åren 2007 och 2008 och 2009 och 2010 och 2011

December

I december var det mycket att pyssla med inför julen som plötsligt närmade sig med stormsteg. Vi bakade pepparkakor och lussekattor och firade lucia. Barnen gjorde julklappar i skolan och Dani och jag tömde plånböckerna i affärerna...Hittills har jag alltid försökt att begränsa antalet julklappar men av olika orsaker ville jag inte det detta året. Hanny fyllde 7 år den 23 december hon fick då öppna flera paket och därför tyckte hon inte att väntan inför julafton var så svår. Mattias däremot led... Kvällen innan mådde han nästan illa och han hade lite lätt feber. Vad gör vi mot våra barn ;-) ! Som varje jul kom farmor till oss och vi åt ett svenskt julbord – allt enligt Mattias önskan. Ganska tidigt på eftermiddagen delade vi ut julklapparna och sedan lekte barnen många timmar med sina saker de fått.
Mattias blev gladast över en Lego Tecnis byggsats som han fick av en kvinna i Tyskland som läst på hans hemsida att han gillar kluriga byggsatser. Hon ville glädja honom med den presenten och det lyckades hon definitivt med!

De lediga dagarna var vi hemma det mesta, ibland var vi ute och zoomade och gick. Inte en gnutta snö har det legat, julafton själv var solig och varm med +15°C. Men mest har det lekts här. Hanna blev kraftigt förkyld strax innan jul och behövde lugn och ro, Dani har jobbat alldeles för mycket under hösten och behövde lugn och ro och Mattias tycker mest om att vara hemma och ta det lugnt...
På nyårsafton vaknade Mattias med hög feber, 39,5 °C och stark hosta. När han blir sjuk är vi lite mer på vår vakt än om Hanna blir det, trots att det är hon som blir svårast sjuk av dem två. Med benomslag kunde vi sänka febern och vi hämtade ut en hostmedicin. När Mattias får feber måste han ta extra mycket kortison, en s.k. stressdos. 10 Tabletter, 60mg, tog han utan problem och efter någon timmar märkte vi att kortisonet hjälpte honom, han blev piggare och fick ner lite mat. Kortisonet täcker över en infektion så han är sjukare än han verkar vara så han får ta det lugnt några dagar nu.
Nyårsafton blev därför mycket lugn och vi gick tidigt till sängs och barnen vaknade inte av smällandet runtomkring.

I mitten av december sprang jag ett sponsorlopp för muskelsjuka i Zürich. Dryga 15'000 SEK hade jag samlat ihop och jag var mycket motiverad under de 8.6 km. Tänk att det finns så många som vill stödja föreningen för muskelsjuka när man frågar dem...

Vi var på föräldrasamtal med Mattias. Han fick då uppskatta sina kunskaper själv i olika ämnen och han träffade precis rätt! Vi blev mycket glada att höra att Mattias i alla ämnen – förutom i gymnastik naturligtvis – ligger över genomsnittet, bl.a. läser han redan som en tredejklassare, dvs han ligger ett år före. Han är en uppmärksam elev, är för det mesta motiverad och ambitiös och arbetar självständigt. Pga sjukdomen blir han snabbt trött i handen när han skriver och får då göra en paus. Han verkar ibland ledsen att han inte kan vara med och på alla lekar och spel under gymnastik och rast, sa hans lärare. Är inte så konstigt, eller hur??
Hans lärare beskrev honom som vänlig, öppen, hjälpsam, tolerant och han respekterar de andra barnen. Han är integrerad i klassen och omtyckt. Vi hoppas att han slipper möta oförstående och respektösa barn och vuxna!
Att Mattias kan läsa så bra är otroligt viktigt för honom och hans framtid. DET kommer Duchenne inte att kunna ta ifrån honom!

För 2013 önskar vi för Mattias att hans tillstånd får vara stabilt, att han för övrigt är frisk och att medicinstudien snart börjar och att den visar positiva resultat. För oss som familj avslutar vi år 2012 med en enorm tacksamhet och kärlek till varandra. Att vi så bra tillsammans klarar av vardagen med alla dess utmaningar och att vi har det så bra!

November

Nu har Mattias hemsida funnits i tre år. Emellanåt kommer tanken att sluta skriva, men oftast kommer just då ett mail från någon obekannt som berörts av berättelsen eller som upplever liknande och det ger motivation att fortsätta! Vi tackar er som läser!

Fotona till vänster har tagits av Mattias och Hanna om du undrar över motiven... ;-)

Mattias skov verkar ha stannat upp och hans tillstånd är just nu stabilt. Vi föräldrar har vant oss vid förändringarna. Däremot är Mattias är ofta frustrerad för något han inte längre kan göra eller som är svårare för honom. Vi tror att han vet mycker mer om sin sjukdom än han säger. Han vill inte prata om sjukdomen eller sjukdomsförloppet, säger han. Det måste vi respektera även om det ibland är svårt, för Duchenne finns alltid här hos oss.

Han berättar för oss hur det går i skolan, vilka svårigheter och hinder han möter där. Jag vidarebefordrar det till hans lärare som letar efter en lösning. Just nu är det rasten som är lite jobbig. Han är ofta ensam då alla andra springer omkring. Han sitter mest på en kall betongbänk och fryser, han orkar inte röra på sig i 20 minuter. Om han ramlar i snön kan han inte resa sig upp själv. Nu får han om han vill vara inne med en klasskamrat under rasten.
Det går ju ändå rätt bra än, han kan gå kortare sträckor och är med på det mesta. När klassen har dubbellektion i gympa får han gå till sjukgymnastiken istället.
Men vilka svårigheter möter honom i framtiden? Jag är rädd och skjuter sådana tankar åt sidan så ofta det går.

I början av november var jag i London på Action Duchenne's kongress. En perfekt organiserad kongress med intressanta föredrag och workshops! Kan verkligen rekommendera den.
Jag flög hem med vemod i bagaget. Pratade med Prosensas referent och fick reda på att Sverige inte är utvalt att utföra studien av Exon Skipping 45. Det som vi hoppats på så länge! Trots allt övervägde det positiva „take-home-meddelandet“: det händer rätt mycket på forksningsfronten och det pratades om att 2014 kommer att bli det året då det kommer ut någon slags bromsmedicin. Äntligen!
En dörr öppnades efter det att jag kommit hem. Kontaktade en professor i Paris, som Prosensas referent rådde mig att göra, och Mattias står nu på listan som kandidat för studien i Paris!
Jag är mycket medveten om att den här studien inte är något som kommer att göra Mattias frisk. Den kommer förhoppningsvis att bromsa upp förloppet och göra att han kan gå lite längre, att han kommer att ha mer styrka i armar och händer den dagen han sitter i rullstol. Om du frågar en ung man med Duchenne vad som skulle bidraga till mer livskvalité så tror jag att svaret kommer att bli att han skulle vilja kunna använda armar och händer mer. Korrigera mig om jag har fel!

Oktober
I oktober kändes allt lite lättare efter en tung septemer. Vi fick uppleva ett par höjdpunkter och kände lite hopp igen!

