På onsdagar går Hanna alltid till farmor som bor i närheten. Hon hämtar Hanna på förmiddagen och kommer med henne till kvällen igen. Mattias och jag pysslar eller läser när Hanna gått. Efter lunchen går vi och badar. På ett äldreboende i stan finns en bassäng med varmare vatten (37 °C) och det gör honom gott. Vi njuter av att vara tillsammans, bara han och jag!

I mars / april kommer min mamma och stannar en månad. Det svenska språket övas flitigt... Vi åker till Tessin i södra Schweiz och njuter av de första vårdagarna. Min mamma avlastar mig mycket när hon kommer hit. Hon leker och pysslar med barnen, läser för dem, går ut med dem i trädgården eller till lekplatsen.

Sedan diagnosen Duchenne för knappt ett år går Mattias var 3:e månad på koll på barnsjukhuset, avdelningen för neuropädiatrie. Hans läkare undersöker honom, kontrollerar hur han rör på sig. Hans sjukgymnast är också med. Till henne går han ungefär var 14:e dag. Ibland kontrolleras även urin och blod. Det lilla sticket i fingret gör inte alls ont, tycker Mattias. En gång varje år kontrolleras hjärta och ögon. Även dessa undersökningar genogår han utan att beklaga sig. Han är verkligen tapper! Oftast åker vi efteråt till en leksaksaffär och han får köpa sig något litet.

Mattias växer nu ur barnvagnen. I maj ansöker vi om en större vagn hos invalidförsäkringen och kan ett par veckor senare hämta ut en vagn. Denna är större och stabilare och ser inte ut som en barnvagn. För vilket, snart 4-årigt barn vill fortfarande sitta i en barvagn??
Vår familjesemester tillbringar vi i början av juni vid havet i södra Frankrike. Vi har hyrt en mobilhome (en ganska stor husvagn) för 2 veckor. Barnen älskar sanden och havet. Vädret är jperfekt med mycket solsken och det är varmt! Värmen gör gott vid Mattias och han orkar att leka väldigt länge vid stranden. Han mår bra och vi upplever en lycklig tid tillsammans.

I mitten av juli åker jag och barnen tillsammans med min syster, som kommit ner och besökt oss en vecka innan, till morföräldrarna i Borås. De 160 milen klarar vi av på knappt 2 dagar med en övernattning i Puttgarden i Tyskland. Vi stannar i 3 veckor. Barnen älskar att vara hos mormor och morfar! Vi umgås ofta med moster Anna och morbror Per och hans Viveka och hennes dotter Moa. Vädret är underbart – en svensk sommar som den ska vara!
När Hanna och jag åker tillbaka med stannar Mattias ensam kvar hos mina föräldrar i 14 dagar. Han njuter av att få all uppmärksamhet. Mellan mormor och Mattias består ett speciellt band sedan han föddes. Nu har det blivit ännu intensivare. Mattias och mormor flyger sedan till oss i Schweiz och mormor stannar en månad hos oss.

Mattias 4-års dag firar vi med gudmor och gudfar och några vänner. Denna gången vill han inte bjuda in några barn. Vi skulle ha gått och grillat i skogen eller vid floden, men regnet öser ner! På kvällen går vi och äter pizza, något som Mattias verkligen gillar!

Vi upplever Mattias som mogen och självständig. Han går till sjukgymnasten ensam – mig skickar han ut till cafeterian. Han gör det som han blir tillsagd vid undersökningarna på sjukhuset utan ett ord, t.ex. mäta ögontrycket och ta blodprov. Hans språkutveckling är fortfarande svag, men efter sommaren 2008 kan han prata mycket bra svenska – tack mormor som pratar och pratar... Mattias börjar nu att prata schweizertyska. Med Dani går det riktigt bra, tillsammans med andra personer måste han först bygga upp ett förtroende, först då vågar han att prata.

I september börjar lekgruppen igen. Hanna kan nu gå tillsammans med Mattias. Vi är inte lika oroliga längre för att han ska bli sjuk så lätt. Han har klarat sig bra, varit frisk, men för ett år sedan skrämde läkarna upp oss om infektionsrisken.

Jag märker hur jag blir mer och mer utmattad och snart inte orkar längre. Den psykiska belastningen och sovproblemen får mig att nästan gå in i väggen. Genom min terapeut får jag kontakt med en organisation som erbjuder avlastning åt föräldrar med handikappade barn. En mycket vänlig kvinna, vi kan kalla henne ”F” kommer hem till oss varje måndag morgon och tar hand om barnen fram till 12. Jag går iväg efter frukosten och kommer hem till lunchdags igen. Det är skönt att komma hemifrån och att vara utan barnen! Jag går oftast och tränar styrketräning och simmar och sedan bastu. Underbart! Jag kan verkligen koppla av. Barnen ser alltid fram emot att „F“ kommer till oss!

