jag har tårar i ögonen när vi säger hej då. Hon är bara 4 ½ år och reser sååå långt bort utan oss!

Mattias och jag packar för några dagar i tält. Vi vill åka till Genevésjön och sedan till Tessin, där vi ska besöka vänner. Det blir en hel del packning! Som tur är är det inga problem att få in allt i VW-bussen och vi kan starta vår resa. Solen skiner och vi njuter av vår resa västeröver. Mattias gillar att lyssna på musik i bilen. Han tycker om lugn musik som klassiskt, men även hårdrock, typ AC/DC.
Framme i Le Bouveret ställer vi upp tältet på campingplatsen och går och badar. Underbar sandstrand, varmt vatten! Vi lagar våran mat på ett spritkök och äter sittandes på marken. Det gillar Mattias! Vi sover ganska bra. Mattias rullar av luftmadrassen ett par gånger under natten…
Vi besöker Swiss Vapeur Parc (små ångtåg att sitta på, perfekt för barn). Man får verkligen valuta för pengarna där och allt är så fint gjort. Jag ser hur en speciell vagn kopplas på så att en person i rullstol också kan åka med.
Efter 5 dagar kör vi vidare i regn genom Wallis och över Simplonpasset till Tessin. Vi kör genom Centovalli (en dal). Underbart vackert är det där, men jag har aldrig varit med om så smala vägar och så många kurvor! Pust!
I Losone skiner solen igen. Vi badar i floden Maggia och Mattias klättrar över stora och små stenar. Jag skulle ha filmat det för han var just då så otroligt stark, men kameran var naturligtvis inte med.
Sista dagen bjuds vi på konsert på campingplatsen av Daniel, son till en kompis, och två andra. Härlig stämmning, glada människor, solen skiner – underbart!
Men Daniel är inte som du och jag. Han har en hemsida (på tyska) där du kan läsa om honom och lyssna på hans musik.
Det är ingen kö när vi på söndagskvällen kör igenom den 16 km långa Gotthardtunneln genom alperna. Under semestertider är väntetider upp mot 2 timmar normalt. Mattias är vaken hela tiden (2 ½ timmar), fast han borde ha sovit för länge sen. Väl hemma kramar han sin pappa länge och somnar i hans armar.
Jag hade tänkt att vara borta ett par dagar, men vi trivdes så bra att det blev en hel vecka. Alltid vara ute, solsken, bada, underbara vänner, inga tider att passa... Vi hade det verkligen bra och njöt hela tiden!

Mattias har fått pröva ett tredje kortisonpräparat (Spiricort). Det verkar att funka bra för honom. Han får iochförsig en mindre dos, men under alla dagar. För att hålla biverkningarna så små som möjligt, så rekommenderas att ta kortisonet under 10 dagar och sen 11 dagars paus. Det har vi gjort hittills. Mattias lider extremt av pollenallergi och kortisonet hjälper bättre än alla andra mediciner. Så nu har han varit näst intill besvärsfri hela sommaren! Annars hade det inte varit möjligt att tälta. Allergin gör honom mycket ljuskänslig och därför finns det nästan inga kort på Mattias utan solglasögen (om någon skulle fråga sig varför han alltid har solglasögon!).

Juni

Inflyttade! Vi har fyllt den nya lägenheten med vårt kaos. Den jättestora altanen är ett lekparadis för barnen där de badar i bassäng, leker med dockor och lagar mat till dem, gungar bl.a. Mattias sa redan efter ett par dagar här att han aldrig mer vill flytta tillbaka till huset vi bodde tidigare. Det underlättar för honom att inte behöva gå i trappor mer. Vi föräldrar kommer säkert snart att finna lugn och ro att njuta av utsikten och solnedgången. Så där riktigt hemma känner vi oss inte än, men när vi väl lärt känna lite folk här så kommer väl den känslan. Eller?

Mattias avslutar sitt kindergartenår där han gått hela tiden. Det var ingen idé att byta kindergarten för 4 veckor, tyckte vi, så jag kör honom till Luzern 3 dagar i veckan nu. 2 dagar får han ”ledigt”. Första veckan efter flytten hade de en projektvecka i ute i skogen. Mattias kom hem mycket glad och nöjd, men otroligt smutsig! Innan jag tvättade kläderna i tvättmaskinen var jag tvungen att borsta dem och spruta av dem med slangen ute på altanen...