Över internet lärde jag känna en person som startat upp ett projekt här, liknande „essence vitae“ i Sverige . Ideen är så fin. Att familjer med livshotandande sjukdom har rätt till en gratis fotografering med en professionell fotograf. Men kunde jag anmäla Mattias? Han är ju varken svårt sjuk eller svårt handikappad? Jo, vi var så välkomna så! Vi träffade en underbar fotograf som fotade Mattias och familjen ute i naturen. Vi tycker jättemycket om bilderna! Det var en höjdpunkt i oktober!

Mattias och Dani gjorde en utflykt till Tyskland till ett unimog-museum. Mattias älskar de här lasbilarna som kan allt. Han kunde tom åka med en unimog som körde över stock och sten! Det var en höjdpunkt för killarna Fries!
Hanna och jag hade det mysigt. Vi var och badade på ett speciellt ställe där man badar ute i mycket varmt vatten och har en underbar utsikt över alperna. Nästa dag vandrade vi i bergen. Jag hade nästan lite dåligt samvete att jag tyckte det var en lättnad att inte behöva ta hänsyn till Mattias och rullstolen.

En person som jag bara känner flyktigt fick reda på att Mattias är mycket förtjust i grävmaskiner och ordnade för honom så han kunde köra grävmaskin. En riktig grävmaskin! Han fick köra en liten och en stor och en och liten lastare. Han var mycket stolt! Först var han lite blyg, men sen tinade han upp och strålade som en sol! Här är en video på grävmaskinisten Mattias. Detta var ytterligare en höjdpunkt!

Mattias bytte kortisonpreparat, från prednisolon till deflazacort. Detta ska inte orsaka viktuppgång i samma utsträckning. Jag hade läst en del negativt om kortisonbyten och var orolig hur han skulle må. Efter 4 veckor med låg dos märker vi att han har mindre apptit. För övrigt verkar han inte få några biverkningar. Men dosen ska höjas. Vi kan inte besluta oss för det. Inte än. Hur mycket positiv effekt ger det honom att ta en hög dos kortison nu när han börjar bli svagare? Muskelsvagheten kan ju inte stoppas upp. Kortisonet har hjälpt honom. Men hur blir det i framtiden?

Efter två veckors höstlov började skolan igen. Mattias hade gärna förlängt lovet en vecka till. Han har varit förkyld under en längre period och är lite svagare än vanligt. Han orkar tex inte vara med på gympan när de har dubbellektion och att gå till skolan, ca. 200 meter, börjar att bli jobbigt. Han vill inte komma till skolan i rullstolen. Han märker att alla barn tittar på honom – som en apa i bur – och det tycker han inte om. Han vill smälta in och vara som de andra.

Förra helgen snöade det helt otroligt mycket! Barnen var överlyckliga och lekte ute i flera timmar. Mattias har ofta pratat om hur det vore att köra Zoomen i snö. Nu kunde han äntligen testa den. Hans betyg: helt genial!
Mattias älskar snö. Men den här vintern kommer att bli jobbig för honom. Att röra sig med vinterstövlar, tjock jacka och skidbyxor har blivit svårare än förra året. Att lyfta en spade med snö är tungt. Om han ramlar ute kan han inte resa sig upp själv. Det har blivit svårare för oss också att hjälpa honom, för han har blivit tyngre.

Förra söndagen sprang jag i snökaos en 5 Miles Run under Lucerne Marathon. Jag klarade av min målsättning: att komma i mål med ett leende och lätta ben :) ! Jag njöt av varenda steg och ser fram emot nästa lopp som är den 16 december i Zürich där jag springer för schweiziska motsvarigheten till smdf. Det är ett solidaritetslopp och jag letar sponsorer – har redan fått ihop 6000 SEK! Att springa är en höjdpunkt och att så många stödjer mig betyder hopp!

Vi läste i ett pressmeddelande att Prosensa nu fått EU-tillstånd för studien av Exon Skipping 45. De vill börja med studien under det kommande halvåret. Vi har väntat så länge på detta! Det betyder hopp! Håll tummarna att det kommer att gå vägen för Mattias att han kan deltaga!

„Stop wishing, start doing“. Det borde vara ett motto. Mitt motto? Jag hoppas att jag snart kommer att uppbringa den kraften det behövs för att omsätta min ideer!

September

Tomma och ledsna. Så känner vi oss. Vi har nu kommit fram till den punkten under resans gång då vi starkt känner att det bara kommer att gå utför. Mattias har sina bästa år bakom sig. Med bästa år menar jag de åren då han kunnat röra på sig ganska så normalt.
Vår grundkänsla är ledsamhet. Det finns tillfällen då vi lyckas glömma av den här hemska sjukdomen och kan vara glada och bekymmerslösa. I september kan vi räkna de tillfällena på våra 10 fingrar.
Vi har aldrig trott på under – sjukdomsförloppet känner man till och vi vet vad forskningen gör. Framförallt jag hade stora förhoppningar om studien av Exon Skipping 45, som tyvärr fortfarande inte har börjat. Den kommer att starta, men då är det antagligen för sent för Mattias. En av förutsättningarna är att kunna gå 6 minuter. Hans krafter sinar nu snabbare, sen i somras har det gått fort. Om studien inte startar snart så är det kört för hans del.

De sista veckorna har Mattias varit eftertänksam. Kommentarer som: „det spelar ingen roll hur mycket jag tränar, jag kommer ju inte att bli starkare ändå“. Hans ansikte som vanligtvis strålar verkar allvarligare. Kanske är han bara trött och behöver skollov?

ALLT har blivit jobbigare för honom. Det börjar på morgonen med att sätta sig upp i sängen, vilket han inte alltid klarar av själv nu. Sen kommer påklädningen. Han kommer oftast och ber om hjälp att få på sig sockar, byxa och tröja. Sen går han till skolan. Ryggsäcken – även om bara en tunn mapp och ett mellanmål ligger i – börjar bli för tung. Sällan går han upp i trappan till skolhuset, oftast går han upp för rampen. Inne i skolhuset tar han hissen. Att ta av sig ryggsäck, jacka och skor går ganska bra. Han tycker om att gå i skolan och lära sig, men han kan inte koncentrera sig så värst länge. Att skriva mycket tröttar ut handen och han får ont i den.
Under rasten sitter han oftast med en kompis på en bänk och tittar på de lekande barnen. Lunchrasten hemma behöver han för att vila sig. Han leker oftast efter maten, halvt sittandes eller liggandes på en matta i sitt rum. Två gånger i veckan har han skola på eftermiddagen också. Gymnastiksväskan orkar han aldrig bära själv.
På kvällen är det jobbigt att klä av sig. Varannan natt sover han med fotskenor. Han protesterar inte direkt mycket när vi säger att det är dags för dem. Det verkar som om han accepterat sitt öde. Har han något annat val?? Kommer det alltid att vara så??

På något sätt finner jag mycket kraft i den här ledsamheten och sorgen. „Allt jag gör, gör jag för dig, min son“. Om det skulle behövas skulle jag kämpa för honom som en lejonhona, så stark känner jag mig.

