December

Mattias är glad för det mesta, han älskar att gå i skolan och att lära sig nya saker. Det börjar lossna för honom med läsningen även om han inte lärt sig alla bokstäver än. Det läses inte bara framlänges utan helst också baklänges, på alla förpackningar och reklamskyltar inom räckhåll. Att räkna tycker han är ganska lätt, han ser talen i huvudet säger han, men han har lite svårt att säga t.ex. 17. Han säger då 1 och 7.
Vi är lättade och glada att han fick en så bra skolstart, han har bra lärare och assistent, det funkar med kompisarna, det är ingen skillnad på honom bara för att han ibland använder rullstol eller får använda hissen.

Hissen ja...Under hösten har han ju haft en riktig hissfobi, jag har följt honom upp till klassrummet under många veckor eftersom han bara kunde åka hiss med en vuxen och han varit hos skolpsykologen och pratat. För ett par veckor sedan så tyckte han plötsligt att han kunde åka själv med Hanna eller en kompis. Och så har han gjort sedan dess. Trodde jag... Sista dagen på skolåret fick han plötsligt panik, för Hanna går direkt till gymnastikhallen om fredagarna och han måste upp till skolrummet. Under tårar klämde han fram att han inte åker hiss längre! „Men hur har du kommit upp till klassrummet med din skolryggsäck??“ (Ryggsäcken är fastspänd på en liten vagn som han drar efter sig). Jo, han och Hanna har burit den upp för trappan. Aha... „Och ner då?“ Jo, då har han rullat vagnen framför sig. Hur länge har de två haft den här hemligheten, tro?!
Det glädjer mig, och jag är stolt över dem, att de håller ihop och hjälper varandra så mycket. Men att han inte säger mig att han inte tar hissen igen... Nåja, det får vi bearbeta när skolan börjar igen, för nu behöver hans hissfobi ha lite lov också.

Mattias äter ett extrakt av grönt te sen en dryg månad tillbaka. Är det inbillning eller har han blivit lite starkare de senaste två veckorna? Jag tycker att han är uthålligare. Han har cyklat en del och han orkar längre nu än tidigare. Det skadar hans kropp säkert inte att äta högt doserat grönt te, det sägs ju hjälpa mot mycket annat också, t.ex. viss cancer.

Mattias undersöktes av en ortoped (det görs två gånger om året) och han yttrade sig mycket positivt om hans tillstånd. Det behövs fortfarande inga nattskenor, vilket vi är glada för (jobbigt med dem för Mattias svettas otroligt mycket antingen det är sommar eller vinter).
Han var också hos sin läkare på sjukhuset för den halvårliga kollen i samma vecka och även där fick vi bara höra positivt om honom.

Vi bjöd in vänner och bekannta och firade lucia med glögg, lussekatter och pepparkakor en söndag eftermiddag. Det var en riktig "multi-kulti-träff", det pratades schweizertyska, franska och engelska och så sjöng vi på svenska! Mattias tycker inte om att sjunga, men han rörde lite på munnen till Lucia-sången iallfall. Stolt delade han ut en liten halmbock till alla som present.

Och sen fyllde lilla Hanna år den 23 december. Äntligen 6! Med lucka i munnen och lockigt hår strålade hon på sin dag.

Under hösten som gått har Mattias och Hanna varit inne i en bråkig period. Mattias kan retas väldigt mycket och han slutar inte även om han blir tillsagd. Hanna kan också retas, men vad som är lite svårt med henne är att hon slår Mattias när hon blir retad. Ganska hårt kan hon drämma till honom. Och han slår tillbaka. Men han är naturligtvis alltid i underläge för han är svagare. Nu verkar det värsta ha gått över - för den här gången!

Julen var fin och lugn. Mattias vill alltid ha svensk julmat! Det är inga mängder vi tillagar utan vi nöjer oss med julskinka, köttbullar, prinskorvar, Janson, 3 sorters sill, lax, rödkål och knäckebröd. Barnens farmor som aldrig rest utanför Schweiz får iallafall göra en kulinarisk resa till Sverige varje jul, samt stifta bekanskap med tomten. Fast detta året missade de honom! När Dani och barnen var iväg för att hämta farmor i stan, så kom tomten med julklapparna... snacka om bad timing... Sen var det inte så viktigt med tomten när de kom hem, bara de fick öppna paketen. Tomten är nu t.om. avslöjad – det är ju mamma som klär ut sig! „Fast den riktige tomten, var bor han, mamma??“
Mattias fick Kapla-stavar och en kulbana. Han kan sitta länge och konstruera och bygga, han är mycket kreativ. Hanna fick en Barbie-husbil som hon önskat sig länge. Nu leks det omväxlande med barbies och träklossar!

Personligen har jag upplevt året som gått som ganska så tufft. Det började med enorm besvikelse i februari när det visade sig att jag tagit fel på Mattias genfel och han inte kunde deltaga i Exon Skipping 51-Studien.
Under hela våren hade jag smärta och obehag i halsen, fick reda på att det kunde vara sköldkörtscancer, blev mycket rädd, blev opererad – det var inte cancer. Att det kan ta ett tag innan man är fit for fight efter en operation visste jag, men att jag fortfarande, ett halvår efter operationen, måste ta det försiktigt med att lyfta och ta i och anstränga mig, det hade jag aldrig trott. I sköldkörteln produceras en massa livsviktiga hormon och även om alla blodvärden är bra så är det annorlunda att leva med bara en istället för två sköldkörtlar, det är en del i kroppen som inte funkar som det ska.
I augusti började barnen i första klass och de är stora och självständiga (oftast) nu. De behöver mig inte lika mycket längre. Jaha, och vad ska jag göra nu då? Vad är min uppgift här i livet? Vad väntar på mig? Ska jag jobba igen? Det var plötsligt många frågor som surrade i mitt huvud, också utlöst av att jag för första gången på 20 år frågade mig om inte det vore ett alternativ att leva i Sverige. Barnen och jag tillbringade 5 veckor i Sverige i somras och vi hade det bara så bra! Ofta saknar jag också mina syskon och deras familjer, mina föräldrar, barnens mormor och morfar. Hur skulle det kännas att ha familjen nära sig? Väldigt tryggt och skönt, antar jag.