Mattias har blivit inbjuden till 3 födelsedagsfester. Han är mycket stolt och kan knappt vänta tills det är dags att gå. När är klockan 14, mamma? Kan jag gå nu? Kompisarna bor på samma gata som vi tidigare och han ville absolut gå dit ensam. Utan mamma. Han har blivit mycket självständig, den lille killen!

I maj var Mattias tvungen att byta kortisontabletter, eftersom firman Streuli har tekniska problem i produktionen. Under 2010 kan produktionen tydligen inte komma igång. Det är ganska dumt tycker vi, då Mattias och vi inte har märkt några större biverkningar.
Det har tyvärr blivit annat nu med kortison från firman axapharm (som tydligen ska vara samma innehåll). Mattias kan inte somna om kvällarna och han vaknar före 7. Dagarna blir långa och jobbiga för honom. Han kan inte koppla av och det verkar som om han står under strömpåverkan. Han har också ökad apptit. Då han förutom glass och schokladkaka inte tycker om sötsaker, så kan jag stilla hans hunger med nyttiga livsmedel. Men hur ser det ut med en viktökning om hungern består? Vi vill absolut undvika att Mattias blir överviktig. När han sen sitter i rullstol och inte rör på sig blir han inte av med de extra kilona och kommer att bli tung. Det är inte bra för hans hälsa. Och inte för våran heller. En tung och lam person är det inte lätt att vårda. Lyft, vändningar, osv.
Sen har han humörssvankningar. Ett par gånger om dagen upplever han höjder och djup som liknar en bipolar störning i turbohastighet. Otåligheten och retligheten var inget nytt, det kom när han började med kortisonet för knappt 3 år sedan, men nu är det mer och intensivare. Ny är också en sorgsenhet som liknar en depressiv nedstämdhet. Och hur hjälper man sitt barn som känner sig så??
Borde han byta märke? Ta en lägre dos? Varför kan en firma inte bara fortsätta med produktionen? Tekniska problem och det över månader... Lite svårt att tro. Skulle vilja veta vad som verkligen ligger bakom det.
Jag ska kontakta Mattias läkare. Den nuvarande situationen är varken lätt för Mattias eller oss.

Nu har Mattias haft sin rullstol i en månad. Egentligen ville jag haft en rullstol till honom med elektriska hjul så att kunde ta sig fram över längre sträckor och i uppförsbackar. Men jag lät mig övertalas med argumentet att det är bättre att han börjar med en handrollstol för att lära sig handskas med ”rullen”. Hade jag barat lyssnat bättre på min intuition och boxat igenom min vilja... Naturligtvis kan Mattias knappt rulla något alls ute, efter ett par meter är hans armar slappa. Det betyder att vi alltid skjuter honom i rullstolen.  Men handtagen på rullstolen var absolut inte gjorda för det ändamålet. Nu har vi fått ett handtag som på en barnvagn och nu funkar det bra. Inne i lägenheten där allt är platt klarar han av rullstolen, men inne behöver han den ju inte än.
Med rullstolen för Mattias ville jag att han skulle bli mer självständig. Men det målet har vi inte uppnått.

När jag tänker på att Mattias kommer att förlora sin förmåga att gå om ett par år, han kommer inte längre att kunna höja sina armar för att kramas... Han kommer inte att kunna resa på sig från golvet, han kommer att behöva hjälp med på- och avklädning. Han kommer inte att kunna äta själv, för hans muskelkraft räcker inte till för att föra gaffeln till munnen... Då vill jag bara skrika högt:
NEEEEEJ!!!

Maj

Maj månad gick snabbt. Regn, blött, kallt och ett hageloväder kommer vi att minnas. Vi har varit sysselsatta med att röja, packa och förbereda inför flytten. Vi har redan nyckeln till vår nya lägenhet och har varit där flera gånger. Barnen har tagit med sig många leksaker och brett ut sig i det fortfarande tomma vardagsrummet.
Sista söndagen i maj hade vi en avskedsfest för grannar och vänner i kvarteret. Det var mycket lyckat, vi tyckte alla att det var roligt att vara tillsammans. Under de 5 ½ år som vi har bott här har jag lärt känna många underbara människor och den sista tiden har allt blivit mycket intensivt.