Den 13 september för 8 år sedan klockan 23.25 blev vi föräldrar till en liten pojke, 52 cm lång och 4130 gram tung. Vi gav honom namnet Mattias. Han är en underbar och klok liten pojke med inlevelseförmåga, omtanke och kärlek. „Det gör så ont att inte kunna hjälpa dig. Vi lovar att göra vårt allra möjligaste för att vara de bästa föräldrarna för dig, för du har valt ut oss att följa dig på din väg i livet. Även om vi inte alltid kommer att kunna vara starka så är vår kärlek till dig obegränsad. / Din mamma och pappa.“

Juli och augusti

Jag tror jag är den lyckligaste personen i hela världen!“ Tacksam och glad Mattias efter vi hämtat Zoomen.

„Om jag får vara med och ta den nya medicinen, blir mina lår och vader slankare då?“ Det stör Mattias att biverkningarna av kortisonet visar sig som fettavlagringar i hans kropp.

„Vilken fot är inte lika smidig längre?“ „Vänster fot sa doktorn.“ Mattias drar åt nattskenan hårt, mycket hårt, på vänster fot, nästan i förtvivlan. I hopp om att hälsenan töjs ut till max och det inte blir värre?

„Mamma, jag vill inte leka den leken längre! Jag orkar inte springa.“ Efter 2 minuters springlek med andra barn kommer Mattias gråtandes till mig.

„Kan jag få stanna kvar i bilen? Jag orkar inte gå inne i affären.“ Efter en eftermiddag med bad och lek vid sjön ska vi handla mjölk och lite annat på hemvägen. Det är på tok för varmt att stanna kvar i bilen, även med fönstrena öppna. Lyckas hiva upp 32 kilo Mattias i kundvagnen så han kan få sitta.

„Jag tycker att mina ben har blivit svagare nu. När jag gick här innan sommaren blev jag ju aldrig trött i benen.“ Sträckan till biblioteket är inte lång och den går Mattias ofta. Helt plötsligt var det svårt att orka med den.

Svar från Dr. Kirschner i Freiburg på frågan om de deltager i Exon Skipping 45-studien: „ett deltagande i studien är för närvarande inte aktuellt på varken tyska, schweiziska eller österrikiska sjukhus.“

„Mest utav allt på hela jorden önskar jag att jag inte hade några svaga ben, mamma.“

Är det viktigare att kunna åka till planeten Mars och leta efter liv där, när vi inte kan rädda de liv som finns här på jorden?? Det har kostat tvåochenhalv miljard dollar att ta sig till Mars!!!! Fatta det: 2.5 miljarder dollar. Tror att forskarna redan skulle funnit en lösning om de haft så mycket pengar till förfogande för duchenne och andra muskelsjukdomar.

Sista veckan i skolan bara flög iväg och båda barnen var lite ledsna över att det första skolåret var slut. Dagen efter skolavslutningen startade vi mot Danmark och Legoland. Barnen slukade böcker i baksätet och var nöjda och glada. Legoland var sådär. Regnigt och kyligt och dyrt under två dagar var det och inte inbjudande alls. Tack och hej, vi kommer ej igen.
Vi körde vidare till mormor och morfar. Det var roligt att träffa dem samt min bror och syster och deras familjer.
Sen hämtade vi Zoomen i Västerås! Vilken lycka! Dani som inte sett den blev eld och lågor! Och Mattias strålade hela vägen hem...
Solen och värmen kom till slut och vi körde skytteltrafik till västkusten för att bada och vara på stranden. När man som vi bor så långt från havet är det så speciellt att känna salta havsvindar i håret, ha strandsand mellan tårna och se var hav och himmel möts.
Dani flög hem efter två veckor, jobb väntade. Hemlängtan hos oss andra tre var stor och vi bestämde ganska hux flux att köra hem igen. Trodde inte att vi skulle få in allt i bilen (Zoom och ramper och rullstol och min gamla dockvagn! Och lite till.), men det gick bra. Bra gick det också att köra de 160 milen tillbaka. Barnen var helt fantastiska i bilen och tack vare att de så gärna ville hem gick det så bra. Lite jobbigt var det under resan för Mattias. Sista veckan i Sverige fick han någon bacill med magkrämpor och diarre. Kan säga att vi har sett många toaletter utmed Autobahn i Tyskland...

Mycket sol, värme och bad väntade sen innan de började i skolan. Vi har sjön 5 minuter härifrån och badkassen stod alltid packad i hallen och sen var det bara att plocka ihop lite picknick och ge sig iväg om vi fick lust att svalka av oss.
Nu har Mattias och Hanna börjat i andra klass! Mattias hade svårt att somna kvällen innan, kunde inte äta frukost och var jättenervös. I hans klass började 10 förstaklassare, kvar fanns hans 7 kompisar sen förra året. Han var rädd och nervös därför att de nya barnen inte visste om hans muskelsjukdom. Första dagen var jag med nästan hela tiden i skolan. Andra dagen informerades barnen. Mattias var mycket lättad när han kom hem. „Nu vet alla barnen om det!“

Zoomen har vi naturligtvis testat, dvs. Mattias har zoomat. Jag har sprungit jämte och försökt hålla tempot -inte så lätt! Vi har cyklat och Mattias har zoomat. Mattias har kört i skogen under promenader, han gillar ojämnt underlag. För honom är det en stor frihet att kunna ta sig fram där han vill (nästan överallt) i det tempot han vill. Ibland är han snabbast – vilken känsla för en som annars alltid är sist!
Det är en stor glädje för oss att se hur lycklig han är när han använder den. Det är även en lättnad att slippa köra honom i den stora trehjulingsvagnen eftersom han blivit så pass tung nu. Vi har nu fler möjligheter att ta oss ut och röra på oss. En kompis kom och fotade Mattias i zoomen – se här!

Hur mycket av Mattias sjukdom påverkar min situation? Kan man dra en gräns mellan mitt och hans? Jag har ibland svårt att hitta mig själv i kaoset. Simmar omkring men jag kommer aldrig till land, kan aldrig pusta ut och återhämta mig.
Varje gång jag ser en pytteliten förändring hos Mattias snurrar hamsterhjulet fortare i mig. Panik och förtvivlan greppar tag om mig. Oron och rastlösheten breder ut sig. Tycker att jag har en realistisk inställning till sjukdomen och livet med den. Men ändå... Har jag inte greppat det här att Mattias kommer att bli sämre? Vill jag inte se det? Vill jag inte inse det?
Det är sällan känslorna hittar sin väg ut, men ibland är det skönt att gråta i Danis famn och känna att jag inte är ensam. Mattias sjukdom är en stor belastning för vårt förhållande. Vi har alltid kunnat prata med varandra och är öppna och ärliga när det gäller känslor kring detta. Det är nog vår räddning.

Min ventil under det gångna året har varit löpning. Under sommaren har jag haft en skada i foten och inte kunnat springa. Nu har jag försiktigt börjat igen, men jag är långt ifrån i form, och mitt mål – en halvmarathon på Lucerne marathon i oktober– har jag reducerat till en 5 Miles Run (8,4 Km). Jag har verkligen saknat att inte kunna röra på mig som jag brukar och har varit i olag med mig själv under en lång period.