Fast nu känns det som om pusselbitarna börjar falla på plats.
Halsen besväras jag inte av lika mycket längre. Har hopp om att det kommer att försvinna helt under det kommande året.
Jag vet att Sverige inte kommer i fråga för oss, det kan inte bli bättre än det är här, trots min familj som är långt borta. Det är alldeles för mycket vi skulle vara tvungna att ge upp för en oviss framtid. Och som Mattias sa: „i Sverige äter ju barnen mat i skolan. Det vill inte jag för den maten är säkert inte lika god som den som du lagar, mamma!“ Älskar dig ungen för den kommentaren!
Jag letar nu efter svar på mina frågor om mig själv och det är en process (40-års kris??), fast en spännande väg att gå.
Och... Mattias kanske kan deltaga i nästa Exon Skipping-Studie som ska starta under våren 2012. Så det finns hopp även när det verkar som svårast, man ser det bara inte just då!

Att leva med Duchenne i familjen är som att åka en känslomässig berg- och dalbana. Det är mycket glädje, för Mattias är en underbar liten kille och att ta del av hans ofta djupa tankar och höra hans formuleringar är inspirerande, de rör mig till tårar av kärlek och stolthet. Att sen i nästa ögonblick se omöjligheterna i hans liv, allt han aldrig kommer att kunna göra pga. sjukdomen, alla svårigheter för honom, för oss, kastar mig djupt, djupt ner och ibland är det så otroligt svårt att ta sig upp igen. Då är det tryggt att ha ett nätverk med vänner och med andra familjer i samma situation. Några tröstande ord, en gest av medkänsla, det behövs inte mycket, men gör att jag känner mig förstådd och inte ensam med tankarna och känslorna om livet med ett barn som har en obotlig sjukdom.

November

Jag tänker på hur livet hade sett ut utan Mattias sjukdom.
Mattias hade cyklat och sprungit omkring med sina kompisar.
Vi hade följt med på fotbollsträning och matcher.
Vi hade vandrat i bergen (som många här i Schweiz gör så ofta de kan).
Men nu ser livet annorlunda ut. Mattias kan varken cykla eller spela fotboll. Och vandra går inte heller. Jag vill inte säga att livet är sämre. Det är annorlunda. Det är lite begränsat och det kommer att tilltaga. Men vi vänjer oss hela tiden vid det, vi växer så att säga med uppgiften. Vi är rädda för försämringar som sakta kommer. De kommer inte över natt så han kommer ju inte att sluta gå från ena dagen till den andra.
Jag tänker på den erfarenhet som jag hittills gjort med läkare, sjukhus, hjälpmedel, invalidförsäkring, medicin, osv.
Jag tänker också på alla de underbara människor som jag har lärt känna och som betyder otroligt mycket för mig.
Att regelbundet uppdatera Mattias hemsida har varit en slags terapi för mig. Det har hjälpt mig att bearbeta känslor och upplevelser. Vi har också kunnat hjälpa andra familjer, vilket har kännts bra för oss också.

Mattias utvecklar sig bra. Vi är glada och stolta över hans framsteg i skolan. Sakta men säkert blir han medveten att han har ett funktionshinder. Barnen frågar honom t.ex. varför han har så tjocka vader. Det belastar honom och utlöser funderingar.
Idag pratade vi om hur det känns för honom att ha en muskelsjukdom. Han sa att det tråkigaste och jobbigaste var att inte kunna springa lika fort som andra barn.

I november var mormor här en dryg vecka. Jag hade möjligheten att deltaga på en stor muskelkongress i Genève, TREAT-NMD. Jag förstår nu bättre de olika intressena som gör det svårt att utveckla nya mediciner. Och de heter pengar, pengar och politik...
Tyvärr fick jag inte reda på mer om nästa Exon Skipping-Studie som Mattias förhoppningsvis kan vara med i. Bara att det kommer att behövas en placebo-grupp för att testa medicinen. Tyvärr. Och att den Skipping-Studie som nu genomförs ser lovande ut.
Det var många olika föredrag och jag tyckte emellanåt att det var lite svårt att hänga med på engelska med alla medicinska uttryck.
Jag pratade med en representant från danska Muskelsvindfonden. Där riktas mycket stöd till föräldrarna, de skolas i hur de ska ta hand om barnen och kommer hem till familjerna. Fantastiskt! För vilken hjälp får vi, egentligen?
Det fanns även ett par föräldrar på plats som jag alla kände.

Barnen hade det mycket bra tillsammans med mormor. Hon fick ett schema tryckt i handen av mig med alla tider om skola, sjukgymnastik, logopedi, bad och gymnastik... Inte lätt att hoppa in och ta över bara så där. Tusen tack älskade mamma!

Vi märker att Mattias ganska snabbt blir trött, han lägger sig då ner på golvet och leker. Sitter han på golvet och stödjer sig med handen får han snabbt ont i handleden. Han klagar ofta över smärtor som han kan få lite överallt i kroppen, vi masserar då och sen är det bra. Vet inte vad det beror på.

Mattias har nu börjat att äta extrakt av grönt te. Vi känner några andra pojkar som tar det och föräldrarna tycker att deras söner blivit starkare. Just nu pågår en studie i Tyskland för att bevisa att grönt te hjälper vid Duchennes muskeldystrofi.

Mattias skriver i en „Mina Vänner“-Bok under rubriken „Vad jag önskar mig mest“: Att bli frisk från min muskelsjukdom.

När Mattias blir stor vill han ha en fru och 2 barn.
När Mattias blir stor vill han jobba som grävmaskinist.
När Mattias blir stor vill han köpa en Scania-Lastbil och bygga om den till den husbil och sen köra omkring i Amerika med den.

När Mattias blir stor önskar jag att han trots sin sjukdom kan leva ett självständigt liv.

Oktober

Den första lovveckan var vi i alperna där vi hyrt en lägenhet. Barnen och jag var på vintersemester på samma ställe för knappt två år sedan. Sedan dess ville de tillbaka för att kunna åka med elektriska bilar som fanns där. Och det gjorde de! Mattias kör och styr sin bil riktigt proffsigt, han vet precis när han ska svänga. Bilar är ju hans stora intresse och därför gör det extra ont att veta att han aldrig kommer att kunna köra bil på riktigt.