Mattias mår bra! Han orkar mycket och det är underbart att uppleva honom så.
På något sätt är vårt liv normalt. Jag kan inte tänka mig att det skulle kunna vara annorlunda eller hur det vore om det vore det!
Vi har alltid med oss vagnen, utan den går vi inte ur huset (andra barn går). Mattias fräser omkring på sin trehjuling (andra barn cyklar). Var 3:e månad går han på kontroll på sjukhuset och 2 gånger i månaden går han på sjukgymnastik (andra barn känner bara till sjukhuset utifrån). Varje månad under närmare 20 dagar sväljer Mattias 60 kortisontabletter (andra barn äter bara halstabletter).
Även om Mattias kan vara eftertänksam och vi inte alltid vet eller får reda på vad han tänker, så verkar han vara lycklig. Han känner ju heller inte till något annat än det jag beskrivit ovan. Skulle han vilja kunna springa fort, cykla, klättra, hoppa och spela fotboll? Vi pratar inte om det. Jag vill heller inte fråga honom, för vi kan ju inte ändra på hans situation.
Mattias är mycket bra integrerad i Kindergarten. Barnen har akcepterat honom med hans svaga ben. Han kan inte vara med på allt, men de gör inget, de andra vet varför.
För ett tag sedan blev han inbjuden på ett födelsedagskalas och han var jätteglad! Efter kalaset berättade mamman för mig att Mattias var med på allt och hur de andra barnen tog hänsyn till honom. Det kändes bra att höra. I en värld som bara verkar bli mer och mer egoistisk, är egenskaper som hänsynsfullhet och förståelse sällsynta.

April

Kaos!
Vi bor i ett flyttkaos utan dess like! Tomma och packade bananlådor står i vardagsrummet. Det som inte används mera packas ner i lådor.
I trädgården står en massa krukor i olika storlekar med kryddörter, blommar, plantor jag grävt upp ur trädgården, sånt jag sått, osv. Vi kommer verkligen att sakna vår underbara trädgård! Vi kommer ju att ha en jättestor takterrass och vi kan säkert få det fint där med blommor, kryddörter och olika växter. Men... hela tiden detta men... här är det så vackert!
Sen är trädgårdsarbete som meditation för mig. Jag glömmer allt omkring mig när jag kan gräva i jorden. Min sorger försvinner, mina negativa känslor förvandlas till positiva och under mina händer skapas något vackert! Vad ska jag ta mig till sedan???

Mitt känsloliv befinner också i ett kaos. Flytten finns dag och natt i huvudet. Vi måste, det finns ingen annan möjlighet. Men jag vill inte! Jag vill inte lämna vårt gamla, mysiga hus. Jag vill inte vara utan trädgården. Jag vill inte lämna alla snälla grannar, vänner och bekannta vi har här.
Jag försöker ju att tänka positivt. Vi flyttar för Mattias skull. Vår framtid befinner sig inte här. Senare kommer vi att vara beroende av hjälpmedel av olika slag. Och de behöver plats. Det har vi inte här.
Det kommer att bli bra. Lägenheten är ny och stor. Från den stora takterrassen har vi en underbar utsikt över alperna. Barnen kommer snabbt att hitta nya kompisar och Dani och jag kommer också att lära känna nya människor.
För Mattias integration i Kindergarten är allt förberett och det kommer att bli bra. Även Hanna kommer att kunna gå i Kindergarten.
Förberedelserna och organisationen av flytten, packandet och tiden tills vi kommit tillrätta i den nya lägenheten känns jobbigt för tillfället. Och... allt nytt som väntar oss känns lite osäkert.
Det är inte så att barnen ser fram emot att flytta, men nun kann vi prata om det utan att de säger: nej! Vi har varit vid det nya stället ett par gånger och tittat lite. Lekt på lekplatsen, promenerat, vet var Kindergarten och skolan är, osv. För Mattias kommer det bli en lättnad att bo utan trappor.

Mattias är fortfarande ganska stark, men skillnaderna gentemot barn i samma ålder blir större och tydligare. Hans sätt att gå, tex. Eller när han försöker springa. Hoppa kan han inte. Inte heller stå på ett ben. Klättra på lekplatsen går bara med hjälp. Förra veckan var han jättestolt när han alldeles själv kunde gå över en stege som var gjord utav ihopbundna rep. Andra barn springer bara över den. Eller att cykla. Hanna lärde sig att cykla utan stödhjul för några dagar sedan. Det finns duchenne-pojkar som kan cykla under en kort period. Mattias är för rädd att prova. Han har väldigt stor respekt för sina begränsade rörelsemöjligheter. Han vågar hellre för lite än för mycket för att inte hamna i ett läge han inte kan ta sig ur.