Ibland undrar jag om jag är på väg att bli depressiv. Eller är jag det redan? Eller går jag in i väggen? Sover inte. Det är nästan omöjligt att somna, svårt att sova hela natten, vaknar tidigt. 4-5 timmar är inte mycket att orka en hel dag på sen. Och det sen i våras. Emellanåt har jag svårt att tänka klara tankar. Började hos en psykolog innan sommaren, ska återuppta samtalen igen. Det kändes bra att prata hos honom, tömma ryggsäcken så att säga. Men den har hunnit bli så full igen under ett par veckor bara!

För övrigt så väntar vi. Vi väntar på en bromsmedicin, named Exon Skipping 45. Under tiden smyger sig sjukdomen så sakta på, suger kraften ur hans kropp, fängslar honom tills den tar livet av honom. Och inget kan vi göra för att förhindra det!

”Run for Life” i Tävelsås (Växjö)
Insamlingstävling söndag 19:e augusti kl 14:00
till stöd för forskning av muskelsjukdomar (skrivit av Martin Stengård):

I Sverige lider över 8.000 barn och vuxna av svåra muskelsjukdomar som drabbar muskelvävnaden eller de nerver som styr dem.

Sigge Stengård har sjukdomen ”Duchennes muskeldystrofi”, en av de mest aggressiva inom gruppen muskelsjukdomar. Gruppen muskelsjukdomar har inte fått mycket uppmärksamhet inom den medicinska forskningen. Till exempel så är det över 20 år sedan den genetiska orsaken till ”Duchennes muskeldystrofi” identifierades, men ännu finns det ingen specifik behandling att tillgå.

”Duchennes” drabbar nästan uteslutande pojkar i tidiga barnaåren och leder till att musklerna i kroppen, även hjärt- och andningsmuskulatur, förtvinar. Unga pojkar med ”Duchennes” blir tidigt sittande i rullstol och får stora funktionshinder. På grund av att alla muskler i kroppen försvagas med stora komplikationer som följd så förkortas även deras levnadstid drastiskt.

Hoppet för patienter med muskelsjukdomar och deras familjer ligger i behandlingar som kan bromsa eller stoppa utvecklingen av sjukdomen. Det satsas idag för lite pengar i forskningen av att hitta behandling av muskelsjukdomar.

I Tävelsås genomförs söndagen den 19:e augusti 2012 en insamlingstävling för att samla in pengar till forskningen. Detta är en familjeevenemang för hela familjen. Jogga eller promenera 5-10 km, se barnen springa 500-1000 meter runt kyrkan. Det är gratis att anmäla dig men eftersom det är en insamling förutsätter vi att du sätter in en ”startavgift” på 100-200 kr/vuxen direkt till stiftelsen SMDFs. PlusGiro-konto 35 34 90-6, märkt ”RUN SIGGE”.

Stefan Holm, en av världens bästa höjdhoppare, finns på plats och springer.

Förra året medverkade nästan 600 löpare och promenerare och insamlingen gav hela 74.000 kr till stiftelsen SMDF. I år hoppas vi på fler medverkande och mer insamlade pengar till forskningen. Pengar som kan rädda livet på Sigge och andra pojkar som han.

Anmäl dig och din familj på www.siggestengard.se

Juni

En söndag var vi ett par duchenne-familjer som träffades hemma hos en familj. Först hade vi tänkt göra en utflykt och vandra lite. Det visade sig inte vara så lätt att hitta en sträcka som även en elektrisk rullstol kan köra och sen en restaurang som uppfyller kraven. Nu var väderprognosen för denna dag dålig så vi lät det vara med vandringen. Vi hade det mycket bra tillsammans, åt gott, pratade duchenne (naturligtvis!), barnen lekte fint ihop. När vi kommit hem frågade Mattias: Varför sitter X i elektrisk rullstol? Han kan inte gå längre, så vårt svar. Skulle vi berättat mer? Mattias har inte ställt fler frågor. Det är så svårt att avgöra hur mycket vi ska säga.

En kväll lekte Mattias ensam i badkaret. Han blandade varmt och kallt vatten. Jag undrade vad han gjorde. Jo, han gör en medicin som hjälper mot svaga ben, sa han. Ibland vill jag kunna se in i honom och få reda på vad som rör sig i hans inre, vilka tankar han tänker men inte alltid sätter ord på.

Mattias har varit på skolresa. Målet var en sjö vid Luzern. På förmiddagen ringde hans assistent och sa att hans trehjulingsvagn gått sönder, bromsen blockerar hjulet och det går inte att rulla den längre. Jag var i stan men körde hem med en gång och hämtade rullstolen. Under tiden hade Mattias bestämt sig för att promenera vidare med klassen. Han ville absolut inte missa båten som skulle föra barnen över sjön (5 minuter på en liten, liten motorbåt men en stor upplevelse för barnen!). Han klarade av att gå! Motivation är viktigt när man vill nå ett mål!

Under ett drygt halvår har jag gått på en kurs. Fritt översatt från tyska: „Nya vägar för hemmafruar.“ Det kanske låter konstigt för svenskar, men här finns det fortfarande många hemmafruar och det är inte så lätt att komma in på arbetsmarknaden igen om man varit hemma en 5-6 år eller längre. Under förra året funderade jag en hel del vad jag vill och vad jag kan och vad jag ska göra inom de närmaste åren. Nu – tack vare kursen – ser jag min väg klarare. Jag måste inte ut och jobba än. Det finns så många fördelar med att vara sin egen chef, men framförallt är det för barnens skull som jag vill fortsätta vara hemma. Deras strålande ögon när de kommer hem och äter lunch och berättar vad de varit med om under förmiddagen går inte att mäta i pengar.
Jag har fullt upp under dagarna, det är definitivt inte tråkigt och för det mesta är jag nöjd med min tillvaro som mamma och hemmafrau. Jag är medveten om att det finns många familjer som inte klarar upp det finansiellt om inte bägge föräldrarna jobbar. Just därför är jag mycket tacksam för hur vår situation ser ut.
Kanske börjar jag till hösten med en utbildning inom marknadsföring och hur man skaffar sponsorer. Under ett tag har jag hjälpt till i organisationen Telethon som samlar pengar till forskning av sällsynta sjukdomar och där finns det mycket att göra, speciellt inom dessa områden. Mycket utav det skulle jag kunna utföra hemifrån när barnen är i skolan. Och det skulle vara roligt att göra något som har en mening, något som kan förändra tillvaron för andra.

Mattias har varit på sjukhuset på en läkarkontroll. För första gången undersöktes hans lungfunktion. Alla värden var mycket bra. Ögonen kontrollerades också och även här var allt som det ska.
Jag pratade med hans läkare om att byta kortison. Mattias har gått upp en del i vikt. Calcort ska tydligen inte orsaka så mycket viktuppgång. Mattias har tagit Prednisolon hela tiden, det blir drygt 4 1/2 år nu. Vi ska bestämma i slutet av sommaren om det blir ett byte eller inte.