Den andra veckan flög barnen och jag till Sverige för att överraska min pappa på hans födelsedag. Det var underbart att se hela familjen igen, även om det inte var längesedan sist.
Eftersom barnen växer upp med det svenska språket och till viss del Sveriges kultur, tänkte jag att det kunde vara intressant för dem att titta in i en svenska skola. Jag känner en lärarinna där jag själv gick på lågstadiet och frågade henne om vi fick komma. Visst fick vi det! Barnen tyckte det var spännande och intressant, även om Mattias grät av nervositet innan vi ens kommit in på skolgården. Han blev rädd för barnen som sprang omkring där. Han frågade mig om barnen vet om att han har svaga ben. Sa till honom att de inte behöver veta det och att de inte kommer att intressera sig för oss. Så var det också.

Mattias fortsätter med simningen och det går bättre och bättre! Han tycker det är riktigt roligt i vattnet och vågar mer och mer!
Skolan fortsätter att gå bra för honom, han tycker det är roligt. Det är bara hissåkandet som är svårt... Jag följer honom nu varje morgon och åker hissen med honom, när skolan är slut är det hans lärare som åker med honom ner igen. Har han ingen ryggsäck klarar han av gå i trapporna, under rasten, t.ex. Han har varit en gång hos skolpsykologen och jobbat med sin hissfobi, han ska fortsätta att gå hos henne under nästa månad.

Sedan i somras tycker jag att Mattias blivit svagare. Inte kraften när han går eller uthålligheten, men hans kroppshållning ger ett svagare intryck. I december ska han till läkare igen, undra om hon bekräftar det.
Sitter han t.ex. på golvet och pusslar stödjer han sig med en hand. Då gör det ont i handleden efter en stund. Så var det inte tidigare.
Jag har iakttagit honom när han går i trappan och märkt att han drar sig upp för trappen med hjälp av ledstången. Han har alltid hållt i ledstången men inte dragit sig upp. Det har jag sett hos några killar som är 1-2 år äldre än Mattias.
Jag fick panik när jag såg det första gången. Börjar det nu? Går det neråt med hans kraft nu? Jag iakttager honom hela tiden med rädslan sittandes i nacken.
Vad kommer härnäst? Kommer han att snubbla och ramla omkull oftare? Inte kunna gå i trappan mer? Hur fort går det? Vad vill vi göra allt innan det är för sent?

En kväll efter det att Mattias varit ute och lekt med barnen i kvarteret ville jag att han skulle duscha. Han grät och ville inte. Jag duschade av honom unde protest, han slutade inte gråta. Satte mig med honom i soffan och försökte prata med honom. Var det så hemskt att behöva duscha? Ja, sa han. Kände att det var något mer och efter ännu mer gråt kom det fram att han tyckt att det varit jobbigt att springa omkring och leka tafatt med de andra. Det var jobbigt att inte kunna springa fort, han var ledesen över sina svaga ben. Tårarna brände bakom ögonlocken på mig. Kramade honom hårt och länge, men vad skulle jag säga? Sa att jag förstår om han blir arg och ledsen över att benen är svaga och att det är ok att han är det. Herrgud, vad hjälplös jag kände mig just då!

På ett möte lärde jag känna intressanta personer från stiftelsen Telethon, som samlar in pengar till forskningen av muskelsjukdomar. Jag vet inte om det överhuvudtaget är bekannt i Sverige. I USA, Frankrike och Italien är det stort. Även i den fransk- och italiensktalande delen av Schweiz genomförs det, men här i tysktalande delen känner man inte till det. Vi hoppas kunna dra i gång något här och också kunna samla in pengar till forskningen.

Jag vill inte att hela mitt liv ska bestå av Duchenne, men det är en stor del, det kan jag inte bortse ifrån. Jag vill veta, ha information, för det ger mig en viss trygghet. Därför ska jag gå på TREAT-NMDs kongress i Geneve i början av november. Jag ser fram emot intressanta föredrag och utbyte med andra. Hoppas också att få reda på lite mer om nästa exon skipping-studie, Mattias enda hopp om bättring.

Jag har satt upp små milstolpar för nästa år, dels för att få annat att tänka på, dels för att få lite bättre struktur på vardagen, dels för att jobba med mig själv. Jag tror, jag hoppas, att jag så kan bli en nöjdare och gladare Maria och en bättre mamma. Det är lätt gjort att glömma bort sig själv när man hela tiden ser efter andra.

September

Snart har barnen gått sex veckor i första klass. Otroligt vad fort tiden har gått! De tycker fortfarande att det är roligt. Fast läxorna har nu blivit ett måste och de behöver lite hjälp med dem. Mattias verkar ha funnit sin plats i klassen, han har kompisar och har redan blivit inbjuden på tre födelsedagskalas.

Mattias märkte ganska snabbt att den nästan tomma skolryggsäcken blev för tung för honom. Han sa att den drog honom bakåt, tyngde ner honom. Jag beställde honom en liten vagn att fästa ryggsäcken på. Nu drar han den och det funkar bra. När han hade ryggsäcken på sig gick han upp och ner för trapporna i skolan. Med vagnen måste han nu ta hissen. Men det har blivit ett problem för han har blivit jätterädd för att åka hiss!
Vi kan inte förklara oss hur det blivit så för han har inte upplevt något hemskt i en hiss. Han är jätterädd att hissen stannar! Här i vårt hus åker han med Hanna, men om hon inte är med så måste jag åka med honom. I skolan gick det till en början bra att en kompis åkte med honom. Men så förra veckan sa han att han bara vill åka hissen om en vuxen är med. Nu åker hans lärare med honom. Jag letar efter en lösning, men jag vet inte hur jag kan hjälpa honom. Han måste ju använda hissen när hans muskelkraft avtar.

Religionsundervisningen har börjat för barnen (här är det ett ämne som barnen har efter skolundervisningen, katoliker och protestanter var för sig). Första gången fick föräldrarna vara med. Mattias ville inte gå dit. Jag är själv inte troende och jag tyckte det var svårt att sitta i kyrkan och tänka på bibeln med liknelser om botande. Vad kommer Mattias att tänka när han hör att jesus botade en lam man så han kunde gå? Om jesus kan göra hans svaga ben starka, tro?

Mattias fortsätter med simundervisningen. Han behöver längre tid på sig för övningarna, men han har gjort framsteg fast han tycker det är svårt att doppa huvudet under vattnet. Han är nu heller inte mer så trött som efter första gången.

