I september börjar Spielgruppe (lekgrupp). Mattias kommer att gå en gång i veckan. Vi är lite spända hur han kommer att klara sig i en grupp. Han är blyg och inte speciellt framåt. Men det går bra för honom, han tycker om att gå dit. Ett par gånger blir han omkullstött och får någon knuff av de andra barnen. Då blir han rädd eftersom han inte är stark nog att försvara sig. Han har också svårt att resa sig från golvet.

Mattias förstår bra schweizertyska, men han pratar det nästan inte alls. Fram tills nu har han mest haft kontakt med det svenska språket eftersom det är det jag pratar med barnen.
Redan i september – 3 månader efter diagnosen – åker jag till en träff för föräldrar med duchenne-pojkar. Dani vill inte följa med, han behöver mer tid innan han tar nästa steg. Vi träffas hemma hos en familj, vars pojke sitter i en elektrisk rullstol. Trots att jag bara såg honom en kort stund, har jag länge kvar bilden av den hjälplöse pojken. Kontakten med de andra föräldrarna kändes bra. Livet går vidare och det kan bli riktigt bra! De ger mig rådet att hitta på så mycket som möjligt med Mattias NU. Den dagen han sitter i rullstol är det mycket som inte går att genomföra.

Som mamma kan man vara bärare till sjukdomen. Det är 50 % risk att sonen då får sjukdomen och dottern blir bärare. Därför undersöks mitt blod. Resultatet är negativt, jag är inte bärare, så hos Mattias har det skett en nymutation. Hanna är då heller inte bärare. Inte heller min syster.

Mattias fyller 3 år. Det är en underbar och varm höstdag och vi firar med ett barnkalas i trädgården. Hela eftermiddagen kämpar jag med tårarna. Jag upplever Mattias som väldigt lycklig denna dag, ovetande om sin sjukdom. Hur många födelsedagar får vi fira med honom? Pojkar med Duchenne muskeldystrofi uppnår oftast knappt vuxenålder.

Fram tills i november vaccineras Mattias mot allt möjligt. Eftersom vi har avstått från att vaccinera barnen förutom mot stelkramp så måste allt ske nu inom kort tid. Hur kommer hans lilla kropp att klara det, frågar vi oss? Mattias blod och urin undersöks. Sedan börjar han med kortisonterapi. Vi har sagt ja till den, fast vi är enormt tveksamma. Biverkningarna är många och kan vara svåra. Bl.a. ökad aptit och viktuppgång, benskörhet, tunn hud, morbus cushing (uppsvällt ansikte), han kanske stannar i växten, förhöjt ögontryck, grå starr för att bara nämna ett par. Men vad har han för val? Förutom kortisonterapi så finns det ju inget alternativ. Så länge han är uppe på benen och går så har det ett positivt inflytande på hela sjukdomsförloppet. Ändå är vi rädda att allt kan gå galet under terapin och vilka följder det kan få för honom. Vi bestämmer att om han skulle han lida under biverkningarna så avslutas kortisonterapin.
Fram tills nu har vi inte pratat med Mattias om hans sjukdom. För att han ska förstå varför han måste ta tabletter, måste vi prata med honom. Men hur formulerar man sig? Hur mycket förstår en 3-åring? Då han under sommaren och hösten ofta ramlat omkull och själv blev irriterad över det, förklarar jag för honom att hans ben är svaga. Det har han ju själv märkt. För att benen ska bli starkare måste han nu ta tabletter. Han verkar förstå och tar tabletterna utan att protestera. Under 10 dagar tar han tabletter, sedan är det 11 dagars paus. Och sedan 10 tablettdagar igen… Jag skaffar mig en stor kalender där jag med rött markerar tablettdagarna.
Det funkar bra med kortisonet! Vi märker att han över vintern blir starkare, att han inte ramlar så mycket och att han är aktivare. När det är tablettpaus blir han lugnare och orkar inte lika mycket. Vi märker inte av några biverkningar.

Läkarna rekommenderar oss att sätta på munskydd på Mattias när han är i lekgruppen. Pga. kortisonet blir han immunsvag. Vi köper ett paket munskydd, tar på dem hemma och bestämmer oss för att INTE använda dem. Det blir alldeles otroligt fuktigt under masken efter 10 minuter och det vore verkligen att peka ut honom! Istället informerar vi föräldrarna om hans sjukdom och hans försvagade immunförsvar, och ber dem höra av sig till oss om deras barn går förkylda till lekgruppen. Beroende på hur han mår skulle vi då behålla honom hemma. Men han är mindre förkyld än de andra barnen!

Dani och jag tycker att vi tagit oss ur sorgen och mörkret relativt snabbt igen efter diagnosen för ett par månader sedan. För Mattias har inte mycket ändrat sig. Hans sjukdom verkar finnas mer i våra tankar än i verkligheten. Men det kommer tillbaka… Förtvivlan, ilska, vanmakt, sorg och nedslagenhet. I december börjar jag regelbundet att gå i samtalsterapi till en psykolog. Det hjälper, tycker jag. Hanna, som nu är 2 år, har inte sovit en enda hel natt hittills. Jag har stora sömnproblem. Jag har inget tålamod, klarar inte av att vara lugn i vissa situationer och det är oerhört belastande att veta om att man har ett kroniskt sjukt barn. Jag jämför honom med andra barn och ser att han är annorlunda. Han kan inte klättra. Om någon stöter till honom ramlar han omkull. Han kan inte ta emot med händerna när han faller, han har ingen kraft i armarna. Därför slår han alltid i huvudet. Om han vill komma upp för en trappa kryper han upp på alla fyra som en bebis. Ner för trappan måste jag bära honom. Ute går han kanske 75 meter, sen orkar han inte längre.

Julen tillbringar vi hos mina föräldrar och syskon i Sverige. Det regnar och är mörkt i 14 dagar… Så känns det även hos mig, inombords.

Vidare till 2008 eller tillbaka till Idag