Dani är just nu i England och besöker „Festival of Speed“. En otrolig upplevelse om man gillar classic cars and the english style. Även Dani behöver egentid då han kan tanka energi och kraft. Lika lite som han kan värma upp sig för min löpning kan jag förstå hans bilintresse. Det är så viktigt att ge varandra egentid och möjligheten att syssla med något som ligger en om hjärtat.
Barnen och jag har haft det mysigt under de här dagarna. Under helgen har barnen mer eller mindre bestämt vad vi ska göra och det blev bad i sjön (25 °C vattentemperatur så t.o.m. jag vågade mig i!), besök på medeltidsfest med spektakel och musik och sent på kvällen åkte vi in till Luzern där det var fest med musik och stort fyrverkeri. Idag har vi tagit det lugnt och det bästa för mig var nog att efter lunchen krypa upp i sängen med bägge barnen på varsin sida och läsa böcker för dem och sen somnade vi tätt ihopslingrade!

Nu väntar sommarsemester på oss. Liksom förra sommaren kommer barnen och jag att stanna ett par veckor i Sverige, Dani flyger tillbaka efter 14 dagar. Denna gången har vi bokat Legoland på vägen upp först. Sen ska Zoomen hämtas i Västerås och vi fortsätter nog till Stockholm och hälsar på vänner där. Familjen finns i Borås så det kommer att bli ett antal mil även detta året...
Fast just nu skulle jag allra helst vilja vara kvar här. Sommaren har kommit med besked,
+30 °C och det är så vackert! Vi har sjöar och berg i närheten och det finns så mycket att upptäcka och se här. Nästa sommar stannar vi hemma! De som vill träffa oss då är välkomna hit! Ha det så bra i sommar – vi hör av oss i slutet av augusti igen.

Maj

Mattias har hållt på med simning/badning hos en privatlärare sen i augusti förra året. Efter första gången ville han inte gå mer, han tyckte inte om det. Jag ville inte att han skulle ge upp så snabbt och han gick med på att gå några gånger till. Nu dyker han ner och hämtar ringar på botten och han kan nästan flyta själv på ryggen. Att simma bröstsim verkar inte vara något som han kan lära sig. Men det spelar ingen roll för det viktigaste är att han inte längre är rädd för vatten, han njuter verkligen av att vara i vattnet och är inte stilla en sekund. Efter en halvtimma i bassängen är han rejält trött!

Mattias läser nu nästan flytande på tyska. En ny och spännande värld har öppnat sig för honom! Han kan under en helg sluka 8-10 böcker (första läseböckerna) och är en flitig besökare på bibioteket. Han läser nästan allt, har ett brett intresse. Han sa i vintras att han inte kan läsa på svenska, det är för svåra bokstäver att uttala tyckte han. Men helt plötsligt så lossnade det, och nu läser han även på svenska.

Mattias åker fortfarande inte hiss förutom den i vårt hus. I skolhuset kämpar han sig upp för trapporna till första våning. Vi pratade med honom hur det skulle bli till nästa år, om benen kanske inte orkar lika mycket då. Om han inte ville försöka med hissen igen? Nej, det ville han inte. Helst vill han bo i skolhuset (som skolvaktmästaren gör) och flytta ner sin klass till ett skolrum på bottenvåningen. Det sistnämnda pratade jag med rektorn om men det ville han inte gå med på. Mattias fick däremot erbjudande om att börja i en annan klass, en 2:a/3:a som bildas ny till hösten. Den klassen ska vara längst ner. Men där skulle Mattias nästan inte känna någon alls. Och hans skolkompisar är jätteviktiga för honom, han trivs med dem och det funkar så bra. Det är väldigt hemligt med tilldelningen av barnen i del olika klasserna tills klasslistorna skickas ut, men jag lyckade pressa ur rektorn i vilken klass Mattias bästa kompis hamnar som börjar i första klass (här går barnen i blandklasser, 1:a/2:a, sen 3:e/4:e och 5:e/6:e). Det visade sig att han ska börja i Mattias klass! Och när Mattias fick reda på det så blev han så glad och bestämde sig för att försöka med hissen i skolhuset igen! Nu har han åkt två veckor med mig och även ensam med Hanna. Och det funkar bra – han är inte så rädd längre! Vilken lättnad för Mattias, men även för oss!

Hanna och jag besökte Love Ride i Zürich. Muskelsjuka har möjlighet att åka med som passagerare på motorcyklar: baktill, i sidovagn, på trehjuling – mest Harleys. Alla pengar som kommer in går till en förening för muskelsjuka och används till läger, hjälpmedel, osv. Förra året fick de in en halv miljon CHF (det är ungefär 3.5 miljoner SEK!). I år var det „bara“ hälften. Och istället för 8'000 motorcyklar kom 3'500... Häftig tillställning om man gillar skinnbrallor, karlar med långt hår och hårdrock! Och det gör vi ju :)

Över pingsten åkte hela familjen till Genèvesjön, i närheten av Montreux. Le Bouveret heter orten. Mattias och jag har varit där två gånger förut. Där finns en park med små tåg att sitta och åka på. En hel förmiddag åkte vi runt, runt... Sen var vi vid stranden också. Sanden var het, men vattnet i sjön kallt! Vi badade i poolen istället. Vi hälsade på vänner som har sin husvagn på campingen hela säsongen där. Efter maten lekte Mattias och Hanna med andra barn där, de ville inte alls bryta upp och sätta sig i bilen! Vi åkte hem med fantasier om att skaffa en husvagn och vara en sommar där. Helst nu med en gång! Vet inte hur Mattias klarar av att resa på sig nästa sommar. Han som älskar att leka i sanden, hämta vatten, gå ut och bada lite, upp igen och sätta sig i sanden. Går det nästa sommar? Borde vi inte göra det NU om det finns möjlighet?!? Jag själv tyckte det var så avslappat att „bara vara“... Det fanns inga „måste“ eller „borde“, de hade vi lämnat kvar hemma...

Mattias är mycket medveten om att hans kropp blir svagare och svagare. Han känner av det själv och säger det. Hittills har Mattias haft en halvhög (120 cm) säng som han kommit upp i med hjälp av en stege. Nu sa han själv att det börjar bli för jobbigt, så nu står sängen normalt på golvet.
Dagen efter de haft sportdag i skolan, vilken Mattias sett fram emot väldigt mycket och som också blev lyckad för honom på alla sätt och vis (han testade olika saker och var med på det han kunde och var jätteglad!), sa han vid frukosten: „Mamma, jag önskar att jag vore normal som de andra pojkarna i min klass“.
Mattias vet att det finns en chans att bromsa upp sjukdomen och att han kanske har möjlighet att vara med i studien av den nya medicinen. Han vet att vi då måste flytta till Göteborg och att han och Hanna måste gå i svensk skola under ett år eller två. Han vill det. Trots att han är rädd för sprutor som han skulle få en gång i veckan.
Mattias ramlar en hel del. Trillar omkull helt utan orsak, benen bara viker sig. Frågade honom om han var rädd för att det ska hända när han är ute och leker. „Nej mamma, jag är inte rädd, men jag vet att det kan hända.“

Det kanske verkar som om jag springer ifrån allt, men löpningen har verkligen blivit mitt andningshål. Alla tunga tankar försvinner när benen börjar röra på sig och jag kommer hem igen och har tankat upp energi och frisk luft. Mitt mål – att springa en halvmarathon till hösten – klarade jag av i mitten av maj och jag är stolt över bedriften för jag har alltid varit osportlig, inte haft uthållighet eller styrka. Nu kan jag träna upp hastigheten under sommaren så tiden blir ok till höstens tävling! För er som gillar att springa kan jag rekommendera „Run for Life“ i Växjötrakten i slutet av augusti. Vi hade gärna deltagit, men det är helgen innan skolan börjar och då måste vi vara tillbaka i Schweiz igen.

p.s. Zoomen är beställd och hämtas i juli!!! Gissa om Mattias ser fram emot den?!?