Varannan vecka går Mattias till sjukgymnastiken. Vi åker inte längre till barnsjukhuset. Vi bor ju längre bort från stan nu och med skolan har barnen fler aktiviteter så det blir inte så mycket tid över. Här i samhället finns en sjukgymnast som har jobbat med duchennepojkar tidigare och till honom promenerar vi på ett par minuter.

Mattias fyller 7 år! Han önskar sig att vi väcker honom på hans födelsedag med paket och sjunger Happy Birthday för honom. Det klart att vi gör det! Han har bara ögon för det största paketet, en bilkran. Han är överlycklig! Han har bjudit in en kompis på lunch. Det blir spagetti med tomatsås och chokladpudding till efterrätt.
Efter en stund kommer Dani hem och tar med sig pojkarna till skogen där det finns ett vattenfall. Där har de det roligt några timmar och gräver, bygger murar, grillar korv och äter kaka.

På Mattias födelsedag läste jag att medicinen som kanske kan hjälpa Mattias nu kommer att testas i en studie nästa år. Jag blev så glad, så glad! Det var den bästa presenten vi kunde få! Jag ska göra allt för att Mattias ska få vara med i studien, för troligtvis testas den utan en placebo-grupp och då skulle vi kunna se verkan med en gång. Läs mer om det här.

Nu hoppas vi så att studien kommer att gå bra och att medicinen hjälper, dvs att sjukdomen framskrider långsamare eller stoppar den. En annan chans kommer Mattias aldrig mer att få, för att ta fram en ny medicin skulle ta för lång tid och då är det för sent för honom.

Juni, Juli, Augusti

Vad mycket det är som hänt under sommarmånaderna! Mattias har mått mycket bra, orkat och haft uthållighet (speciellt när det är något han verkligen velat). Vi har varken märkt försämring eller förbättring hos honom, han är stabil sen länge nu.

Det är riktig sommar i juni och vi badar i sjön, är ute mycket och njuter av värmen.
Mattias börjar hos en logoped. Han har svårt att uttala R och tyskans SCH-ljud. Han åker med skolbussen till samhället där logopeden jobbar. Alldeles ensam! Han är stolt över att klara det själv! (vi med!) Framstegen med uttalet han gjort hittills är väldigt små, så han ska gå till hösten igen.

Det blev inget husköp. Säljaren drog sig ur och vi kände att det inte var rätt hus för oss. Vi lärde oss mycket under den processen och är nu bättre förberedda om det skulle bli aktuellt igen.

Det är läkarkontroll för Mattias. På hjärtat görs ett ultraljud och EKG och allt är bra. Även blodet ser fint ut. Han är så duktigt, Mattias! Det är inga problem att fästa EKG-trådar eller att ligga stilla eller att ta blod.

Spännande saker händer i Kindergarten... Det är avslutning med teater som barnen spelar för föräldrarna, Mattias klass övernattar också i Kindergarten! Han har vetat om det i ett år och väntat och väntat på detta... Det var en stor upplevelse att sova med alla barnen och fröken utan föräldrarna. Han hade somnat bums när godnattsagan var slut!

Vi hade några veckor i juni som mest präglades av oro och rädsla. Proverna som togs på mig visade misstanke om sköldkörtscancer. När man får ett sånt besked försvinner först marken under ens fötter och tankarna rusar. Hur är det om det verkligen är så? Tänk om jag dör? Hur ska det gå för min familj? Mattias behöver ju mig, kommer att behöva mig mer och mer i framtiden. Jag behövs här ett tag till! Nu gick allting bra, det onda togs bort och det var inte cancer! Lättnaden var stor och alla spänningar släppte. Hanna hade nog tänkt mycket på det och en kväll grät hon hjärtskärande och klamrade sig fast vid mig: „jag trodde du skulle dö på sjukhuset, mamma!“

Vi startde sen vår bilresa mot Sverige och kom fram i mitten av juli. Allt gick bra och barnen var otroligt duktiga, det var inte mycket tjat om hur långt det är kvar eller så. Det är ju bara 160 mil...!

Den första tiden umgicks vi mycket med min familj, hjälpte min bror i hans hus och tog det lugnt. Det skulle visa sig att det tog väldigt lång tid att återhämta sig efter operationen.
Dani var tvungen att flyga tillbaka och jobba efter 10 dagar. Mormor, barnen och jag körde mot Astrid Lindgrens Värld där vi var 2 dagar. Barnen tyckte det var fantastiskt! Mattias älskade de små husen! Vi såg också ett teaterstycke ur Bröderna Lejonhjärta. Boken hade vi läst i våras och Mattias sa då till mig: „Mamma, i Nangijala skulle jag inte ha några svaga ben längre!“ (Nangijala är ju dit man kommer när man dör och där allt är möjligt). När han sa det grät jag.

Vi fortsatte sen söderöver utan mormor och övernattade på Solvikens Pensionat. Ett helt underbart ställe! Barnen pratar än idag om hur snäll och trevlig Robban var som checkade in oss och serverade maten (som var helt ljuvlig – titta bara hur Hannas köttbulleportion serverades!) Här kände vi oss välkommna, här trivdes vi. Vi övernattade sen på en del andra olika ställen, men inget kom upp i klass med Solvikens! Rekommenderas varmt!

Vi besökte familjerna Stengård och Rundqvist som jag haft kontakt med över nätet. Det var spännande att få se och höra dem prata, när jag bara läst och sett dem på bild innan. Så fina små killar, deras väg är bestämd och jag känner mig maktlös! Att träffa föräldrarna var som att träffa gamla bekannta för vi har ju så mycket gemensamt. Givande möten! Jag var först lite tveksam efter det att jag så att säga bjudit in oss till dem, men det kändes rätt efteråt.

Vi var vid stranden och havet också – oavsett väder... I regn sprang Mattias lycklig på stranden och plaskade i vattnet och ropade: „Mamma, jag är vid havet!“

Vi hann också med ett Lisebergsbesök. Dani och jag gick in som ledsagare med Mattias och kunde åka gratis med honom. Men Mattias ville eller vågade nästan inte åka något alls. Hanna var inte rädd och sista åket blev Flumride för henne!