Vad tänker han egentligen, när han märker att det är så mycket han inte kan göra? Blir han ledsen? Han tänker mycket. Jag frågade honom en gång om han är lycklig. Vad är lycka, mamma? Hur definerar man lycka? Jag vore lyckligare om inte Mattias hade den här sjukdomen. ”Welcome to Holland” är en passande text om lycka.

Mormor besökte oss på påsklovet. 2 veckor blev till 3, eftersom hon inte kunde flyga hem pga. vulkanaskan. Mattias tyckte att det var jättespännande med vulkanen och vi hämtade en bok på biblioteket för att kunna förklara för honom. Vi tittade även på nyhetssändningar på internet (vi har ingen tv!). Första kvällen utan mormor grät sig Mattias till sömn. Han saknade henne så mycket!

Mattias har börjat att rida igen. Han var överlycklig när han fick sitta på sin häst Kiarny igen! Nun kommer han inte att gå lika ofta på sjukgymnastiken längre. Att både rida och gå på sjukgymnastiken skulle vara för mycket för honom.

Detta året var det bara jag och Hanna som sprang Luzerner Stadtlauf. Mattias ville inte och då spelade det ingen roll hur mycket jag än försökte att övertala honom. Ett nej är ett nej och förblir ett nej om man heter Mattias! Efter vi gått i mål fick Hanna sin medalj och hon sa överlycklig: Mamma, vi vann! Barn är så härliga!

Mars

Solen gör gott! Hur länge har jag inte längtat efter sol och värme – äntligen är våren här! Hanna och Mattias leker nu gärna ute i trädgården. Just nu sitter Hanna med en kompis på en filt och leker med barbies. Mattias har precis kommit hem från en kompis och har satt sig i sandlådan. Själv har jag njutit hela eftermiddagen på altanen och inte gjort något alls!

Efter många sömnlösa nätter har vi bestämt oss. Vi flyttar. Hela vintern har vi funderat på hur vi ska bo i framtiden. Längre fram kommer ju Mattias att sitta i en elektrisk rullstol. Vårt lilla hus måste byggas om. Och det är nästan omöjligt. Även efter en ut- och ombyggnad vore det litet. Sen tillkommer att ett sådant projekt kostar väldigt mycket. Vi började då att leta efter handikappsanpassade lägenheter. Här i stan finns det nästan ingenting.
Vi är lite bortskämda, det måste vi erkänna: vi har här ett underbart trädgårdsparadis och läget är perfekt. Nästan allt som behövs i vardagen går att nå till fots. Vi har nu hittat en jättefin lägenhet utanför stan, som kommer att vara perfekt för oss i framtiden. Kindergarten och skolan ligger precis bakom kvarteret.
Vi skulle inte behöva flytta än, egentligen. Mattias klarar av trappor ett par år till. Men, det är säkert lättare för barnen att finna vänner så länge de är små. Nu kan de gå ett år i Kindergarten innan skolan börjar och då har de kompisar och känner sig hemma där.
Det är inte självklart att barn med Mattias speciella behov kan gå i skola överallt. Så det var en del att ta reda på innan vi bestämde oss för att flytta just dit. Hade mycket trevliga och förstående människor att göra med och nu verkar allt att vara på rätt spår.

Februari
Det känslomässiga djupet är över och jag ser världen med andra ögon igen. Det är en underbar känsla att kunna känna och ge glädje och kärlek igen!

Efter mycket snö i början av februari ligger det nu vår i luften! Barnen har bytt ut kälkarna mot cyklar. Mattias har cyklat ett par gånger med sin 3-hjuling till Kindergarten. De andra barnen beundrade den och några ville prova den.

Sen hade vi ju karneval här (Luzerner Fasnacht)! Det var verkligen kallt. Vi hade velat se kortegen live, men var bara inne i stan i en timma pga. kylan. Hos farmor tittade vi på den på tvn senare under dagen. .Det var mysigt att sitta på hennes sofa med en mugg varm choklad!

Dani och Mattias var på en byggmaskinsutställning. Det var som julafton och födelsdag på samma gång för Mattias! Mycket lycklig kom han med olika broschyrer om lyftkranar, grävskopor & Co.