April

När det stormar runt omkring en och man är ute och seglar så gäller det att snabbt ta sig in i närmsta hamn. Var befinner sig då min hamn? Jo, familjen är min hamn där jag finner tryggheten, lugnet och kärleken. Där kan jag kasta ankar och stanna kvar en stund och känna hur vinden mojnar. Det har blåst kraftigt under en längre tid och det sista nu har jag känt hur jag vill låsa in oss fyra på ett säkert ställe, där tid och rum stannar, där det inte finns något ont längre, dit ingen har tillträde.

Med en ständig följeslagare i familjen som Duchenne så har man ingen möjlighet att själv bestämma vilken väg man vill ta. Den är förprogrammerad så att säga. Det gör så ont att se hur Mattias kropp sakta förändras, hur sjukdomen tar ett allt fastare och synligare grepp om hans kropp. Att se hur kortisonet nu sätter sina spår efter 4 1/2 år. Att veta att han kanske bara klarar av att gå ett par år till.
Jag är så tacksam att vi är i den gynnsamma ekonomiska situationen att jag kan få vara hemmamamma. Att se Mattias och Hanna växa upp och utveckla sina personligheter, vara med dem i vardagen, ta del av deras tankar, vara deras trygghet i livet, dela deras glädje och sorg, ge dem kärlek – det är ju det som ÄR livet, med eller utan sjukdom. Det krävs bara lite mer av oss föräldrar med sjuka barn. Fysiskt och psykiskt. Och kanske är jag ibland lite rädd för det, om jag kommer att klara av det. Rädd för ansvaret som är lagt på mina axlar. Jag vill ju göra allting rätt!

Efter tre besök hos ortopeden med avgjutning och anpassningar har Mattias nu återigen nattskenor. Han ska börja använda dem dagtid först, när han sitter och gör läxor eller tittar på film för att sakta vänja sig vid dem.

Barnen och jag flög till Sverige före påsk och stannade i nästan två veckor. Det var så roligt att träffa familjen igen! Barnens kusin har hunnit bli drygt 3 år och de lekte nu så bra tillsammans. Hanna gillade att få vara „storasyster“ - hon, som skulle vilja ha en lillasyster... Och Mattias tycker att hon är så söt, kusinen!
Mattias fick provköra en Zoom och är nu helt såld på den! Han älskar teknik och allt som tar sig fram på fyra hjul. Kanske vore det mer en (mycket dyr!) leksak för honom än transportmedel, men det vore det värt. Alla helst skulle jag vilja åka tillbaka med en gång och hämta hem en till honom! Men... den schweiziska lagdjungeln gör det inte lätt för oss. Den är inte tillåten och det verkar svårt att få igenom det den lagliga vägen. Alla möjligheter är inte undersökta än och skam den som ger sig! Det finns stora möjligheter att det slinker med en Zoom i bagaget när vi är uppe i Sverige till sommaren ändå.

Smdf anordnade ett symposium i Göteborg som jag deltog i. Det var intressant trots att jag kände till en hel del redan, framför allt det som berättades om Exon Skipping av Annemieke Artsmaa-Rus. James Poysky, en neuropsykolog från USA, höll ett föredrag om psykosocial omvårdnad, inlärningsproblem och beteende hos pojkar med DMD vilket var mycket intressant.
Pratade med Mar Tulinius som håller i Exon Skipping studien i Göteborg och det känns bra att ha fått kontakt med honom. Tyvärr vet jag fortfarande inget nytt om studien av 45:an, det hänger bara en massa „eventuellt“ och „kanske“ i luften.
Väldigt roligt var det att träffa ett par föräldrar jag lärt känna genom Facebook-gruppen!
Jag fick också tid över att strosa omkring i stan, träffade en gammal barndomskompis, satt och åt frukost lääänge och läste söndagstidningarna och jag njöt verkligen av min egentid!

Vi sprang stadsloppet i Luzern, barnen och jag. 35-år firade loppet i år. Hanna var med för 5:e gången. Mattias satt i sin vagn, 1.5 km är för långt att gå. För vi sprang inte - det var alldeles för många deltagare med småbarn och barnvagnar så det gick inte att komma fram fort. Hanna är ju inte någon löpare direkt, men hon såg mest fram emot glassen hon fick efteråt... Det var roligt att vara med, nästan alltid solskensväder och mycket folk utmed sträckan. Sen sprang jag själv på kvällen, knappt 4 km, och det gick väl sådär bra... Måste ju skaffa mig lite tävlingserfarenhet nu när jag anmält mig till en halvmaraton i höst!

Mars

Våren har definitivt kommit och de milda temperaturerna och solen gör gott. Äntligen slippar jag ta på mig så mycket kläder, så Mattias. Denna vintern har han haft svårare att röra på sig med de tjocka termobyxorna, vinterjackan och stövlarna.

En helg tillbringade Mattias och jag i alperna tillsammans med några andra Duchennefamiljer. Pojkarna kunde åka skicart vilket alla gillade. Vi föräldrar hade de mysigt ihop... mycket skratt och prat, god mat och gott vin, skidåkning och solsken... vi hoppas att den här helgen blir till tradition!
De andra pojkarna som var med var 11, 14 och 15 år gamla. Mattias frågade varför de inte kan gå. Fast mer intressant var den äldste killens elektriska rullstol med sex hjul...! Jag trodde nog att han skulle fråga mer. Kanske vet han så mycket mer än jag tror han vet?

En kväll tittade vi i böcker om polisen och brandkåren. Att släcka eld vore spännande, tyckte Mattias. Han skulle gärna vilja bli brandman när han blir stor. Men det går ju inte, för han har inte tillräckligt med kraft i armarna att hålla i slangen, sa han. Han får ta och jobba inne på kontoret med datan istället, sa han.
Jag är förvånad över hans tankar, han är ju bara 7 1/2 år. Han vet att han inte kan bli frisk, han vet också att han inte kan bli starkare. Vi har inte berättat allt för honom om sjukdomen och förloppet, för vi tror att han frågar när han är beredd att höra svaret.