Hemresan gick bra, det var ju bara barnen och jag (och Veronica Maggio som vi lyssnade pà tills öronen skavde...). De var återigen jätteduktiga. Men drygt var det. Otroligt drygt. Det var skönt att komma hem igen. Mattias och jag jublade nästan när vi såg våra älskade alper framför oss och det inte var långt kvar att köra. Sen blev det lek, lek, lek... Framförallt med Dani, som hade ledigt sista veckan av lovet. Sol och värme, riktigt varmt blev det och vi badade och barnen tältade varsinn natt med Dani.

Mattias gick på den årliga ögonkollen. Det visade sig inga biverkningar från kortisonet, men han ser inte så bra. Både Dani och jag är närsynta, så det var väl nästan väntat.

Ja, och sen kom den stora dagen. Skolstart! Mattias tog med sig Dani och jag gick med Hanna. Bägge två är nu lyckliga och stolta förstaklassare! De är ivriga att lära sig. Mattias undrade när han kommer att lära sig att läsa. Och sa att han tycker att det är bra att det finns skolor. Så att barn kan få lära sig att läsa, skriva och räkna. Efter första veckan sa han till mig att han varit lite orolig för skolan, tänk om han inte förstod eller om det var för svårt? Men han tycker det är lätt som en plätt!

Mattias har även fått sin första simlektion med en privatlärare. Det var inte rätt lärare för honom. Eller kanske måste jag nästa gång vara med i vattnet och visa lite hur hon ska ta honom. Han behöver längre tid på sig innan han vågar göra en övning och han måste få den tiden, annars blockerar han och vill inte mera. Vet inte än hur vi ska fortsätta.

På Facebook har en mamma grundat en grupp för föräldrar till pojkar med Duchenne. Helt otroligt vilket behov det fanns av en sån grupp! Det skrivs flitigt och jag har fått reda på saker som en läkare inte talar om, tex. hur pojkarna kan ha vissa egenheter för sig. Som att sockarna inte får ha ett endaste veck. För då är det katastrof och inget mer går.

Nu ser Mattias fram emot sin födelsedag! Snart 7 år...

Maj

Det är så mycket som har hänt under en månad! Mattias mår fortfarande bra. Han har vuxit en bra bit och jag fick köpa honom en hel del nya sommarkläder.Barnen har fått klasslistor och scheman för 1:a klass. De har även fått skolryggsäckar och skrivetuis (väldigt viktigt här i Schweiz). Mattias tycker nu att det verkar bli helt ok att börja i skolan. Hanna ser jättemycket fram emot skolstarten!
Jag fick höra från skolledningen av ”Mattias är speciell” (dvs. hans behov här speciella). Det har inte hänt något allvarligt, MEN: varför sitter skolledning, psykolog och vi och pratar när det ändå inte blir något av det?Är integration bara ett fint ord? Om det inte är möjligt att Mattias klass kan ha klassrummet i bottenvåningen, varför nämns den möjligheten? Man vet ju redan innan att ettorna och tvåorna går på första våning. Ibland förstår jag inte varför. Är jag dum?

Mattias och Dani gör en utflykt till Stuttgart, där de sover på ett v8-hotel och går och tittar på Meilenwerk, Porsche- och Mercedesmuseum. Det var underbara dagar för dem – mycket tid tillsammans, bilar, flera bilar och ännu fler bilar! Mattias är som sin pappa även han smittad av bilbacillerna...

Barnen och jag går på barnteater och ser ”prinsessan på ärten”. Det var ett mycket bra teaterstycke som vi gillade. Däremot tyckte Mattias ochjag att det var fruktansvärt att komma till och gå ifrån teatern. Ungefär 100 barn och vuxna väntar utanför teatern och i foyern. Hälften stirrar på oss. Vänder huvudet efter oss. Aj, det gjorde ont, mycket ont! Jag riktigt känner hur hemskt Mattias tycker att det är. Själv hade jag allra helst skrikit högt. När vi satt oss på våra platser pratar Mattias och jag om det. Hur folk skamlöst tittade på honom i rullstolen och att det inte alls känns bra. Men vad kan vi göra? Vi måste lära oss att klara av den där känslan, att liksom hoppa över det. Men det går inte alltid! Beroende på hur man mår för tillfället är det ibland helt omöjligt att ignorera känslorna.

Barnen åker iväg på Kindergarten-utflykt. Bägge två var mycket trötta på kvällen efter en heldag i solen med grillning, lek och vandring  och somnade fort! Mattias lärare valde en väg och ort som gick att gå med hans vagn. Det får inte vara så att man inte tar hänsyn till hans begränsade möjlighet att gå.

I början av maj tittade vi på ett hus. Vi tycker om det, framförallt är kvarteret och det lugna läget med vacker utsikt perfekt. Han som säljer sa en vecka senare att det nog blir först till vintern nästa år som han flyttar. Men, nur ser det ut att kunna bli av till hösten iallafall. Snabbt organiserade jag en hissfirma som kom och mätte ut om en trapphiss får plats – huset är på tre våningar. Vi besökte kompisar som har en sån trapphiss och fick prova den. Jag kontaktade en organisation för hjälpmedel och ber dem kolla upp hur badrummen är. Toaletten kan inte nås så bra och eventuellt måste badkaret bytas ut mot en dusch, den dagen Mattias är rullstolsburen. Inte optmimalt men det går att bygga om. Och sen alla papper till banken och möte och sen jämföra... den som har köpt ett hus vet att det är en del att fixa med!

En söndag i slutet av maj träffas 4 familjer med Duchennepojkar hemma hos oss. Robert Palm från stiftelsen progena är med. Hans son har tidigare inte fått något kortison utan extrakt från grönt te. Det var spännande att höra vad han hade att berätta om det. Fast vi fortsätter att ge Mattias kortison. En ung svensk kille kontaktade mig genom Mattias hemsida. Vi har skrivit många långa e-mail och jag har fått reda på mycket positivt om kortisonet. Naturligtvis reagerar pojkarna olika på kortison och sjukdomsförloppet är individuellt. Det är otroligt svårt att veta vad som är rätt och fel. Finns det i detta fallet rätt och fel?
Ivilket fall som helst så var det mycket givande att träffa de andra familjerna och sitta och prata. Mattias lekte mycket med en 7-åring, de fann varandra direkt.

Fotona till vänster talar för sig själva. På Parent Project Muscular Dystrophy kan man få reda på mer om fotografen.