En liten pojke här på gatan har dött. Han hade en hjärntumör. Det är så ofattligt och man blir så arg! Mattias och Hanna har vetat om att han är sjuk och kommer att dö. Vi har ofta pratat om det. I deras lek (rolllekar) var "det, som pojken har i huvudet" och döden ett tema. När jag fick reda på att han gått bort blev jag mycket ledsen och grät. Mattias försökte att trösta mig. Han är helt otroligt! Vi tittade genast i en bok tillsammans om döden. Varför dör en människa, vad händer på en begravning, vad kommer efter döden? Vi fick komma och ta farväl av den döde pojken i hemmet. Jag hade hittills aldrig sett en död människa, hade överhuvudtaget haft väldigt lite kontakt med döden. Mattias ville gå till honom. Hur ser han ut när han är död? Var är han? Han hade många frågor, men var inte rädd – som jag. Att ta farväl av den döde pojken var trots allt vackert. Jag beundrar familjen, de är otroligt starka.

Januari

Det är ibland så svårt att uttrycka känslor i ord. Sedan en vecka tillaka vill jag bara SKRIKA högt. Skrika tills halsen gör ont för jag orkar inte längre! Varför frågar sig en utomstående? Mattias kan går ju, man ser inget på honom. Jag tycker att han börjar bli sämre. Han orkar inte gå upp i trappan till sovrummen mer än 1 – 2 gånger dag. När han leker ligger han ofta på mattan, orkar inte sitta upp. Han går lite på tårna (typiskt för sjukdomsbilden därför att hälsenan förkortas). Att klä på sig har blivit svårare för honom. Han är ofta eftertänksam, inte alltid så glad. I hans röst hör vi en viss aggression, framför allt när han pratar med mig och sin syster. Och att uppleva detta gör så ont! Varför har vår son den här förbannade sjukdomen?? Varför får han inte ha ett normalt liv? Jag känner ilska, förtvivlan, sorg. Min ilska är stor, svart och ond. Min förtvivlan river sönder mig. Min sorg kan sällan ta sin väg genom tårar, den gör mig hård, kall och känslolös. När jag känner mig så orkar jag inte att träffa andra människor. Inte ens vänner. Jag drar mig tillbaka i mitt snäckhus och väntar tills det går över för denna gång. För det gör det, det vet jag. Det är ett upp och ner med Duchenne.

Jag hat hittat en bloggare, en mamma som har en 6-årig Duchenne-pojke. Hennes sätt att skriva berör. http://zebbeskamp.blogspot.com/

Veckan innan vår vintersemester blev Mattias och jag rejält förkylda. Jag låg 2 dagar i sängen med feber. Det hade ju inte behövt komma just i den veckan! Och natten innan vår resa fick Hanna falsk krupp. Vi ringde jourhavande läkare för hon fick nästan ingen luft allt. Han skickade oss till sjukhuset där hon fick medicin och hon mådde snabbt mycket bättre. Vid 1-tiden på morgonen var vi hemma igen och kunde sova några timmar innan det var dags att ge sig av.

Vår vecka i Reka-Ferienanläggningen i Lenk var ett bra val, trots att vi fick ta det som fanns kvar eftersom vi bokade så sent. Vi njöt av sol, blå himmel och lite (för lite) snö. I mitten av veckan snöade det som tur var. Hanna provade på att åka utför, det tyckte hon om. Vi gjorde en härlig vandring med picknick i det vackra landskapet. Att åka kälke på Betelberg var kanonkul! Barnen skrek högt av glädje! Upp med kabinbanan, ner ett par kilometer med kälken, upp igen...
Hanna blev tyvärr också förkyld. Och Mattias och jag tävlade om vem som hostade mest under nätterna… Barnen fick ett par gånger lite feber. Eftersom jag var iväg ensam med barnen – Dani kunde inte följa med pga. sitt arbete – så kände jag i slutet av veckan hur min kraft tog slut och jag blev trött och irriterad.

Jag ville absolut att Mattias skulle få uppleva en vintersemester detta året. Han älskar snön och att åka kälke. Och han kan gå än. När hans tillstånd försämras kommer han inte att kunna röra sig med de tjocka kläderna och vinterstövlarna och då fryser han snabbt. Vem vill då gå ut i snön?? När hans muskelkraft sinar orkar han inte att sitta upp på kälken längre. Då åker vi säkert inte iväg längre.

Vidare till 2011 eller tillbaka till Idag