Vi pratade med Mattias om studien av exon skipping och vad det skulle betyda för honom att deltaga där. Tyvärr vet vi fortfarande väldigt lite om det. Kanske finns det under 2013 en möjlighet att deltaga i Göteborg. Det skulle betyda för oss att vi flyttar till Sverige under den tiden, ett eller kanske två år.
När vi fick diagnosen för snart 5 år sedan sa Dani: „Nu kan vi se på när han långsamt dör och vi kan inte göra ett endaste dugg för att förhindra det.“ Nu måste vi göra det som står i vår makt för att kunna bromsa sjukdomsförloppet lite om den möjligheten snart finns inom räckhåll.

Februari

Februari är två veckors sportlov och karneval för oss! Här har legat knappt 20 centimeter snö, men det har räckt för att barnen ska kunna leka ute lite. Att åka skidor har inte varit att tänka på, det har varit alldeles för kallt. -10 °C och så vind på det, då biter det i kinderna vill jag säga!

Med Mattias har vi varit på kvartsamtal. Det går bra för honom i skolan, vilket vi är mycket glada och tacksamma för. Han tycker mer om att räkna än att skriva (skriva är lite jobbigt, handen tröttas ut snabbt). Läsa går bra och det tycker han är roligt också! I gymnastiken hänger han naturligtvis inte med, men han är med på det han vill, gillar att prova på olika saker. I gymnastiken har han en personlig assistent.

Vi har varit på karneval (Fasnacht) naturligtvis! Ungarna älskar det verkligen, det rycker i benen på dem när de hör musiken och det är viktigt att vara utkläd. Fast varför måste det vara karneval mitt i vintern?? I Brasilien kan de ju dansa och fira i bikini vid den här tiden, medans vi drar på oss långkalsonger, termobyxor och jacka och jag tyckte nog att vi såg ut som tjocka prinskorvar när vi fått på oss våra piratkostymer över allt det där...

Barnen fick min gamla bärbara dator i början av året. De har inte vetat vad man kan göra med en data mer än att stoppa in en DVD och se en film. Eftersom det varit så kallt under en längre tid och de inte alltid vetat vad de ska leka inomhus så visade jag dem svt.se och spelen som finns där för lite omväxling. Det tyckte de var väldigt kul. Vi satte en gräns, femton minuter per barn och dag. De håller sig till det om jag ställer en klocka som ringer.
Vi har inte velat och vill fortfarande inte att Mattias ska bli så fascinerad av datan att han inte vill göra något annat än att sitta still framför den. Han kan ju fortfarande röra på sig och vi vill att han gör det så länge det bara går. Han kan än leka med sina bilar och playmobil, bygga lego, spela spel med oss, vara ute på lekplatsen, osv. Vi är övertygade om att han kommer att lära sig datan när det är dags för det. Och datan kommer att bli en trogen vän, det vet vi. Men inte än... det finns så mycket annat att göra och upptäcka för honom innan det är dags för den.

En vecka tillbringade vi i Bellwald, där vi även var förra året. Vi valde det igen därför att Mattias har möjlighet att åka skidor där – skicart. Vi hyrde en skidlärare som åkte två timmar med honom varje eftermiddag. Det ser så lätt och smidigt ut när de kommer nersusande för backen! Mattias gillar det! Skulle så gärna vilja lära mig det, men jag tror inte att jag är tillräckligt bra på skidor, känner mig alltför osäker.
Hanna åkte skidor med mig och hon gjorde stora framsteg under veckan efter att hon första dagen fått några lektioner med en skidlärare. Nästa dag sa hon: „Mamma, nu är jag din skidlärare.“ Och så fick jag åka efter henne... gå ner i knäna, åka på ett ben, luta överkroppen i kurvorna. Roligt var det!

Under veckan i Bellwald iakttog jag Mattias intensivt, var tillsammans med honom mycket. Det var som att ramla ner på jorden efter att ha varit ute på en skön flygtur. Har jag blundat så länge? Har jag intalat mig att allt är bra med honom och vägrat se hur det verkligen är? Skyddar man sig själv på det sättet för att kunna gå vidare och leva här och nu? Det gjorde ont, jätteont, att landa.
Lego byggsatser är Mattias stora passion. Han kan sitta med bygginstruktionen och till slut få ihop svåra figurer. Nu var det svårt att trycka ihop legobitarna och att ta isär dem om det blev fel. Han säger själv att han är för svag i händerna.
Vi hade en mysig lägenhet på tredje våning i ett chalet. Mattias kunde inte gå upp för trapporna med kängor och overall. Vi klädde av honom vid ingången och sen kröp han upp på alla fyra för trapporna.
Mattias älskar att leka i snön. Men nu var det svårt för honom att röra sig ute. Hanna klättrade upp för snöhögarna och rutschade ner. Mattias kunde inte komma upp och jag klarade inte av att hjälpa honom, han har blivit för tung.
När vi spände fast Mattias i skicarten kom ett barn i hans ålder fram och frågade varför han sitter i den där kälken. Måste man förklara eller kan man ignorera frågan? Jag sa att Mattias har svaga muskler och att han inte kan stå på skidor, därför sitter han i kälken och åker med en skidlärare. Genom att förklara blev jag återigenom smärtsamt påmind om vad Mattias inte kan pga. sin sjukdom!

Jag tror inte på under, men jag har stort hopp om att Exon Skipping kan bromsa förloppet. Jag tror benhårt på att det är Mattias chans, hans enda chans. Och därför strävar jag efter att han ska få deltaga i studien av Exon Skipping 45. Jag vill inte att värdefulla år går förlorade i väntan på att medicinen ska komma ut på marknaden. Mattias har tiden mot sig. Att bromsa sjukdomen NU är viktigt.
Finns det en gräns för hur mycket jag vill låta Mattias gå igenom? Är jag förtvivlad som satt mit hopp just där och nu är beredd att offra väldigt mycket för att driva igenom det?

Om du hade ett barn med en obotlig sjukdom och det fanns en chans till bättring av hans tillstånd, skulle du då ta den även om det betyder att splittra familjen och flytta till ett annat land under ett år ?

Vissa dagar känns det rätt att göra allt för honom, att kämpa för hans möjlighet till ett bättre liv. Andra dagar tar makt- och hopplösheten överhand och jag går omkring i en slags dvala. Jag intalar mig att det inte är så illa med honom, han mår ju bra, kan gå och leka och är nästan som vilken 7-åring som helst. Nej! Det är just det han inte är och så är kämparglöden tillbaka!

Att vara förälder till ett barn med funktionshinder betyder trots all hjälp man kan få från samhället att hela tiden kämpa. En del kämpar för ekonomiska bidrag som kan tyckas vara självklara. Andra kämpar för att få ledsagare och fler assistenttimmar. Vi har ännu inte behövt varken det ena eller det andra, vi befinner oss än så länge i en bra situation.
Alla kämpar vi ständigt med våra känslor och vi försöker vara starka för vårt barns skull, för vår skull. Vi för en strid inombords med Duchenne som aldrig tar slut. Vi kämpar mot maktlösheten. Att se sitt barn förlora muskelkraft, att se hur hur enkla saker som helst – att ta på sig sockarna – blir svårare tills det inte längre går är som att förlora en kamp där man aldrig hade en endaste chans att vinna.