Jag ska in på sjukhus för en operation i slutet av juni och blir kvar där en vecka. Min mamma kommer ner till oss och tar hand om barnen och hushållet under tiden. Jag är så tacksam att hon tar den långa och dyra resan på sig för att hjälpa oss. Barnen ser så fram tills hon kommer och frågar nästan varje dag när hon kommer!

Nu ska vi ta en låååång sommarpaus! Nästa update kommer nog i slutet av augusti. Sommaren kommer barnen och jag att vara i Sverige hos min familj. Dani kan tyvärr bara vara med 2 veckor.

Vi önskar alla en trevlig sommar! Vi skulle bli glada om ni skrev en rad i Mattias gästbok!

April
Vi har inskolningssamtal för bägge barnen. Resultat: from augusti har vi två förstaklassare! Det går inte att bromsa Hanna. Hon är ju bara 5 år och 4 månader och börjar nu att läsa och skriva. Hon räknar och sen ett par dagar tillbaka vill hon lära sig engelska... Mattias utvecklar sig nog lite mer åldersmässigt. Han är så där lagom intresserad av skolan... Han har iallafall tillräckliga kunskaper för att börja i skolan.
Jag hade två samtal med skolpsykologen. Det känns bra och är intressant att prata med henne. Hon förstår mig, även mina sorger. Mattias kommer att få extra hjälp tre lektioner i veckan och en extra person för utflykter, t.ex.
Jag måste nu verkligen lära mig att släppa Mattias. Han är snart sju år, han är mogen och intelligent. Han måste lära sig att säga ifrån, be om hjälp och även kunna ta bakslag. Det är mycket svårare att låta Mattias gå än Hanna. De är så olika. Hanna är öppen och har bra självförtroende .Mattias är blyg och behöver tid innan han byggt upp förtroende.

Mellan vinter- och sportlov går Mattias med sin Kindergarten till skogen två dagar i veckan. Alla barn älskar att vara i skogen! Mattias får sitta i sin vagn, han orkar inte gå den branta och långa vägen. Om eftermiddagarna är han ganska trött, men återhämtar sig relativt snabbt så att han kan vara med på barngymnastiken mot kvällen.

2 gånger i månaden rider Mattias. Han får även hjälpa till att rykta hästen och kratsa hovarna. Han tycker om att gå dit. Till sjukgymnastiken går han sällan nu. Han är bra rörlig och behöver ingen speciell terapi.

En gång om året kommer en specialist från Basel till barnsjukhuset i Luzern för en ortopedisk undersökning. Den här gången jublar vi efter undersökningen! I brevet från läkaren står det att (fritt översatt) ”patienten mår mycket bra. Det finns inga svårigheter i vardagen. För längre sträckor används en rullstol då patienten snabbt blir trött. Allt som allt är han bra i benen. Därför har jag tillåtit att nattskenorna inte behövs för tillfället. ”
Fr.o.m nu ska Mattias gå på koll hos specialisten två gånger om året för att inte några förändringar ska missas. Det är ett bakslag, för det betyder för mig att vi måste räkna med försämringar nu.

Ett par föräldrar från föräldrastödgruppen träffas utanför gruppen i början av april. Bara så där för att kunna prata tillsammas. Det var så otroligt trevligt och givande, så vi bestämde att träffas snart i gen. Den som inte än har vågat besöka en sån grupp missar något. Jag känner mig förstådd, får tips och råd, kan dela med mig av min erfarenhet. Om jag vore ledsen skulle de förstå mig och jag skulle kunna gråta utan att skämmas. Tillsammans känns det lättare. Tack snälla föräldrar!

Vi har två besök från Sverige. Först kommer min syster och hennes kille. Det känns sååå bra att se dem igen för det är över 1 ½ år sedan vi sågs sist! Det är sommarvarmt och vi njuter av promenader och lek och spel med barnen. Under påsklovet kommer sen min mamma och hennes väninna. Vi gör härliga utflykter och är förvånade hur barnen är med på allt. Vi pratar mycket och barnen är som svampar som suger upp nya ord och uttryck.
Barnen får många presenter, bl.a. böcker. Nu har vi mycket att läsa igen! Till sommaren ska vi besöka Astrid Lindgrens värld så vi börjar med Bröderna Lejonhjärta. Ack, så sorglig den är!

Jag har läst två böcker om barn med funktionshinder och om hur vi kan hjälpa: Doktorn kunde inte riktigt laga mig och Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk, bägge skrivna av Christina Renlund. Rekommenderas varmt!
Vi har nog trott att Mattias kommer att fråga om sin sjukdom när den tiden är kommen. I en av böckerna står det att små barn vet mycket mer om sin sjukdom än vad vi anar. Att inte fråga betyder inte att inte vilja veta. Barnen snappar upp samtal mellan föräldrarna, hos läkaren, osv. och gör sin egen version av sjukdomen. Det kan ju bli helt fel och barnen kanske går omkring och är rädda och vågar därför inte fråga. Jag tror nu att vi måste prata med Mattias om hans muskelsjukdom, ge den ett namn, berätta hur förloppet är. Jag är rädd. Hur kommer hans reaktion att bli när han får reda på att han en dag inte kommer att kunna gå? Eller vet han det redan??

Mars

Även om Mattias mår bra nu och är ganska så stark, så märker jag små steg mot försämring, t.ex. när han klär på sig. Tidigare satte han sig på golvet, tog på sig sockarna, ställde sig upp, tog kalsongerna, satte sig ner igen, tog på sig dem, reste på sig, tog byxorna, satte sig ner igen, tog på sig dem, o.s.v. tills han hade fått på sig alla kläder. Samma procedur när han tog av sig. Nu försöker han att ta på sig stående. Kanske är det inte en försämring utan bara ny vana? Är jag på helspänn när jag iakttar honom och reagerar på minsta förändring? Vi vet ju att han kommer att förlora muskelkraft. Frågan är bara: När? Idag? Imorgon? Om två månader? Om ett halvår? Antagligen kommer försämringarna smygande och vi kan sen inte säga när det riktigt började. De tjocka vaderna, de framstående skulderbladen och svankryggen är ju inget nytt hos Mattias, fast de symptomen nu är tydligare.