Vi fortsätter onsdagarna hos farmor, fast nu ”byter vi barn”... Nu är Mattias hos henne om förmiddagarna, äter lunch där och kommer sedan hem igen. Hanna och jag går tillsammans på gymnastik, något som hon tycker jättemycket om. Hon älskar att röra på sig och får nu springa av sig lite!
Efter lunchen går Hanna med farmor hem och Mattias och jag badar eller går till biblioteket. Han bestämmer vad vi ska göra. Ibland vill han bara vara hemma och pyssla eller leka.

I oktober får vi kontakt med en person inom specialpädagogik (jag tror att detta motsvarar det Mattias får här i Schweiz). 1/3 av pojkarna med Duchenne har nedsatt inlärningsförmåga och ibland tycker jag att Mattias har svårt att förstå vissa saker och han behöver lång tid på sig innan ”5-öringen ramlar ner”. Och ändå har jag känslan av att han är helt normal. Jag måste få veta! Han undersöks. Och det visar sig att han hans IQ är över genomsnittet och allt är ok med honom. Vilken lättnad! Men för att stötta Mattias börjar han med specialpädagogik en gång i veckan. Han älskar att gå till ”H” som vi kan kalla henne och frågar ofta om det inte snart är torsdag igen och dags för ett besök hos ”H”!

Mattias får sina första nattskenor. När han ligger på ryggen i sängen trycker täcket hans fötter nedåt och musklerna blir förkortade i fotlederna. Det blir då svårt att gå för honom. För att motverka detta måste han ha skenor (från knät till tårna) som håller fötterna i rätt ställning under natten. Skenorna tillverkas hos en ortoped som först lade plastfolie kring Mattias ben och sedan gipsmassa över. Anhand detta avtrycket tillverkades sedan skenorna. De är färdiga efter ett par veckor. Vi får gå dit igen ett par gånger för att anpassa skenorna. Han tar dem på sig utan problem och det är bara när han inte kan somna som de stör honom, då tar vi av dem. Mattias vet varför han måste ha dem på sig.

I december åker vi till Basel, där Mattias undersöks i ett gång-labb. Hade vi vetat hur det skulle bli hade vi inte sagt ja till undersökningen.
Mattias undersöks noggrannt. Varje vinkel i höft och ben mäts med linjal. Sedan får han många klisterlappar fastsatta på benen. Mattias hatar plåster, framförallt när de ska dras bort, det gör ont tycker han. På klisterlapparna sätts sedan små stavar fast, där små refklekterande kulor sitter. När vi hunnit så här långt gråter Mattias, han vill inte mer. Det drar i klisterlapparna, det gör ont. Nun måste han resa sig och på stavarna sätts det fast små kablar med klips. Dessa sitter fast i en dosa som ligger i en ryggsäck som Mattias måste bära. Den är riktigt tung. Nu vill han inte alls mer. Och den riktiga undersökningen har inte ens börjat än! Jag är själv förtvivlad och tårarna bränner i ögonen. Nu ska han filmas med en videokamera när han går fram och tillbaka över golvet. Jag måste gå med honom, han vill absolut vara med längre. Fram och tillbaka, fram och tillbaka. 10 gånger, 20 gånger? Jag vet inte. Sedan är det över. Nu måste alla kablar, stavar och klisterlappar bort. Det gör så ont att se att Mattias lider så. Jag svär mig själv att aldrig utsätta honom för något sådant igen!
Resultatet? Många veckor senare får vi ett brev. Det tar jag med mig till sjukgymnasten som „översätter“ det åt mig. Så många medicinska uttryck! Tja, vi får inte reda på något nytt egentligen, vi vet nu vilka muskler som är starkar resp. svagare...

Mattias kan inte cykla på en vanlig trehjuling – han har inte tillräckligt med kraft i benen. Sjukgymnasten rekommenderar en ”terapi-trehjuling” (se foto). I maj lämnar vi in en ansökan hos invalidförsäkringen- Den 24 december kan cyklen hämtas ut! Vilken tur att det inte ligger någon snö! Mattias njuter av att kunna ta sig fram själv åt det håll han själv vill och inte behöva sitta i vagnen.

Vidare till 2009 eller tillbaka till Idag