Mattias har Duchenne i sin kropp, hos oss föräldrar sitter den i våra hjärtan. Det är en sorg vi hela tiden bär på. När diagnosen kom var det som om någon stack hål i mitt hjärta och sen dess blöder det hela tiden. Ibland mer, ibland mindre. Nu i februari har det forsat ur mig.

Januari

Det är kanske lite tidigt för vårkänslor – eller är det bara så att det nya året börjat helt fantastiskt bra? Jag är full av energi, glädje, ideer, har mycket spring i benen (ca. 3 mil i veckan) och allt flyter på som på räls. Känner mig stark, fysiskt och psykiskt. Kanske har jag övervunnit förra årets „kris“ och fått grepp om livet igen? Ska verkligen se till att det fortsätter så här, för det kommer hela familjen till godo när jag mår bra!

Barnen var glada att börja skolan igen efter lovet. Nu har de simundervisning med skolan en gång i veckan fram till sportlovet i februari, vilket de tycker är roligt. Mattias gör ett uppehåll med sin fredagssimning under tiden, det blir för mycket aktiviteter annars.

I början av året sa Mattias: „Jag känner mig starkare sen jag äter de gröna tabletterna!“ Det bekräftar det jag märkte i slutet av året: Han har mer uthållighet och är starkare! Han sa det helt plötsligt, utan sammanhang och han vet inte riktigt varför han tar tabletterna. Hans statement kom alltså helt utan vårt inflytande.

Skolledning, skolpsykolog, lärare, assistent och jag träffades och pratade om Mattias behov i 2:a klass. Sjukdomen kommer antagligen att framskrida (fast man vet ju aldrig i vilket tempo) och han kommer att behöva mer hjälp. Alla var otroligt tillmötesgående och det funkar bra för alla som jobbar med honom. Så allt ser bra ut för nästa år!

Vi hade kvartssamtal med Hanna. Hon började ju 1:a klass ett år tidigare än normalt och är yngst i sin klass. Trots det så funkar det helt utmärkt för henne i skolan. Läsa, skriva och räkna är inga problem. Hon är duktig på högtyska (vilket pratas i skolan), och vi är förvånade för hemma pratar vi ju svenska och schweizertyska. De flesta barnen lär sig högtyska genom att titta på tyska tv-program, men vi har ingen tv. Visst tittar Hanna och Mattias på dvd-filmer men inte i den utsträckningen som när man har tv.

Tänkte ägna Hanna några fler rader denna gången. Hanna är en solstråle! Mattias älskade lillasyster, 15 månader och 10 dagar yngre än han. De är nog som tvillingar. Som ler och långhalm eller koppen och fatet eller vad man nu säger. De två har sedan Hanna började krypa omkring vid 9 månaders ålder lekt och lekt och lekt... När bägge två är vakna om morgnarna säger en av dem alltid: „Ska vi leka vidare?“ För de fortsätter alltid sin lek de slutade kvällen innan. De leker 10 minuter innan de klär på sig och äter frukost, de leker sen 10 minuter innan de borstar tänderna och går till skolan. Det är otroligt viktigt för dem att kunna göra det. Visst har de faser då de bråkar mycket, men däremellan och även under en bråkig period, håller de ihop och ser efter varandra.

Hanna har nu nästan vuxit i kapp Mattias, det är inte många centimeter som fattas. Hon har länge varit honom överlägsen vad det gäller styrka och snabbhet och hon har utnyttjat det också. Hanna började väldigt tidigt att intressera sig för bokstäver och siffror och skrev sitt namn när hon var 3 år redan.

Hanna är en typisk tjej... Älskar rosa (fast det börjar avta nu!). Tidigare var favoritleken mamma-pappa-barn. Gissa vad Hanna var?? Efter en period med lego, playmobil och pollypocket är det nu barbie som gäller. Och en hel del lek med dockor också.
Hon har alltid tyckt om att måla och titta i böcker. Hon brukar rita och skriva små kärleksbrev: „jag elskr dej mama. vron hanna“ (att skriva på svenska är svårt, för det är inget jag lärt dem än).

Hanna är en riktig mamma-tjej. Under lång tid ville hon inte att pappa skulle mata henne eller borsta hennes tänder. Det gick vi naturligtvis inte med på. Om nätterna är det fortfarande mamma som gäller. Det där med sömnen har hon fortfarande inte fått till... Under hennes första 3 1/2 år sov hon knappt en hel natt. Sen blev det bättre, och ibland är det riktigt bra, men sen i höstas har hon inte sovit många hela nätter i sin säng igen. Och hon är uppe med tuppen! Mellan 06 och 06.30 vaknar hon alltid, oavsett när hon lägger sig. Man kan ju missa något här i livet verkar hennes motto vara!

Hanna är lik mig på många sätt. Impulsiv, öppen, snabb men lite slarvig, kort stubin. Vi ryker ihop en hel del, hon och jag, men det går över fort. Hon är nog världsbäst på att ärligt säga förlåt om hon gjort något fel eller sårat.
Hanna är modig och har ett gott självförtroende. Men samtidigt är hon mörkrädd och känslig, kan bli rädd om det är en otäck scen i en film eller i en bok.
Hon har ett bubblande skratt som smittar av sig, man blir glad av att se och höra henne!
Hanna har alltid så mycket att berätta vid måltiderna att hon glömmer av att äta...

Hanna älskar verkligen Mattias! Hon försvarar honom om någon skulle säga något om hans svaga ben eller rullstolen. Hon bär hans gymnastikväska till skolan, då den är för tung för honom. Hanna tycker mycket om att krama och pussa sin bror. Mattias tycker tjejbaciller är äckliga och försöker komma undan...

För ett tag sedan sa hon till mig (och senare till Dani) följande: „Det är något jag vill prata med dig om. Ni har alltid varit med Mattias så mycket.“ Och vi som har försökt att inte göra någon skillnad på dem! Visst har vi varit med Mattias mer – hans läkarbesök, sjukgymnastiken, ridningen, simningen. Hanna var ofta hos sin farmor när hon var yngre, senare har jag tagit med henne och hon har fått sitta på hästen, hon har varit med på sjukgymnastiken flera gånger och hon har hållt på med simningen längre än Mattias. Och nu går hon på gymnastik. Och jag har försökt att ge henne egentid med mig, läsa, mysa. Men ändå känner hon en skillnad! Jag är glad att hon säger ifrån.

Kanske har jag för ofta gett Hanna skulden till bråk och kiv, kanske har hon fått ta mer än Mattias. Kanske gör vi en skillnad i uppfostran av „normalt“ barn och ett barn med funktionshinder fast vi inte vill. Kanske är det bara en skillnad i uppfostran av flicka och pojke fast vi inte vill.

Hanna är en stark tjej som kommer att utveckla många fler positiva egenskaper genom att vara syster till en bror med ett funktionshinder. Hon kommer att klara sig bra, det är vi övertygade om. Hanna berikar våra liv!

Vidare till Idag