„Medans barnen lever i nuet och glädjer sig över en viss sak eller lider av den, ställer sig föräldrarna frågor om framtiden för sonen och hela hans liv… Genom att tro på ett under eller vill-inte-tro-på-det-inställning, kann eventuell en övergående avlastning infinna sig. Tillfälligt bortittande och avledande är ibland nödvändigt för att överhuvudet taget kunna klara av det. En del familjer lyckas med att leva den här fasen med nästan inga inskränkningar och att se den som en relativ obekymrad tid.” (fritt översatt från tyska ur boken Muskeldystrophie Duchenne in der Praxis von Denis Bron und Dieter Pongratz).
Vi är just nu här: leva den här fasen med nästan inga inskränkningar och att se den som en relativ obekymrad tid... Nu vill jag trycka på pausknappen, tack! eller kanske hellre stopp-knappen. Spola tillbaka. Uppleva igen. Njuta igen. Och sen börja om från början. Men längre fram vill jag inte komma i den här filmen. Vi vill inte hjälplösa se på när Mattias förlorar muskelstyrka. Vi är rädda för det! Kan vi stiga av här? Nej. Vår son behöver oss. Vår dotter behöver oss. Är vi fega? Har vi tillräckligt med kraft och energi för att klara av det som väntar oss?

När vi fått diagnosen ville vi först göra en enda stor familjesäng och för alltid och evigt sova tillsammans. Hålla Mattias mjuka hand och höra hans andetag hela natta. Men diverse snarkningarJ, Hanna som alltid vaknar jättetidigt, min redan förstörda sömn och olika behov förde till att vi inte införde familjesängen.
Tanken om ett gemensamt självmord kom också upp. Sorgen efter chocken var så otroligt stor. Det kan man inte föreställa sig om man inte själv upplevt det. Vi bearbetar alla svåra upplevelser på olika sätt.

Den första veckan på vinterlovet var vi i Bellwald. Vi ville bara komma bort och njuta av sol och snö. Bägge s:n hade vi gärna haft mer av än vad vi fick! Mattias testade dualski (vet inte vad det heter på svenska). DET gillade han! Farten i backen, kurvorna, puckelpisten, vinden i ansiktet: Mattias gillade det jättemycket! Han var den av oss som kom högst upp i bergen med sin pilot.

Veckan efter var det karneval och vi var naturligtvis inne i Luzern i dagarna två. Barnen ville ha mer, mer! Men att gå omkring med en rullstol bland allt folket i gamla stan är inte speciellt roligt. Det går inte att komma fram och hela tiden kör jag på folk bakifrån. Mattias går hellre, han känner sig nog lite instängd där nere i rullstolen, tror jag. Hanna utnyttjar sittmöjligheten med en gång! Det känns bra att hon inte känner till några fördomar, för henne är det hur naturligt som helst att sitta i rullen. Men folk stirrar också. Det känns inte så bra och jag vet inte riktigt hur jag ska reagera. Första impulsen är att vilja gå fram till den människan som stirrar och säga något. Fast jag vet inte vad jag ska säga så att det inte låter dumt. Det är ibland svårt att hitta de rätta orden när det är så mycket känslor med.

Det blir vår och barnen leker nu gärna ute på terrassen, hämtar fram sina sommarleksaker. De målar med kritor på marken, cyklor, gungar, leker med dockor, Mattias leker med småsten med sin grävskopa, osv. Härligt!
Vi tar en första cykeltur. Hanna klarar bra av att cykla en längre sträcka om det är slätt eller går nedför, uppför blir det en del gnäll... Mattias har ju en 3-hjuling (vagn) som vi kan ta bort framhjulet på och sätta fast på min cykel. Den är ju inte lika bekväm och bra som en barncykelkärra, men så kan han ju iallafall följa med oss, eftersom han inte själv kan cykla. Det är inget grundbehov att cykla, men man gör något för sin hälsa och läkarna rekommenderar det. Men varför kostar en handikappanpassad cykel till Mattias över 20’000 SEK? Vi har redan och kommer i framtiden att behöva lägga ut mycket pengar pga. Mattias sjukdom. Invalidförsäkringen täcker kostnaderna för sjukgymnastik, läkarbesök, rullstol och nattskenor.
Men vår rullstolsanpassade lägenhet är dyr. Ridningen betalar vi själva. Vi har ju det bra, jag vill inte klaga. Men man blir eftertänksam och lite arg när man ser priserna för vissa saker.

Februari

Hopp och besvikelse. Glädje och förtvivlan. Denna månad har varit omväxlande. I ett forum läste jag om en studie som skall starta detta året. Hur länge har vi inte väntat på detta! Äntligen händer något! Och det bästa: det är DEN terapin för Mattias! Vi pratar här inte om att kunna bota muskelsjukdomen utan om en medicin som omvandlar Duchenne i Becker som är mindre allvarlig. Den som vill läsa mer om studien (skipping av exon 51) kan titta på Treat-NMD sidan (A Clinical Study to Assess the Efficacy abd Safety of GSK2402968 in Subjects With Duchenne Muscular Dystrophy).
Jag blev eld och lågor med en gång och kände hopp som aldrig förr! Annars försöker jag stå med bägge fötterna på marken och inte hoppas för mycket för jag är så rädd att bli besviken. Studien genomförs tyvärr inte i Schweiz. Jag kontaktade då Universitetskliniken i Freiburg am Breisgau i Tyskland. Det ligger ca. 1.45 timmes bilfärd härifrån. Jag beställde papprena som behövs hos Mattias läkare. I samma veva hade jag e-mail kontakt med Günter Scheuerbrandt. Han frågade mig då om det hade gjorts ett nytt gentest på Mattias med ett annat resultat. I höstas hade han frågat mig om Mattias mutation. Mattias har en deletion på exon 46-48. För att kunna deltaga i studien måste man ha deletion på exon 48-50. Marken försvann under mina fötter och jag föll djupt ner när jag insåg mitt misstag. 46-48. 48-50. Kanske ville jag så mycket att Mattias skulle kunna delta i studien, så att han kan bli av med Duchenne, att jag helt enkelt fick en black out? En enda chans och den är så nära! Och det går inte. Jag var tvungen att gå ut. Ut i skogen och springa. Ville springa ifrån allt. Bort från Duchenne, från mig själv, från mitt fel, från besvikelsen, från förtvivlan.
Den så otroligt omtänksame Günter ringde upp mig och samtalet med honom fick mig att bli lugnare. Hos Mattias behöver exon 45 skippas. I den här studien skippas exon 44 och 51. Om studien är framgångsrik och visar de resultat man vill så kommer exon 45 att skippas som nästa. Om den är framgångsrik… Då måste medicinen mycket snabbt godkännas så att den inte kommer för sent för våra killar. Vem vet hur Mattias mår om en 5-6 år. Kan han fortfarande gå då? Hjälper medicinen honom om han redan sitter i rullstol? Snälla, snälla, snälla – låt det inte vara för sent!!!

Mattias första skoldag kommer närmare och närmare. Dani och jag har varit på möte med rektorn, skolpsykologen, förskoleläraren, en person inom specialpädagogik som följt Mattias sen 2008 (vet inte vad den svenska motsvarigheten heter) och en företrädare från en stiftelse för barn med funktionshinder som har ansvaret för integrationen i skolan. I Schweiz har barn med funktionshinder eller andra svårigheter hittills fått gå i specialskolor. Det håller man på att avskaffa. Dessa barn ska nu integreras i den normala skolan som det heter. Hur mycket hjälp kommer Mattias att behöva i skolan? Vad är bäst för honom och vem kan bedöma det? Det är svårt att säga och experterna var inte överens i alla punkter.

Barnen och jag gör en utflykt till ett dinosauriemusem i närheten av Zürich. Det är spännande att åka tåg, det gör vi aldrig annars. Barnen njuter av resan. Det fanns mycket intressant att se där. Är glad att Mattias kunde ta sig fram själv där, för även det fanns hiss så var det inte speciellt handikappsanpassat.

Under en dryg veckas tid hade vi riktigt varmt och gott vårväder. Underbart! Just då var barnen sjuka med feber och förkylning och vi fick stanna inne en hel del. Dessförinnan var Hanna och jag i Sörenberg och åkte skidor. Hon har gjort framsteg och det är riktigt roligt att åka med henne nu!

Januari

Att så här öppet skriva om Mattias och vårt liv med en muskelsjukdom för vissa risker med sig. De positiva kommentarerna vi får bekräftar ändå att det är riktigt att göra det. Vad vi inte vill – förhindra det kan vi inte – är att Mattias hör information om sjukdomsförloppet, som han själv inte än vet om.
Mattias vet att han har en muskelsjukdom. Han vet och känner att han är svagare än andra barn. Han behöver en rullstol för längre sträckor. Men han vet inte att han inte kan bli frisk. Han vet heller inte att han kommer att förlora all sin muskelkraft. Han vet inte att han inte kommer att kunna gå framöver. Han vet inte att han inte kommer att kunna använda sina händer längre fram. Han vet inte att han kanke kommer att gå på en speciell skola för barn med funktionshinder. Vi svarar på hans frågor som han ställer om sjukdomen. Han frågar bara så mycket som han kan bearbeta. Och han frågar bara det han vill veta. Och därför ska han först få mer information om sin sjukdom när han själv är beredd för det. Av oss eller av läkaren. Barn som umgås med Mattias behöver inte veta mer än han själv vet.

Tankar om framtiden gör mig rädd – när han inte kan gå längre, när han sitter i elektrisk rullstol, när vi måste mata honom för han inte har tillräckligt med kraft i armen att lyfta gaffeln till munnen, när han inte kan vända sig själv i sängen och ropar flera gånger på oss om hjälp eller när han kommer att vara ledsen och arg över sin muskelsjukdom och vi inte kan trösta honom! Jag förtränger såna tankar. Det är bra så, annars skulle jag inte kunna leva. Jag skulle inte kunna ta tillvara och njuta av små och stora händelser om jag ständigt skulle gå omkring och vara rädd ör framtiden. De kommer bara ibland, som ett stort, djupt, svart hål och jag står där vid kanten och är fruktansvärt rädd för att ramla ner.

Mattias går på barngymnastik! Helt otroligt! När Hanna började i början av året frågade han om han också fick vara med. Jag får vara med och hjälpa honom. Sista gången klarade han av nästan alla övningar själv! En sak kunde han inte göra, inte heller med hjälp. Även om han blev frustrerad och ledsen så gick det fort över. Hans glädje över att vara tillsammans med andra barn och att röra på sig är större än det han inte kan göra. De två som leder gruppen är så glada över att Mattias är med och det känns så skönt att känna glädjen och stödet.

För utomstående är det svårt att förstå att Mattias är muskelsjuk. Han ser ju ut som vilket annat barn som helst och när han går måste man titta två gånger innan man ser att det är något som inte stämmer. Jag ville visa detta lite på en filmsnutt. Men jag tog fotoapparaten och filmade så kvaliten är inte den bästa, ska försöka med filmkameran nästa gång. Jag filmade när Hanna och Mattias gick trappan upp och ner, när de reser sig från golvet, när de springer och när de klättrar (H / M). Det finns många andra rörelser där skillnaderna är större, t.ex. sätta sig upp i sängen eller resa sig från marken ute i tjocka vinterkläder. Mattias ville inte mer, men jag kanske återkommer senare med mer.

Jag har googlat på Duchenne och har hittat en del intressanta länkar, t.ex. en underbart vacker sång från Billy Gilman. Lyssna på texten!
Att inta kortison dagligen för med sig en hel del biverkningar. Kroppen slutar att producera kortisol. Kortisol behövs när man är sjuk eller när man hamnar i en stresssituation. Mattias måste nu, om han skulle få 39 °C feber, ta en tredubbel dos av kortisonet. Om han skulle råka ut för en olycka så behöver hans kropp akut kortison. Det finns många frågor om biverkningarna och den här sidan ger svar (har den bara på tyska och har inte hittat något liknande på svenska).
Care-NMDär ett europeiskt projekt för att förbättra behandligen av Duchenne Muskeldystrofie. De har satt ihop en mycket bra broschyr (engelska).

Hanna lär sig nu att åka skidor. Mattias leker i snön när hon står i backen med läraren. Han är nöjd och lycklig. Min svärmor frågade mig om inte Mattias var ledsen att han inte kunde åka skidor. Jag frågade honom förra året om han ville prova det, men det ville han inte. Nu frågade jag hur det är för honom att inte kunna åka skidor. Han ryckte på axlarna och sa: ”Varför skulle jag vara det?”.

Vidare till 2012 eller tillbaka till Idag